1.

Kiedys myslalam, ze najwiekszym problemem Kamisia beda jego kropeczki, ze dzieci beda sie z niego smialy, ze jest inny albo ze beda sie baly, ze sie od niego zaraza. Teraz kropeczki praktycznie nie stanowia zadnego problemu, w ciagu tych 6 lat wiekszosac zbladla, niektore sa prawie niewidoczne, zapewne wiekszosc z nich zniknie calkowicie w ciagu kolejnych kilku lat.

Wraz ze stabilizacja mastocytozy na pierwszy plan zaczely wysuwac sie niepokajace zachowania Kamisia. Poczatkowo bagatelizowalismy je tlumaczac sobie, ze kazde dziecko rozwija sie swoim tempem, ze dzieci maja rozne charakterki i temperamenty, uspokajali nas tez specjalisci twierdzac, ze nic sie nie dzieje. Wyjechalismy do UK, skupilismy sie na ukladaniu codziennosci i zapomnielismy na chwile o problemach, jednak one nie daly nam zapomniec o sobie. Kamis byl coraz starszy, a problemy coraz wieksze. W koncu zaczelismy szukac pomocy. Teraz czekamy na diagnoze. Autyzm wysokofunkcjonujacy? Zespol Aspergera?

Czasami mam chwile buntu, bezsilnosci i wtedy zadaje sobie pytanie: dlaczego my? I odpowiadam: a dlaczego nie... ? Na kogos musialo pasc, jedna na 100 rodzin zmaga sie z choroba, trafilo na nas. A moze wlasnie dobrze, ze trafilo na nas, bo my jestesmy swiadomi choroby, bo jestesmy w stanie jakos pomoc naszemu synowi, przynajmniej sprobowac, nauczyc go byc kiedys niezaleznym i samodzielnym czlowiekiem pomimo innosci. A Kamis jest naprawde fajnym chlopakiem, ma swoiste poczucie humoru, choc nie rozumie zartow, lubi gadac i byc w centrum zainteresowania, chlonie wiedze jak gabka i ma wlasne zdanie na kazdy temat. Potrzeba mu tylko odrobine tolerancji i akceptacji ze strony innych, zeby kiedys umial znalezc swoje miejsce w swiecie. Kiedys wyobrazalam sobie, ze moje dziecko bedzie madre, pewne siebie, zdolne, skonczy studia. A czemu ma wlasnie tak nie byc!