środa, 25 grudnia 2013

102.

Życzenia
zdrowia, radości i spokoju
rodzinnego ciepła 
na ten szczególny czas Świąt Bożego Narodzenia
przesyłają
Jola i Kamil

wtorek, 10 grudnia 2013

101.


Wanna to jest fajne miejsce do omawiania ważnych spraw i problemów :-) Kamil jest uziemiony (albo uwodowany :-) w jednym miejscu, nie ucieka, nie ma za dużo bodźców, jest mu fajnie i jest chętny do rozmowy. W niedzielę w czasie kąpieli ustaliliśmy menu na cały tydzień :-) A zaczęło się od tego, ile lat żyją ludzie, że mogą żyć nawet ponad 100 lat, ale to zdarza się rzadko i najwięcej takich ludzi jest w krajach azjatyckich, bo oni zdrowo się odżywiają i jedzą głównie ryż i ryby. Tutaj przeszliśmy do kamilowych obiadów i ja zapytałam, czy frytki to jest zdrowe jedzenie? Kamil nie mógł powiedzieć, że zdrowe, bo wie, że niezdrowe ale nie zamierzał też głośno tego przyznać, więc tylko mruczał, jęczał i wydawał różne inne dziwne dźwięki z dezaprobatą. W końcu doszliśmy do porozumienia, że frytki będą tylko raz w tygodniu, w piątek. Dziś właśnie jest dzień ryby i ryżu, a jako dodatek są małe kukurydze. Ryba została zjedzona jako pierwsza, a reszta wciąż leży na talerzu. Dobre i to. Najważniejsze, że da się z nim porozumieć i potem nie ma akcji protestacyjnej o frytki, bo dziś był zwykle ich dzień :-) A ryż zawsze mogę mu dodać do zupy. W czwartek Kamil wyraził zgodę na kluski śląskie z gotowaną marchewką :-) Ha, ha, już widzę, jak on je zjada :-)

niedziela, 8 grudnia 2013

100!


Obejrzałam finał „Zwykłego Bohatera” . Z jednej strony powinnam się cieszyć, że wygrała matka autystycznego dziecka, że autyzm został dostrzeżony i być może spowoduje to wzrost świadomości autystycznej naszego społeczeństwa. Ale z drugiej strony bohater to ktoś, kto bezinteresownie robi coś dla innych ludzi. Czy można ją nazwać bohaterką, osobą wyjątkową? Dla mnie osobiście jest ona takim samym bohaterem jak tysiące matek niepełnosprawnych dzieci, które codziennie walczą o ich zdrowie, terapię, leczenie i godne życie, które niejednokrotnie poświęcają swoje ambicje i plany zawodowe, żeby zajmować się chorym dzieckiem, co biorąc pod uwagę polskie realia, już samo w sobie jest dla mnie wielkim bohaterstwem. 

Pani Radomska została zgłoszona do programu przez własną matkę, niewiele było wcześniej wiadomo o niej samej, ani o założonej przez nią fundacji, ani o jej działalności (poza promowaniem jej książki). Na stronie fundacji nie znalazłam żadnych danych kontaktowych (na stronie konkursu jest jedynie podany mail), żadnego adresu siedziby ani numeru telefonu, żadnych informacji dotyczacych podopiecznych, jeden prosty schemat dotyczący terapii. W ogóle cała strona jest dość lakoniczna i mało informatywna. Dieta, którą pani Radomska stosowała i opisała w swojej książce, nie wnosi nic nowego, nie jest żadnym odkryciem nowatorskiej metody leczenia autyzmu, to jest zwykłe leczenie biomedyczne i zdrowe odżywianie, które wielu rodziców stosuje od dawna (łącznie ze mną). Nie czytałam książki, znam ją tylko z opinii i recenzji innych czytelników, więc nie będę się szczegółowo wypowiadać (jeśli ktoś miałby jej pdf, to chętnie się zapoznam z samej ciekawości, bo płacić 35 zł nie zamierzam!).  Nie widzę tutaj więc żadnej inicjatywy godnej nazwania jej bohaterską postawą. Oby czas pokazał, że zasługuje na ten tytuł i naprawdę zrobi coś dobrego dla innych pomagając bezinteresownie, jak na bohatera przystało. 

Co do leczenia biomedycznego, to nie jestem jego przeciwniczką, sama stosuję u Kamila dietę i suplementy, bo uważam, że dieta może poprawić funkcjonowanie dziecka. Wprowadzenie diety było poprzedzone badaniami, które wykazały, że korzystne byłoby zastosowanie diety bezmlecznej i bezglutenowej. Nigdy natomiast nie byłam u żadnego lekarza Dan, nie stosowałam żadnej chelatacji i innych tego typu metod, bo uważam, że mogą one bardziej zaszkodzić niż pomóc. Stawiam natomiast na zdrowe odżywianie zdrowymi produktami wysokiej jakości (na tyle, na ile się da).

Cóż, trzeba mieć nadzieję, że ta wygrana nie namiesza rodzicom dzieci autystycznych w głowach i terapie nadal będą podstawą pracy z dzieckiem, ale ważne jest też uświadamianie, szczególnie rodziców dzieci świeżo po diagnozie, żeby obserwować dziecko i badać także pod kątem innych zaburzeń czy chorób, które często towarzyszą autyzmowi i pogłębiają autystyczne zachowania dziecka. Niestety w Polsce wciąż jeszcze nie ma kompleksowej opieki nad dziećmi autystycznymi, każdy specjalista patrzy jedynie na swoją działkę i tylko nią się zajmuje w oderwaniu od innych problemów, a często jedne problemy wynikaja z innych albo wzajemnie na siebie oddziałują.