61.

Dziś podczas kąpieli Kamiś zaczął rozmowę o programach antywirusowych :-) Norton, Avira, McAfee... skąd on zna te nazwy?? Wytłumaczyłam mu, że program antywirusowy działa jak lekarstwo, jak on jest chory i atakują go wirusy, to ja daję mu lekarstwo, które pomaga z nimi walczyć, a na wirusy komputerowe takim lekarstwem jest właśnie program antywirusowy. To tak jak krwinka biała – stwierdził Kamiś. Rzeczywiście, tak też można powiedzieć :-) A Norton jest szefem wszystkich programów antywirusowych - stwierdził po chwili Kamiś :-) 
Jeszcze chwila, a będę musiała się dokształcać, żeby móc odpowiadać na miliony pytań, które Kamiś zadaje każdego dnia.

I jeszcze jedna rozmowa sprzed kilku minut:

-         A czy bezy są puste w środku?

-         Nie.

-         Za to się nazywają bezy, bo nic nie mają w środku.

Kolejna dziedzina, którą zgłębia Kamiś ostatnio to słowotwórstwo i etymologia wyrazów. 

60.

Dziś po raz kolejny uświadomiłam sobie, że nic nie jest pewne, że w każdej chwili nasze plany, marzenia, a nawet życie mogą runąć jak domek z kart, że często doceniamy to, co mamy dopiero, jak to stracimy... że trzeba żyć tu i teraz i chwytać każdą nawet najkrótszą chwilę, najmniejszą radość... 

Dziewczyna z mojej pracy, nie znałam jej dobrze, czasem wymieniłyśmy kilka słów, kilka razy przysiadła się do mnie na herbatę, zawsze uśmiechnięta, życzliwa... Dziś zobaczyłam ją na wózku inwalidzkim, sparaliżowaną, z trudem mówiącą, ale miała wciąż ten sam uśmiech... Miała całe życie przed sobą, na pewno jakieś plany, marzenia... A teraz... Być może do końca życia będzie zdana na opiekę innych... Być może nigdy nie zostanie matką... Jej pierwsze pytanie było, jak się ma mój mały synek...? Jakoś wciąż nie mogę się z tego otrząsnać... 

59.

Kamiś już prawie zdrowy, a przynajmniej na to wskazuje jego zachowanie. Dziś odgryzł mi spory kawał gąbki z kierownicy od roweru do ćwiczeń! Chyba zamontuje zamki w drzwiach od pokoi normalnie. Co on ma z tym gryzieniem? Wszystko pakuje do buzi, jak niemowlak. Już jakiś czas był spokój, a teraz znów. Wczoraj mu wyciągałam z buzi kawałki fugi z okien, papiery to już codzienność, folią ochronną z laptopa kiedyś się zakrztusił. To zapewne jakieś niedostymulowanie, ale nie mam pojęcia, jak temu zaradzić. Dostaje różne rzeczy do pogryzania, chrupki, orzeszki, krakersy, marchewkę, ma specjalnie kupione do tego celu gryzaki, ale mimo to i tak ciągle coś mu wyciągam z pyska.

                     
Kamiś podleczony, a ja ciągle walczę z kaszlem i bólem gardła. Pamiętam, że kiedyś, jak chorowałam, to głównie był to katar, czasami lekki kaszel, gorączka, chyba nie znałam bólu gardła, jedyny antybiotyk jaki dostałam, to z powodu anginy jak miałam pół roku, a kolejny dostałam jak już byłam dorosła, chyba na studiach :-) W środku lata załapałam zapalenie gardła i od tamtej pory tak mi to gardło wraca średnio 1-2 razy w roku. Teraz to raczej wirusówka, bo goraczki nie mam, Kamiś miał tylko jeden dzień, więc póki co oboje leczymy się paracetamolkiem :-))
                       
A jutro wybieramy się na pirackie urodziny koleżanki Kamisia ze szkoły :-) Tej, co go lubi :-)

58.

Dziś po raz kolejny zostałam ciocią :-) Maluszek jest zdrowiutki, choć malutki :-) 

57.

Przez dlugi czas jakoś udawało nam się omijać choroby szerokim łukiem. Od początku roku szkolnego Kamiś ani razu nie chorował, miał jedynie raz czy dwa razy lekki katar. A dziś rano wstał z gorączką. Nie ma żadnych innych objawów, może trochę pokasłuje. Około 11 podałam mu lek przeciwgorączkowy, po którym trochę się rozruszał, zjadł nawet śniadanie, a teraz ponownie naszła mu temperatura. Znów paracetamol i teraz śpi. Zobaczymy, co będzie wieczorem, ale chyba zostawimy go jutro w domu i zobaczymy, jak się sytuacja rozwinie.

56.

Jedzenie to nasz ciągły i niezmienny problem. Dwa dni świąt mieliśmy "wyjściowe" i jedyną rzeczą, jakąa Kamiś był w stanie zjeść poza domem był chleb z wędlina. I nie chodzi tu tylko o inny smak potraw, ale także o miejsce, bo Kamiś nie chciał zjeść nawet obiadu przygotowanego przeze mnie w domu i zabranego ze sobą. Nie ruszył też pieczonego kurczaka, ktory jest jednym z niewielu dań obiadowych, które w ogóle zjada, odmówił spróbowania chrupiaąej skórki, którą uwielbia i przy której konsumowaniu jęczy :-) Na szczęście nie mamy wiele okazji wyjściowych, a jeśli mamy już w planie jedzenie na mieście to zawsze znajdzie się gdzieś jakiś McDonalds, a ten posiłek Kamiś zjadłby wszędzie :-) A ja, żeby sobie jeszcze utrudnić, planuję wprowadzenie kolejnych diet...

W grudniu zrobiliśmy Kamisiowi ponownie badania na obecność peptydów z glutenu i kazeiny oraz na dysbiozę jelita. Rok temu wyszły nam oba rodzaje peptydów oraz nieprawidłowa flora bakteryjna w jelicie. Teraz peptydów już nie ma (stosowaliśmy dietę bezmleczną i ograniczaliśmy gluten oraz podawaliśmy probiotyki), natomiast znacznie podwyższony w porównaniu do poprzedniego roku był poziom IAG, co jest wskazaniem do zastosowania diety bezglutenowej. Znacznie podwyższone też były poziomy zwiazków wskazujących na zagrzybienie organizmu (rok temu było ok), więc być może mamy do czynienia z candidą i niezbędna okaże się dieta bezcukrowa i nie wiem jeszcze jaka. Teraz przydałoby się zrobić badanie w tym kierunku, ale raczej bedę szukała prywatnie, bo na tutejszych lekarzy ogólnych nie ma co liczyć. Tak sie zastanawiam, co sie zmienilo przez ten rok, że te grzyby tak urosły? Czy to może mieć jakiś związek z jesiennym regresem Kamisia? Czy możliwe jest, że jesienią, gdy jest większa wilgotność, grzyby się silniej namnażaja, a wiosną i latem ich nie ma albo jest znacznie mniej i stąd zdecydowanie lepsze funkcjonowanie wiosną i latem, a gorsze jesienią i zimą? Rok temu badania robiliśmy we wrześniu, czyli jeszcze przed kryzysem jesiennym, a teraz w grudniu, czyli w trakcie kryzysu.  Dużo tych wątpliwości...

55.

Wreszcie koniec ferii świątecznych, Kamiś wraca jutro do szkoły, a ja do pracy. Dwa tygodnie przerwy to stanowczo za długo, bo całkowicie rozregulowują nasz codzienny rytm. Do tego ostatnie dni znów pełne wrzasków i histerii. Nie myślałam kiedyś, że tak będę mówiła, ale odpoczywam właśnie w pracy, spokój, zero stresów. W Polsce praca to był dla mnie ciągły stres, codzienne wstawanie rano z niechęcią, wieczne pretensje o wszystko, kompletny brak szacunku ze strony szefa. Nie wyobrażam sobie, co by było, gdybym tam dalej pracowała, a wtedy jeszcze nie miałam takich problemów z Kamisiem jak teraz. Wyjazd to była najlepsza rzecz, jaką mogłam zrobić.
                    

W kwietniu zaraz po Świętach Wielkanocnych jedziemy na diagnozowanie do Opola. Kamiś ma wtedy 2-tygodniowe ferie w szkole, więc niczego nie straci. Zrobimy Kamisiowi obie diagnozy: kliniczną i funkcjonalną za jednym podejściem, a co dalej, zobaczymy, mam nadzieję, że jakoś uda się ustalić tam dalsze konsultacje i będziemy mieli wreszcie jakieś konkretne zalecenia, co do terapii Kamisia.

54.

No i mamy kolejny rok...

                     

Sylwestra spędzilismy w domu przed TV słuchając koncertu na przemian z Warszawy i Wrocławia. Próbowałam namówić Kamisia na tańce, ale nie był zainteresowany. Wyjaśniliśmy mu, że to ostatni dzień roku, a on oświadczył, że Sylwester jest bardzo długi i on nie zamierza iść spać :-) O 23.00 obejrzeliśmy rozpoczęcie nowego roku w Polsce (w Szkocji jest godzinę później), fajerwerki, a 15 minut później Kamiś oświadczył, że idzie do łóżka :-) Tak zakończył witanie Nowego Roku. My posiedzieliśmy jeszcze 2 godziny i tym razem ja zarządziłam pójście do łóżka.

                                  

Jaki to był rok dla nas? Chyba dobry, pomimo otrzymania oficjalnej diagnozy Kamisia, zmiany szkoły, problemów jesiennych. Porządkowanie sobie w głowie tego wszystkiego.

Na 2013 mamy pewne plany i marzenia, ale ile z nich uda się zrealizować, to się okaże. Planujemy diagnozowanie Kamisia w Polsce, być może uda się już na wiosnę albo latem. A jesienią czeka mnie znów zmiana pracy (albo nie), bo kończy mi się kontrakt. Odkładane prawo jazdy. A inne te poważniejsze plany i decyzje na razie zachowam dla siebie :-)

Życzę Wam, aby ten Nowy Rok

przyniósł Wam jak najwięcej szcześliwych chwil,

które przysłonią troski codziennego dnia,

aby w Waszych sercach zawsze było słonecznie i ciepło

nawet w pochmurne i deszczowe dni,

niech podjęte decyzje zawsze okazują się tymi właściwymi,

a zdrowie i dobry humor niech Wam zawsze towarzyszą! 

Szczęśliwego Nowego Roku!