73.

Jesteśmy już po omówieniu diagnozy. Ogólnie jest dobrze i źle. Dobrze, bo Kamil ma potencjał, jest inteligentny i przy odpowiedniej terapii ma szansę kiedyś na w miarę samodzielne życie. Ale z drugiej strony ma bardzo duże opóźnienia, największe w sferze społecznej i komunikacji, najlepiej wypada rozwój poznawczy i motoryka. Ma duże braki w teorii umysłu, duże problemy sensoryczne, dysgrafię, zagrożenie dyskalkulią, jest bardzo mało samodzielny. Ale biorąc po uwagę, że nigdy nie mial żadnych konkretnych terapii to i tak radzi sobie w miarę dobrze. Dostaliśmy listę zaleceń, z czego wiekszości nie mamy możliwości zrealizowania, bo tutaj zwyczajnie nie ma dostępu do żadnych terapii, więc cały ciężar pracy z Kamilem spoczywa na nas. I to od nas zależy, jak będzie wyglądało jego funkcjonowanie za kilka czy kilkanaście lat. 

Kamil ma autyzm dziecięcy w stopniu umiarkowanym i jest klasycznym przykładem, jak autyzm stopniowo zaczyna ujawniać się wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo dobrze widoczne na filmiku z pierwszych 3 lat życia, który przygotowałam. Jest to dla mnie zaskoczenie, bo wydawało mi się, że objawy u Kamila pojawiły się albo nasiliły dopiero około 4-5 roku życia, a wcześniej rozwijał się w miarę prawidłowo (z wyjątkiem niewielkiego opóźnienia ruchowego), bo nie miał typowego dla dzieci autystycznych regresu, bo zawsze był wesoły, kontaktowy, nie wrzeszczał w nowych miejscach, nie rzucał się na ziemię, rozumiał polecenia, my też go rozumieliśmy, nie pasował do stereotypu spokojnego zamkniętego w swoim świecie dziecka, z którym nie ma kontaktu. Teraz ten jego autyzm jest widoczny w całej gamie zachowań.

Jest też jeszcze jedna ważna rzecz, którą nam uświadomiono, że Kamil nie jest już malutkim Kamisiem i nie możemy go tak traktować nawet, jeśli jego zachowanie jest na poziomie 2-3 latka, nie możemy go wyręczać, karmić, ubierać, bo tak nam wygodniej i szybciej, musimy zmienić nasz sposób jego postrzegania.

Jesteśmy umówieni na kolejne spotkanie około połowy maja, wtedy może będą już jakieś konkretne ustalenia w Poradni co do dalszej pracy z Kamilem, będziemy mieli przydzielonego teraputę prowadzącego i mam nadzieję, że taka pomoc, nawet w stopniu ograniczonym ze względu na niemożność częstych spotkań osobistych, pozwoli nam na bardziej świadomą, a nie intuicyjną pomoc Kamilowi. Ja spróbuję poszukać tutaj polskiego logopedy i nauczyciela edukacji wczesnoszkolnej, z terapią SI będzie ciężko, choć ona wydaje się być Kamilowi bardzo potrzebna, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, więc zostają ćwiczenia w domu. Do tego dwa razy w roku wyjazdy do Poradni na osobiste konsultacje i raz w roku turnus rehabilitacyjny. A jak to wszystko będzie wyglądało, to się okaże, w każdym razie łatwo nie będzie. Przetrawiam teraz to wszystko w głowie i póki co entuzjazmu i zapału do działania jakoś nie mogę w sobie odnaleźć...

Na smutki najlepszy jest wysiłek fizyczny, więc zaraz biorę się za sprzątanie, pranie, gotowanie.