środa, 29 sierpnia 2012

33.


Dzis w nocy Kamisia odwiedzila Wrozka Zebuszka :-) Wczoraj zaczelam dokladniej przygladac sie jednej z jego gornych jedynek, bo dziwnie wygladala, jakby sie przesunela i wydluzyla i okazalo sie, ze ona sie po prostu rusza i jest prawie na wylocie (druga zreszta tez, ale mniej). Kilka razy mu przypominalam, zeby pilnowal zeba, bo poprzednie dwa gdzies mu zginely, a Wrozka bez dowodu prezentu niestety nie zostawi :-) Wieczorem Kamis przybiegl do mnie caly w skowronkach, ze wypadl mu zab i wsadzil go pod poduszke dla Wrozki. Zajrzalam tam i rzeczywiscie lezal maly zabek :-) W obawie, zeby sie znow nie zgubil, gdy Kamis bedzie sie wiercil na lozku (spi na brzuchu z rekami pod poduszka), zawinelismy zeba w chusteczke i wsunelismy w szczeline przy materacu. Wrozka nie byla przygotowana na taka ewentualnosc, to znaczy nie miala prezentu, ale wytlumaczylam Kamsiowi, ze czesto wrozka zostawia po prostu pieniazka, zeby dziecko moglo samo sobie kupic prezent jaki chce. Kamisiowi wyjasnienie wystarczylo i juz sie nie domagal prezentu. Potem jeszcze ogladalismy dziure po zebie w lustrze, co bardzo rozbawilo Kamisia i zasmiewal sie strasznie. Dzis rano musialam mu delikatnie przypomniec o zebie, wiec zerwal sie pobiegl do pokoju przeszukiwac swoje lozko (oczywiscie jak co noc spal ze mna), znalazl pieniazka, ktory schowalismy, zeby sie nie zgubil i Kamis zapomnial o calej sprawie. Dzis poszedl do szkoly pierwszy raz jako szczerbatek :-)
Nie wiem, jak to jest w przypadku innych dzieci, ale zauwazylam, ze dla Kamisia najbardziej ekscytujace jest czekanie na cos, potem ogladanie opakowania jeszcze przed otwarciem, ale jak juz zobaczy prezent i zaspokoi ciekawosc to rzecz przestaje byc atrakcyjna i szybko jest zapominana.

piątek, 24 sierpnia 2012

32.








Wreszcie może napisze coś o turnusie, o stronie terapeutycznej. Były tam głównie dzieci z ADHD i Zespołem Aspergera, autystów była chyba trójka łącznie z Kamisiem. Turnus był nakierowany na terapię psychologiczną, radzenie sobie w trudnych sytuacjach, itp.
Jadąc tam miałam nadzieję, że dostanę jakieś wskazówki, jak pracować z Kamisiem, jak rozwiązywać niektóre problemy, zobaczę go w kontakcie z innymi dziećmi, bo tutaj nie mam takich możliwości. Pod tym względem trochę się rozczarowałam. Terapia wyglądała tak, że po śniadaniu dzieci miały 3-godzinne zajęcia, a w tym samym czasie były warsztaty dla rodziców. Zabrakło mi zajęć wspólnych, rodziców z dziećmi, niekoniecznie indywidualnych, mogłoby być nawet 3-4 rodziny i konkretne zadania czy ćwiczenia wykonywane pod okiem terapeutów. Owszem były takie zajęcia wieczorem po kolacji, ale dla wszystkich jednocześnie, więc o żadnej indywidualizacji nie mogło być mowy. Poza tym Kamiś o tej porze był już zmęczony i marudny, przeszkadzał mu hałas i tłum, więc często po prostu wychodziliśmy. Co dały mi warsztaty dla rodziców? Pozytywne myślenie :-) Bo najczęściej zauważamy głównie problemy naszych dzieci, ich złe zachowania, deficyty, bo to nas boli i z tym walczymy. A przecież jak się tak głębiej zastanowić to są fajne dzieciaki :-) Kamiś jest wesoły, uśmiechnięty, skory do psot i żartów, ciekawy świata, żądny wiedzy, ma świetną pamięć, super radzi sobie z komputerem, uwielbia książki, jest muzykalny i towarzyski, jest przytulaskiem i śmieszkiem. Gdy na początku turnusu zapytano nas o mocne strony Kamisia, to zupełnie nie wiedzieliśmy co powiedzieć, a pod koniec już wyszła nam spora lista :-) Jak pisałam konkretnej diagnozy nie otrzymaliśmy, ale dostalismy opinię psychologiczno-pedagogiczną. Ogólne zalecenia terapeutyczne to przede wszystkim zajęcia z integracji sensorycznej (tutaj spróbuję pogadać z naszą OT, ale pewnie skończy się na tym, że sami będziemy musieli pracować nad tym w domu), logopeda (może uda się znaleźć polską logopedkę oraz spróbujemy także z tutejszą, właśnie dostaliśmy list od niej z prośbą o kontakt) oraz behawioralny program modyfikacji zachowań (o tym nie mam zielonego pojęcia). Zamierzam też zarezerwować kolejny turnus na wiosnę przyszłego roku, kiedy Kamiś ma 2-tygodniowe ferie tuż po Świetach Wielkanocnych, tym razem gdzie indziej i oferujący zajęcia z SI, dogoterapię, hipoterapię, logopedię, basen, itp.


wtorek, 21 sierpnia 2012

31.

Mialam pisac o turnusie, ale wczoraj natknelam sie na pewien artykul, ktory troche mi namieszal w glowie, albo moze uporzadkowal pewne rzeczy. Jeszcze nie zglebilam dokladnie tematu, w kazdym razie ogolnie chodzi o to, ze wszystkiemu winne sa komorki mastocytarne. Jako naukowiec lubie sobie szperac w literaturze fachowej, szperalam wiec najpierw na temat pokrzywki barwnikowej, na ktora Kamis choruje od urodzenia, potem na temat autyzmu, terapii, leczenia i wszystkiego, co z tym zwiazanego w nadziei, ze moze kiedys znajde cos, co pomoze Kamisiowi. Albo pomoze zrozumiec podloze tych chorob. 3 lata temu ukazala sie publikacja, w ktorej autorzy stwierdzili, ze jest zwiazek pomiedzy mastocytoza (ktorej jedna z odmian jest wlasnie pokrzywka barwnikowa) a autyzmem. Wsrod dzieci z mastocytoza wystepuje 10-krotnie wiekszy odsetek dzieci, u ktorych zdiagnozowano autyzm, niz w populacji ogolnej. Pomyslalam sobie wtedy, ze byc moze, przynajmniej w jakims stopniu, to wlasnie mastocytoza powoduje wystapienie u Kamisia zachowan autystycznych. Gdyby dalo sie jakos zahamowac aktywnosc komorek mastocytarnych (u chorych na mastocytoze jest zwiekszona ilosc mastocytow, ktore latwo ulegaja aktywacji uwalniajac rozne niefajne zwiazki, ktore przenikaja do mozgu wywolujac w nim stany zapalne) to moze, teoretycznie, czesc zachowan autystycznych tez uleglaby zahamowaniu. Jedyny pomysl jaki wtedy przyszedl mi do glowy to podawanie Kamisiowi leku antyhistaminowego. Zaczelam mu podawac Ketotifen, ktory oprocz dzialania antyhistaminowego stabilizuje tez komorki mastocytarne. Do tego dochodzi kolejny problem, ze u dzieci autystycznych czesto wystepuja alergie, ktore nie sa wykrywane przez standardowe testy i nie daja objawow charakterystycznych dla typowych alergii, tylko wlasnie wywoluja zmiany w zachowaniu (np. pobudzenie, nadaktywnosc). Jedna z drog dostawania sie alergenow i innych szkodliwych substancji do organizmu jest nie tylko skora i uklad oddechowy, ale takze uklad pokarmowy, co prowadzi do zaklocen w jego funkcjonowaniu, ktore sa takze dosc czeste u autystykow (nieprawidlowa flora bakteryjna, grzybice) i objawiaja sie biegunka, bolami brzucha, nieprawidlowymi stolcami. I to wlasnie komorki mastocytarne odgrywaja najwieksza role w tych wszystkich reakcjach alergicznych i odpowiedzi immunologicznej. Jak ponad rok temu probowalam porozmawiac o tym z dermatologiem to patrzyl na mnie jak na kosmitke, wiec w tym roku dalam spokoj :-)
Potem znalazlam informacje, ze mozna zrobic badanie moczu w celu wykrycia obecnosci peptydow powstajacych w wyniku nieprawidlowego rozkladu glutenu i kazeiny, co czesto wystepuje u autystow. Zrobilismy badanie prywatnie, wyszly oba rodzaje peptydow i dodatkowo nieprawidlowa flora bakteryjna w jelicie. Wprowadzilam wiec diete bezmleczna, ograniczylam gluten i zaczelam podawac Kamisiowi probiotyki. Juz wczesniej przestalam stosowac wszelkie poprawiacze smaku, sztuczne barwniki, sprawdzalam produkty, ktore kupowalam, zeby byly jak najbardziej naturalne. Znalazlam na stronie amerykanskiej probiotyk, w ktorego opisie bylo wprost napisane, ze jest specjalnie przygotowany dla osob z autyzmem, gdyz zawiera bakterie, ktore trawia te nieprawidlowe peptydy do formy prawidlowej. Pomyslalam, ze warto sprobowac, ponadto okazalo sie, ze jest on dostepny w UK, wiec bez namyslu zamowilam go i zaczelam podawac Kamisiowi. Do tego dolaczylam jeszcze kwasy Omega-3 i 6, EyeQ.
Te wszystkie eksperymenty nie przyniosly jednak wyraznych zmian pozytywnych, no moze na poczatku po wprowadzeniu diety bezmlecznej Kamis zaczal nagle przesypiac cale noce bez budzenia, to byla taka jedyna dosyc zauwazalna poprawa (choc teraz znow budzenie wrocilo).
I coz sie okazalo? U dzieci autystycznych stwierdzono podwyzszona aktywnosc komorek mastocytarnych, zaczeto wiec poszukiwac czegos, co mogloby je zablokowac albo wyciszyc. Okazalo sie, ze pewne flawonoidy moga nawet w 90% zatrzymac uwalnianie niebezpiecznych zwiazkow z komorek mastocytarnych i w ten sposob zablokowac niemal calkowicie ich aktywnosc. W 2010 roku opracowano suplement diety zwany NeuroProtek, ktory zawiera wlasnie te flawonoidy i stwierdzono bardzo duza poprawe (m.in. uspokojenie, lepszy kontakt wzrokowy, rozwoj mowy, ustapienie problemow ze spaniem) juz w krotkim czasie po rozpoczeciu stosowania preparatu u dzieci autystycznych. Juz zakupilam ten suplement (na szczescie jest tez dostepny w UK) i jak tylko przyjdzie zaczniemy kolejny eksperyment. Moj biedny kroliczek doswiadczalny... I to wszystko w duzej mierze zawdzieczamy badaniom jednego profesora... A jako ciekawostke dodam jeszcze, ze ja sama od kilku miesiecy badam wlasnie flawonoidy pod katem ich dzialania przeciwzapalnego :-)
To tak w dosc dlugim skrocie, ale jesli ktos jest zainteresowany to polecam caly artykul po angielsku: https://sites.google.com/site/fansofdrtheo/finding-dr-theo 

środa, 15 sierpnia 2012

30.

No i mamy nowy rok szkolny. Kamis poszedl dzis pierwszy raz do nowej szkoly. Przez pierwsze dwa tygodnie bedzie konczyl wczesniej, zeby miec czas na zaaklimatyzowanie sie, a potem juz normalnie. Bedzie wozony taksowka do szkoly i z powrotem, wiec odpada nam problem dojazdu, bo szkola jest dosyc daleko od naszego domu. Zapewne kilka dni zajmie nam dostosowanie sie do nowego rytmu porannego wstawania, a tym samym moze Kamis zacznie znow chodzic wczesniej spac. W czasie urlopu zrezygnowalismy z przestrzegania diety i probiotykow, wiec tutaj tez musimy wrocic do codziennej rutyny. Wyjazdy sa fajne, ale zaburzaja cale funkcjonowanie dziecka, szczegolnie takiego jak Kamis.
Plany na najblizszy czas: znalezc logopede, zalatwic lekcje plywania (o ile nie jest za pozno), moze uda sie tez znalezc jakies zajecia sportowe, mysle tez o prywatnych lekcjach polskiego dla Kamisia, bo chyba jeszcze poczekam ze szkola sobotnia (tym bardziej, ze nasza szkola prawdopodobnie zostala zamknieta od tego roku), a ja sama musze zaczac wreszcie nauke jazdy. To takie moje plany, a co z nich wyjdzie to zobaczymy. Sama tez jestem dzis pierwszy dzien po urlopie w pracy i jakos tak nic mi sie nie chce. Pierwszy raz tak calkowicie oderwalam sie od tej naszej tutejszej rzeczywistosci, ze mi tez bylo ciezko wracac do codziennosci i znow wrocily watpliowosci, co byloby lepsze dla Kamisia. Fajnie sobie radzil na zajeciach na turnusie, wlaczal sie chetnie we wspolne zabawy, spiewal piosenki, ktorych sie nauczyl, nawiazal super kontakt z kuzynkiem, szkoda, ze mogli byc razem tylko przez jedno popoludnie. Tyle pozytywow. To chyba dopisze jeszcze jeden cel: znalezc Kamisiowi przyjaciela...

poniedziałek, 13 sierpnia 2012

29.

Wróciliśmy. Samolot szczęśliwie wylądował. Histerię i awanturę na lotnisku jakoś przetrwaliśmy. Teraz się powoli ogarniamy. Jutro mam jeszcze wolne i kilka spraw do załatwienia przed początkiem roku szkolnego, który jest już w środę. 
Kamisiowi tak spodobało sie w Polsce, że w ogóle nie chciał wracać. Już kilka razy, odkąd się dowiedział, że wracać trzeba i nic nie da się zrobić w tej kwestii, zapytał mnie, kiedy znów lecimy do Polski, a w ogóle to on nie chce mieszkac w Szkocji tylko w Polsce :-) Tak to Kamiś zasmakował w ojczyźnie :-) Teraz odsypia trudy podróży, mam nadzieję, że nic go znów nie łapie, bo jakiś taki marudny był, nic nie chciał zjeść, tylko położył sie do mojego łóżka i zasnął... 

wtorek, 7 sierpnia 2012

28.



No i mamy półmetek turnusu. Kamiś zachowuje się bardzo fajnie, było kilka małych trudności, ale nie ma żadnych poważnych histerii, płaczów, może dlatego, że my jesteśmy spokojniejsi i poświęcamy mu cały wolny czas. Zaraz na początku mieliśmy dwie intensywne piesze wycieczki, pierwsza ponad 3-godzinna na Gubałówkę (do której w końcu nie dotarliśmy, dziś kolejne podejście, ale tym razem kolejką :-) oraz druga do Doliny Kościeliskiej, prawie 4-godziny. Kamiś bardzo dzielnie szedł, czym nas bardzo pozytywnie zaskoczył, tylko pod koniec drugiego dnia miał mały kryzys i wywołał małą histerię, ale udało się ją jakoś opanować i było OK. Za to następnego dnia oboje z Kamisiem mieliśmy straszne zakwasy (matka też w nienajlepszej kondycji :-), więc było trochę marudzenia, płaczów, ale kolejnego dnia już było lepiej. Teraz jest spokojniej, rano są zajęcia, a po obiedzie każdy organizuje sobie czas jak chce, rodzinnie lub grupkami. Ma być jeszcze jutro wspólna wycieczka na baseny termalne i chyba w sobotę do Doliny Chochołowksiej. My planujemy jeszcze wjazd na Kasprowy Wierch kosztem gry terenowej.
Największym naszym problemem jest jedzenie Kamisia. Śniadania i kolacje jeszcze jakoś zjada, prawie zawsze jest ciemny chleb, ogórki, pomidory czy płatki kukurydziane, czyli to co toleruje, ale obiady to masakra, do tej pory nie zjadł żadnego, na początku udało mi się wcisnąć mu kilka łyżek zupy, ale teraz nawet ją wypluwa. Dziś poprosiliśmy o ugotowanie makaronu, ale też nie zjadł, bo nie było spaghetti. Ratujemy się frytkami z pobliskiej restauracji, McDonaldem, jak jesteśmy na mieście albo kupujemy mu kabanosy i zjada z pomidorami, ogórkami albo papryką. Do tego owoce i jakoś leci.

O stronie terapeutycznej turnusu napiszę po powrocie, bo po prostu nie mam na to czasu, jak tylko jest chwila wolnego i otworzę komputer Kamiś natychmiast go przechwytuje, więc staramy się go przy nim nie włączać.
To tyle na dziś. Pozdrawiamy ze słonecznych Tatr!

piątek, 3 sierpnia 2012

27.


Od środy jesteśmy w Zakopanem. Kamiś czuje się już dobrze, chociaż wciąż dostaje antybiotyk.  Obawiałam się trochę długiej podróży, jak Kamiś ją zniesie, ale było super. Najpierw 3 godziny pociągiem do Krakowa, gdzie mieliśmy się przesiąść na osobowy do Zakopanego. Mieliśmy wszystko opracowane, a tutaj niespodziewanie okazało się, że pociąg, którym mieliśmy jechać, kursuje tylko do 31 lipca (jechaliśmy 1 sierpnia, dzień później niż planowaliśmy), a do głowy nam nie przyszło, że nagle połowa pociągów do Zakopanego przestaje jeździć od 1 sierpnia (bo co to, przecież jeszcze nie koniec wakacji!). Byliśmy w Krakowie po 12.00, a najbliższy pociąg był dopiero po 17.00, paranoja jakaś! Szybka decyzja, idziemy sprawdzić autobusy, na szczęście dworzec był zaraz obok. Okazało się, że autobusy kursują niemal co 15 minut i jadą tylko 2 godziny (a pociąg aż 4 godziny!), więc bez namysłu oddaliśmy bilety kolejowe i tym sposobem zamiast o 21.00 pociągiem byliśmy w Zakopanem o 16.00 :-) Dojechaliśmy do pensjonatu, jeszcze załapaliśmy się na spóźniony obiad, potem kolacja, rozpakowywanie się itp. Pensjonat taki sobie, mogło być troche lepiej. Przeciekający zlew został na szczęście naprawiony zaraz pierwszego dnia. Brak czajnika w pokoju, jest tylko taki jakby samowar z gorącą wodą przy jadalni, więc w ciągu dnia można z niego skorzystać, ale już wieczorem jest wyłączony, więc nawet herbaty nie da się zrobić. Nie ma szczotki w pokoju, więc nie ma czym zamieść podłogi w pokoju, która de facto niespecjalnie wyglądała na sprzątniętą już jak się wprowadzaliśmy. Nie spodziewałam się hotelu o wysokim standardzie, ale jakieś podstawowe warunki powinny być zachowane, więc tutaj jestem trochę rozczarowana. Organizacja turnusu i zajęć też trochę chaotyczna, za mało informacji, ale to początek, więc mam nadzieję, że wszystko się powoli dotrze.
To tyle na dziś, bo Kamiś już śpi (zasypia o 20.00 :-) więc trzeba skorzystać z wolnego wieczoru. Dalej opiszę jutro lub w wolnej chwili, bo dni mamy dosyć zajęte i wieczorem sami też padamy zmęczeni około 23.00.