niedziela, 30 grudnia 2012

53.


Święta minęły, jutro ostatni dzień starego roku, za oknem zamiast śniegu deszcz. Siedzimy w domu próbując bez uszczerbku na zdrowiu psychicznym wytrzymać do czasu, aż Kamiś pójdzie wieczorem spać, a następuje to niestety dopiero po 23.00, więc wieczoru dla nas nie zostaje już zbyt wiele, totalne rozprężenie. Jakiś regres go dopadł, znów więcej wrzeszczy i piszczy, trudno go zainteresować czymkolwiek dłużej niż kilka minut, a najgorzej jest jak się nudzi. Komputer poszedł nieco w odstawkę, więc ciągle ktoś z nim musi być i tak jeszcze cały nastepny tydzień.
Wigilię spędziliśmy tylko we trójkę. Menu wigilijne jest całkowicie niezjadliwe dla Kamisia, więc dostał rybę smażoną z makaronem i pomidorami, czyli jeden z niewielu zestawów obiadowych, jakie w ogóle zjada. Specjalnie dla niego zrobiłam pierniczki lukrowane i ozdobione, wyszły super, ale też nie przypadły mu w tym roku do smaku, zjadł może jeden zaraz po upieczeniu, większość zjedliśmy sami, część zabraliśmy do mojej siostry.
Kilka dni przed świętami Kamiś opowiadał, jak to w Wigilię wyjdziemy do ogródka i będziemy szukać pierwszej gwiazdki zanim zasiądziemy do stołu :-) Fajnie, pomyślałam sobie. Ale gdy nadszedł ten dzień Kamiś zapomniał zupełnie o gwiazdce, bo najważniejsze stały się prezenty, na które czekał już od rana, więc nie w głowie mu było szukanie jakiejś gwiazdki.  Otworzyliśmy mu je już przed kolacją, żeby się nieco uspokoił i zaspokoił ciekawość, bo był coraz bardziej rozstrojony, ale potem w ogóle nie chciał zasiąść do stołu, w rezultacie zjadł bardzo niewiele, a ryby nie ruszył w ogóle.
Czasem mam wyrzuty sumienia, że Kamiś nic z tego, co zawsze się przygotowuje na święta, nie zjada, że tyle smakołyków go omija, że jego świąteczny jadłospis nie różni się w ogóle od tego codziennego. Dlatego też może mam mniej serca do ich przygotowywania, bo wiem, że Kamiś nic z tego nawet nie spróbuje. Dlatego w zamian odpuszczam mu wtedy wszelkie diety, pozwalam zjadać czekoladowe Mikołaje nawet kosztem późniejszych ataków krzyków i zwiększonej pobudliwości. Wiem, że jedzenie to nie jest coś najważniejszego w czasie świąt, ale jednak przygotowuje się potrawy, których nie jadamy codziennie, a niektóre tylko ten jeden raz w roku...

Kolejne dni świąteczne były „wyjściowe”, choć ze względu na Kamisia wołałabym przynajmniej jeden z nich spędzić w domu, ale tak się w tym roku złożyło, że to my byliśmy goszczeni.

Cdn.

poniedziałek, 24 grudnia 2012

52.

Świętowanie czas zacząć!
 
Wszystkim naszym czytaczom i cichym zaglądaczom
życzymy
spokojnych, rodzinnych Świąt!
 

czwartek, 13 grudnia 2012

51.


Zobaczymy, jak długo przetrwają kolejne okulary... Kupiliśmy w końcu te tytanowe sami, a optyk dorobił nam tylko do nich szkła i dziś odebraliśmy gotowe. Kamiś miał ponad 3-tygodniową przerwę, ale na szczęście założył bez protestu. Rzeczywiście, fajnie się wyginają do pewnego stopnia, a dalej to już nie ryzykowałam sprawdzania :-) Kamiś w najbliższym czasie na pewno sprawdzi ich wytrzymałość, ale czy wytrzyma nasza cierpliwość...?

wtorek, 11 grudnia 2012

50.

W sobotę wreszcie dostaliśmy pierwszą płytkę do terapii Johansena. Kamiś na razie będzie słuchał standardowych, nie zindywidualizowanych, płytek, po 4 tygodnie każda, obejmujących całą skalę słuchową. Pierwsze nasze próby dosyć pozytywne :-) Póki co szukamy najlepszego sposobu słuchania. Pierwszego dnia Kamiś słuchał całe 10 minut, ale non stop coś mówił, może dlatego, że ja siedziałam obok niego. Następnego dnia wyjaśniłam mu, że w czasie słuchania nie wolno rozmawiać, a zamiast tego dałam mu kartki do rysowania, a sama wyszłam  z pokoju. Wysłuchał praktycznie do końca, w ciszy, coś tam sobie tylko od czasu do czasu pomruczał, ale jak weszłam do pokoju to już nie rysował, tylko ogladał książkę o kosmosie (co nie jest wskazane), którą dałam mu jako podkładkę pod kartki :-) Wczoraj sam sobie przygotował kartki do rysowania, a jako podkładkę dałam mu tablicę magnetyczną. Mam nadzieję, że z czasem wyrobi sobie zwyczaj codziennego słuchania bez żadnych dodatkowych zabawiaczy. W każdym razie nie jest źle :-)

czwartek, 6 grudnia 2012

49.


W tym roku Kamiś po raz pierwszy tak naprawdę i sam z siebie cieszył się mikołajkami :-) Wcześniej najczęściej musieliśmy mu pokazywać i tłumaczyć, że był Mikołaj i zostawił prezent, była radość w pierwszej chwili jak z każdej nowej zabawki, ale nie było takiego entuzjazmu i nie było czekania z niecierpliwością i podnieceniem. Pamiętam to uczucie ze swojego dzieciństwa, gdy próbowałam nie zasnąć wlepiając wzrok w okno, żeby zobaczyć, jak Mikołaj wchodzi przez otwarty lufcik i zostawia prezent, ewentualnie może wchodzić jeszcze przez dziurkę od klucza :-) Niestety nigdy nie udało mi się go złapać na gorącym uczynku, bo w końcu zasypiałam.
                       
2 dni temu wspomniałam Kamisiowi, że Mikołaj będzie zostawiał prezenty pod poduszką, a wczoraj Kamiś nie mówił o niczym innym :-) Stwierdził, że Mikołaj daje prezenty z Ziemi, Aniołek z nieba, a Wróżka Zębuszka też z Ziemi :-) Ostatnio znów zaczął wędrówki do mojego łóżka w środku nocy, więc skorzystałam z okazji i powiedziałam mu, że lepiej będzie, jak prześpi całą noc w swoim łóżku, bo jak Mikołaj przyjdzie i zobaczy puste łóżko to może nie zostawić mu prezentu :-)
Wieczorem był tak podekscytowany, że długo nie mógł zasnąć, zasnął dopiero po 23.00 i miałam duże obawy, jak to będzie z dzisiejszym wstawaniem do szkoły. Ale Kamiś sam obudził się już po 7 rano, wciąż w swoim łóżku i zawołał mnie do pokoju mówiąc, że Mikołaj do niego nie przyszedł ... Zapytałam go, czy na pewno był grzeczny, odpowiedział, że tak (aha!), więc spytałam go, czy sprawdził pod poduszką? nie ma, a pod kołdrą? nie ma, pod łóżkiem? wyskoczył natychmiast z łóżka i zaczął dokładnie sprawdzać pod łóżkiem :-) nie ma... zasugerowałam, że może na szafce? rozejrzał się i wreszcie dostrzegł prezent na stoliku nieopodal łóżka :-) Łapki zaczęły energicznie latać góra-dół, pobiegł pokazać prezent tacie, potem cały czas go oglądał, na szczęście  zgodził się poczekać z budowaniem do powrotu ze szkoły :-) Mikołaj chyba spotkał się też z Wróżką Zębuszką, która przyszła w nocy po zęba, bo rano Kamiś wstał bez górnej jedynki, która już dość długo się ruszała, szukałam jej, ale bez powodzenia, więc myślę, że musiała to być sprawka Wróżki :-) 
                    
Czasam chciałoby sie wrócić do czasów, gdy świat bajkowy był tak samo rzeczywisty jak ten prawdziwy i gdzie wróżki, Mikołaje i krasnoludki  w tajemniczy sposób spełniały nasze marzenia... Dlatego chcę ten świat zatrzymać dla Kamisia jak najdlużej...

poniedziałek, 3 grudnia 2012

48.


Okulary to nasz odwieczny problem. Kamis wciaz je wygina i niszczy. Nie dziala tlumaczenie, kary, zabieranie komputera, pilnowanie, bo jemu wystarczy kilka sekund i robi to tak sprawnie, ze gdybym nawet chciala wygiac tak jak on to pewnie by mi sie nie udalo. Jakis czas temu znalazlam okulary tytanowe, ktore mozna bylo bez szkody wyginac na wszystkie strony i wracaly potem do swojego pierwotnego ksztaltu. Byl tylko jeden problem, ze sa niedostepne w UK, trzeba by bylo sprowadzac je ze Stanow, a koszty byly dosyc wysokie i bez gwarancji, ze beda pasowac, wiec zrezygnowalismy. Probowalismy rozne ramki, cienkie, grube, ostatnie nawet mialy ramiona odginane o 180 stopni, ale nawet te Kamisiowi udalo sie zniszczyc i to po kilku dniach od odebrania. Teraz juz trzeci tydzien chodzi bez okularow.  
Udalo mi sie znalezc takie okulary "flexible" tutaj w UK, nawet dwa rodzaje, jedne z jakiegos tworzywa sztucznego jakby gumy, nie pamietam dokladnie, wloskie, robione glownie dla malutkich dzieci, ale sa tez sportowe modele dla starszych, a drugie tytanowe amerykanskie podobne do tych, o ktorych pisalam powyzej. Ale problem jest z zakupem, bo nie sprzedaja indywiadualnym osobom, a nasz optyk nie chce ich dla nas zamowic. I szczerze mowiac nie mam pojecia, dlaczego, cos tam tlumaczyli, ze nie maja gwarancji czy cos tam. Jutro Darek bedzie odwiedzal wszystkich optykow w okolicy, moze ktos zechce je dla nas zamowic. 
Czasem mam wrazenie, ze tutaj wiele rzeczy jest trudniej zalatwic niz w Polsce i to takich niby oczywistych. Przypomnialo mi sie, jak zaraz po przyjezdzie chcialam sobie tutaj zalozyc konto bankowe, bo potrzebowalam do pracy na juz, to bylo to niemal niewykonalne, a juz na pewno nie od reki, tak jak w Polsce, trzeba bylo najpierw wypelnic formularz i wyslac poczta (nie mozna bylo zlozyc w banku!) i czekac dwa tygodnie na zgode. Na szczescie w jednym banku udalo mi sie zalozyc od razu. Darkowi zalozyli wtedy tylko najprostsze konto dla mlodziezy do 16 lat, bo innego nie chcieli :-) Gdy jest sie nowym w tym kraju to naprawde trudno zalatwic cokolwiek, bo wszedzie chca jakies poswiadczenia, referencje, wyciagi z banku, zaswiadczenia z pracy, wiec nie wyobrazam sobie przyjazdu tutaj tak zupelnie w ciemno, trzeba miec kogos, kto juz tu jest jakis czas i pomoze w tych wszystkich procedurach. 

niedziela, 25 listopada 2012

47.




Dziś w naszym domu zamieszkało dwóch nowych lokatorów :-) Max i Tom. Takie imiona nadał im Kamiś, choć tak naprawdę nie wiemy, jakiej są płci. Max jest ruchliwy i ciekawski. Tom jest spokojny i nieco wstydliwy, lubi sobie siedzieć gdzieś w zacisznym miejscu ich nowego domku. Max jest pomarańczowy z czerwonym ogonkiem, Tom żółto-pomarańczowy i ma delikatne czarne paski, więc łatwo jest je odróżnić. A co to za zwierzątka? 



To Max :-) Tom chowa się za krzaczkiem :-) 

poniedziałek, 19 listopada 2012

46.


Szukajac terapii dla Kamisia przypomnialam sobie o terapii sluchowej Johansena, ktora polecaly nam terapeutki na turnusie w Polsce, bo Kamis ma duza nadwrazliowsc sluchowa i silne autostymulacje z wokalizacjami, jakos tak to sie chyba nazywa. Poczytalam sobie troche o tej terapii, takze o terapii Tomatisa i sprobowalam dowiedziec sie, czy jest mozliwosc zrobienia jednej z nich gdzies w naszej okolicy. Jest brytyjska strona Terapii Johansena i poprzez terapeutke z Edynburga dostalam namiar na terapeute, ktory przyjmuje niedaleko Glasgow. Dzis tam sie wybralismy i wrazenia bardzo pozytywne. Kamis na wstepie urzadzil wielka histerie, bo nowe miejsce, budynek, schody, do tego troche bladzilismy, bo nie moglismy znalezc wlasciwego pokoju, a tam pustki, zadnego recepcjonisty, wiec nie bylo kogo zapytac, w koncu zadzwonilismy do tego terapeuty, zeby nam powiedzial, jak mamy do niego trafic. To wszystko troche zdenerwowalo Kamisia, wiec ja zostalam na pogawedke w gabinecie, a Darek zabral Kamisia na wycieczke po budynku, zeby sie troche uspokoil. 
Facet bardzo mily, super podejscie do dzieci, do tego okazalo sie, ze przynajmniej raz w roku jest w Warszawie, bo prowadzi tam szkolenia dla terapeutow tej metody w Polsce. Jak Darek z Kamisiem wrocili to zaraz zaczal zagadywac Kamisia o Warszawe, dal mu album ze starymi zdjeciami i mala figurke Palacu Kultury, ktora Kamisiowi bardzo sie spodobala i potem juz mowil tylko o Palacu :-) Pozniej jeszcze pokazywal mu zdjecia z Warszawy i tak sobie gawedzili, a w miedzyczasie dawal Kamsiowi rozne zadania do wykonania sprawdzajac w ten sposob w zabawie jego umiejetnosci. Rysowali flagi, sluchali muzyki przez sluchawki, uczyli sie polskiego :-) Kamis Warszawy nie pamieta, bo wyjechalismy stamtad jak mial 2.5 roku, w te wakacje bylismy tam kilka dni, ale ogladalismy Warszawe przez balkon, bo Kamis byl chory, wiec mimo, ze wie, ze urodzil sie w Warszawie, to jej nie pamieta i nie zna. 
Na poczatek Kamis dostanie uniwersalne plytki do sluchania, zestaw 6 plytek, bo nie dalo sie mu zrobic zadnych bardziej specjalistycznych badan, zeby przygotowac bardziej zindywidualizowane zestawy, ale umowilismy sie na kolejne spotkanie zaraz po nowym roku, mam nadzieje, ze Kamis bedzie juz wtedy po kilku tygodniach sluchania pierwszej plytki i zobaczymy. Powiedzial tez, ze z czasem moze dolaczy jeszcze cos innego, np. z terapii motoryki malej, ale poki co jest jeszcze za wczesnie i trzeba przyzwyczaic Kamisia najpierw do jednej rzeczy, a potem wprowadzac kolejne. Ogolnie jestem pozytywnie nastawiona i po cichu licze, ze ta terapia zadziala i Kamis przynajmniej pozbedzie sie tych atakow i stymulacji z krzykami, ktore sie pojawiaja i nasilaja wlasnie gdy jest glosno, czy jest zdenerwowany albo pobudzony. Kamis zaprezentowal jeden z takich atakow i teraputa potwierdzil, ze maja one zwiazek z nadwrazliwoscia Kamisia na dzwieki. 

wtorek, 13 listopada 2012

45.




Kamiś dziś NIE wpadł w histerię, choć zwykle tak się dzieje w podobnych sytuacjach... W sobotę odebraliśmy kolejne okulary (już nie wiem, które w tym roku), bo poprzednie powyginał w ataku złości. Wczoraj zdjął je, położył na łóżku i zaczął po nim skakać i kotłować się. Okulary zabrałam powtarzając po raz nie-wiem-który, że jak zdejmuje okulary to ma je położyć na stole, komodzie albo na półce. Dziś sytuacja się powtórzyła, ale tym razem zabrałam nie tylko okulary, ale i komputer i nastraszyłam, że jak znów okulary zostaną zniszczone, to sprzedam komputer, żeby mieć za co kupić nowe okulary. Kamiś zazwyczaj w takiej sytuacji najpierw wrzeszczy, żeby mu oddać komputer, a jak to nie przynosi skutku to rzuca się na ziemię, kopie coś, paca mnie, często rozbiera się do naga,  płacze, wyrzuca zabawki z pudełek, zrywa plakaty ze ścian (o, już nie ma co zrywać), wpada w jedną ze swoich fiksacji. A dziś nic... totalny spokój i luz. Chwilę tylko pojęczał, żebym nie sprzedawała komputera ;-) Ja za to się wkurzyłam i trochę mu nagadałam, a on zapytał, czy mama jest smutna?



Ostatnio jest jakby spokojniejszy, nawet weekendy jakoś da się przetrzymać, histerii i wrzasków jest zdecydowanie mniej, choć wciąż się zdarzają (ostatnia w niedzielę na zajęciach sportowych – znów nic z tego nie wyszło, Kamiś w grupie w ogóle nie współpracuje). Poza tym jest z nim jakby trochę lepszy kontakt wzrokowy, potrafi dłużej utrzymać wzrok na mojej twarzy, nie ucieka oczami tak szybko jak przedtem oraz jakby bardziej składnie i gramatycznie mówi. Piszę jakby, bo to taka moja może subiektywna ocena, bo ja widzę go codziennie, więc te zmiany są bardziej płynne. I tak się zastanawiam, czy to może zasługa tego Neuroproteku...?

niedziela, 4 listopada 2012

44.





W sobotę wybraliśmy się z Kamisiem do kina. Seans dla dzieci autystycznych. Bajka była o kocie, więc miałam nadzieję, że Kamisia choć trochę zainteresuje. Owszem, wytrzymał spokojnie około pół godziny, bo tyle czasu zajęło mu zjedzenie pudełka krakersów :-) Zainteresował się jedynie salą koncertową twierdząc, że jest podobna do naszej sali kinowej, przeanalizowaliśmy więc kolor foteli i wystrój. Potem Kamiś oświadczył, że chce wyjść. Okazało się, że samo kino jest o wiele bardziej interesujące niż jakiś film, Kamiś stwierdził, że bardzo mu się tu podoba, biegał po schodach, oglądał plakaty, zaglądał przez wszystkie otwarte drzwi, ale najciekawsza była tabliczka o zakazie wejścia na schody, na które on oczywiście wlazł zanim go odciągnęłam, bo co to za przeszkoda – kawałek sznurka, pod którym swobodnie można przejść. Próbowałam namówić go na powrót do sali, ale bez skutku. W końcu oznajmiłam, że albo wracamy oglądać film albo zabieramy kurtki i tatę i wychodzimy z kina. Zabieramy kurtki! Tak skończyło się nasze wyjście do kina, chyba zbyt szybko go nie powtórzymy. 
W kinie spotkaliśmy adoratorkę Kamisia, jak się okazało :-) Dziewczynka z jego klasy, zresztą jedyna. Podobno w domu non stop mówi o Kamisiu, tak nam powiedziała jej mama :-) Kamiś natomiast okazywał jej totalną obojętność.

czwartek, 25 października 2012

43.


U nas ostatnio raz lepiej, raz gorzej. Mieliśmy nadzieję, że jak Kamiś się wybiega i wyskacze to będzie spokojniejszy, nic z tego, nakręca się nie-wiadomo-kiedy i nie-wiadomo-dlaczego. W ostatnią niedzielę pojechaliśmy na soft-play, wybawił się, podjadł i zażyczył sobie iść nad kanał, który jest niedaleko. Pogoda była super na spacer, poszliśmy sobie mało uczęszczaną ścieżką i nagle akcja, bo on chce iść blisko nad wodę, zaczął uciekać, a jak go złapałam i zabroniłam zbliżać się do rzeki, to walnął się na mokrą trawę, wyrywał kępki i pakował sobie razem z ziemią do buzi wrzeszcząc przy tym wniebogłosy, dobrze, że większość spacerowiczów była na drugim brzegu. Próby powrotu na ulicę kończyły się kolejnymi wrzaskami i waleniem się na błotnistą ścieżkę. Nie chcąc robić widowiska Darek wziął 30-kilogramowego rzucającego się kloca na ręce i wynieśliśmy go w suchsze miejsce. Uspokoił się trochę, jeszcze próbował krzykiem wymusić powrót do domu taksówką, ale jakoś udało się go przekonać, że aktualnie wszystkie taksówki są zajęte :-)

Wczoraj oglądałam sobie serial w TV, a Kamiś grał na komputerze, tylko wtedy mogę sobie na taki luksus pozwolić. Przybiegł do mnie w momencie, gdy na ekranie była operacja, lekarze w fartuchach i maskach bardzo mu sie spodobali. Powiedziałam mu, że zaraz pan doktor wyjmie dzidzisia z brzuszka, ale w sumie niewiele było widać, po czym Kamiś powiedział: teraz cofnij do zakochania! 

niedziela, 14 października 2012

42.

Wymęczyliśmy Kamisia w ten weekend strasznie :-) Z powodu braku dostępu do konkretnych terapii postanowiliśmy poszukać dla niego jakichś zajęć sportowych dla dzieci niepełnosprawnych, żeby zająć mu trochę czas, szczególnie w weekendy i trochę go usportowić, bo to jego bardzo słaba strona. Okazuje się, że jest tego nawet sporo, ale niestety większość dość daleko, a bez samochodu dojazd przez pół miasta z Kamisiem to duże wyzwanie. Znalazłam jednak zajęcia gimnastyczne w centrum sportowym oddalonym około 10 minut od nas autobusem, więc postanowiliśmy spróbować. Zwlekliśmy się w sobotę wczesnym rankiem z łóżek, bo zajęcia były na 9.15 i pojechaliśmy. Było tylko 5 dzieci i 3 dziewczyny prowadzące, więc dla nas super. Ogólnie wyglądało to jak salka do gimnastyki akrobatycznej, były rozłożone materace, kozioł, równoważnia, trampolina, drążek do fikołków, drabinki. Kamiś głównie biegał i skakał i głównie ze mną, bo pomoc dziewczyn odrzucał, bał się większości rzeczy, nie chciał nawet wsiąść na zwykłego kozła nie mówiąc o równoważni,  ale nawet zwykłe bieganie to zawsze jakiś ruch i coś nowego, może z czasem odważy się na więcej. Po zajęciach postanowiliśmy pójść jeszcze na soft-play, który był w tym samym budynku. Byliśmy tam ostatnio chyba ponad rok temu i nie bardzo nam się podobało, bo było mało rzeczy do zabawy, do tego wszystko za wysokie i za trudne dla Kamisia, więc niespecjalnie nas tam potem ciągnęło :-)  Jednak zaskoczyliśmy się bardzo pozytywnie, bo zrobili tam wszystko od nowa i teraz jest naprawdę super, mnóstwo wspinania, zjeżdżalnie, tory przeszkód, a wszystko bardzo bezpieczne i w sam raz dla Kamisia, nie za duże i nie za małe. Do tego jest niewielka ścianka wspinaczkowa i coś w rodzaju płyty na podłodze ze światełkami, tak jakby zabawa światłem czy coś takiego, nie wiem dokładnie, bo Kamiś nie był tym w ogóle zainteresowany.
Oczywiście na początku Kamiś bał się dosłownie wszystkiego, dobrze, że mogłam się tam z nim wspinać, bo sam to by chyba łaził tylko po najniższym poziomie. Nie zmuszałam go do niczego, chodził tylko tam gdzie sam chciał, ale jednocześnie zachęcałam go do spróbowania czegoś nowego, innej trasy mając nadzieję, że powoli się do tego przekona. Wczoraj dotarliśmy do drugiego poziomu, gdzie była zjeżdżalnia, wyżej go już nie zmuszałam, bo były ryki.
Dziś znów tam pojechaliśmy i zdobyliśmy najwyższy poziom i nawet pod koniec Kamiś odważył się zjeżdżać ze zjeżdżalni w kształcie zakręcownej rury, najpierw ze mną, a potem już sam (początkowe ryki i wrzaski pominę milczeniem, w końcu najważniejszy jest efekt końcowy :-)
Po zabawie zaplanowaliśmy jeszcze dodatkową atrakcję czyli basen, na który nie trzeba było Kamisia specjalnie namawiać, bo wodę uwielbia i w przeciwieństwie do innych sportów nie czuje żadnego lęku. Pływaliśmy głównie w największym basenie, raz nawet zjechaliśmy ze zjeżdżalni, trochę też pogrzaliśmy się w cieplutkiej wodzie i pomasowaliśmy biczami wodnymi. Kamiś wymyślił zabawę (cytuję): Ty (czyli ja) będziesz rekinem i będziesz mnie gonił, a tata będzie wielorybem. Potem będziesz mnie jadł, a potem wypluwał :-)
Więc byłam rekinem, jadłam i wypluwałam (na niby oczywiście :-)
Niestety, gdy po prawie 1.5 godziny zarządziliśmy koniec basenowania, Kamiś kategorycznie odmówił , powiedział, że on chce tu być cały czas, nawet w nocy i do końca świata! Na moje prośby i groźby poważnych konsekwencji nie wyjścia z basenu dobrowolnie, ryki przeszły we wrzaski, a potem w piski, skończyło się więc na wyciągnięciu gagatka siłą i zaciągnięciu do szatni, gdzie wrzaski przeszły w typowe ataki Kamisia połączone z krzykami. Uspokoił się dopiero jak wyszliśmy na zewnątrz. Gdy wróciliśmy do domu walnął się od razu na łóżko, ale po zjedzeniu obiadu siły mu wróciły i teraz okupuje znów komputer. A ja miałam chwilę spokoju na napisanie tego posta :-)

piątek, 12 października 2012

41.

Wprowadzamy nową zasadę: spanie z mamą tylko  w piątki, a jak będzie przychodzenie w nocy do mojego łóżka w pozostałe dni to piątek zostanie skasowany. Szukam sposobów, jak przestawić Kamisia na przesypianie całych nocy. Mieliśmy różne fazy, budzenie z płaczem, wołanie mnie, siedzenie przy łóżku, branie go do siebie, potem przestał mnie wołać i sam przybiegał i pakowal się do mojego łóżka, a teraz przybiega razem ze swoja kołdrą i poduszką :-) A to dlatego, że jak on do mnie przychodził, to zawsze musiał spać w mojej pościeli, więc ja przynosiłam sobie jego, bo razem byśmy się nie zmieścili pod jedną (o to też walczyłam, bo koniecznie chciał spać pod jedną), poza tym tak było nam cieplej i wygodniej. I którejś nocy zamiast tupotania stóp słyszę szelest, a to Kamiś ciagnie za sobą swoją pościel :-) Tak sam z siebie :-) Czyżby chciał zaoszczędzic mi biegania po nocy? Spanie pod moją kołdrą i na mojej poduszce to też cała historia, było zamienianie pościeli w środku nocy, nawet doszło do tego, ze Kamisiowi zakładałam pościel w kwiatki, a sama spałam w auta albo z wozem strażackim, żeby się nazywało, że on śpi pod moją kołdrą, a ja pod jego :-) Wolałam to, niż wymianę w środku nocy. Raz wypadło mi spać pod kołdra w czaszki :-)
No, zobaczymy, czy nowa strategia zadziała :-) Dziś w nocy obudził się około 2.00, ale nie przyszedł do mnie, nawet się nie domagał, zawołał mnie tylko, żebym chwilę przy nim posiedziała, trochę pojęczał, ale zasnął u siebie, przybiegł do mnie dopiero przed 7.00 rano, ale o tej porze przychodzenie jest już dozwolone :-) Dziś piątek, więc radość będzie wielka :-)

poniedziałek, 8 października 2012

40.


Kamiś ostatnio trochę się uspokoił, choć histerie wciąż się pojawiają. Ostatnia wczoraj, gdy mieliśmy isć do ogródka. Zwykle nie pytam go, czy chce gdzieś iść, bo wiem, że powie nie, tylko ubieram go i komunikuję mu, że wychodzimy i najczęściej nie ma problemu. W sobotę poszliśmy wszyscy troje do parku i na plac zabaw, tata został po krótkim czasie wygoniony przez Kamisia, więc zostaliśmy sami i było nawet ok, spędziliśmy tam chyba z 1.5 godziny, bo pogoda była super, taka prawie "polska" złota jesień. Natomiast wczoraj jak tylko Kamiś zorientował się, że jest ubierany do ogródka (wcześniej pochłoniety był gadaniem) podniósł wrzask i z rykiem trzeba było go rozebrać, więc cały dzień przesiedzieliśmy w domu. W przyszłym tygodniu ma ferie w szkole, więc trzeba będzie coś zorganizować, bo nie wiem, jak przetrwamy siedząc cały dzień z nim w domu (ja na szczęście pracuję, więc tata będzie się z nim męczył :-)
Jesteśmy już po zebraniu w szkole. Kamiś dobrze się tam zaaklimatyzował, z nauką jakoś sobie radzi, najgorzej jest z pisaniem i rysowaniem, bardzo dużo gada w szkole i potrzebuje, albo raczej poszukuje, ciągłej uwagi nauczycielki do tego stopnia, że potrafi wyganiać inne dzieci z klasy (jest ich 6-tka), ma swoje ataki złości, czasem ucieka z klasy, ale panie są tam przeszkolone i wiedzą, jak sobie radzić, kiedy zignorować zachowanie, a kiedy pochwalić, ma też swoje stymulacje i nadwrażliwości (chodzi na lunch i basen w słuchawkach na uszach :-), nad którymi nie bardzo wiem, jak pracować, no i nie ma żadnych przejawów agresji, co było największym problemem w poprzedniej szkole. Ogólnie jesteśmy zadowoleni ze zmiany szkoły, tutaj Kamiś ma szanse na w miarę normalny rozwój i naukę, zwykła szkoła, nawet z asystentem niestety nie sprawdziła się, przynajmniej na tym etapie.
Kiedyś wydawało mi się, że integracja z dziećmi jest najważniejsza, że inaczej Kamiś nie nauczy się funkcjonować w społeczeństwie, ale teraz widzę, że to dla niego jest po prostu męczarnia, ten natłok głosów, ruchu, on nie szuka kontaktu z grupą, grupa mu zwyczajnie przeszkadza, ale już kontakt z jednym czy dwójką dzieci idzie mu łatwiej. Nie każdy musi być w życiu duszą towarzystwa, ważniejszy jest spokój i zadowolenie, nic na siłę. 

poniedziałek, 1 października 2012

39.

U nas znow ciezki weekend, szczegolnie niedziela. Histerie z byle powodu, wrzaski, kopanie, bicie, Kamis w takich momentach zachowuje sie, jakby nic racjonalnego do niego nie docieralo. Juz nawet boimy sie z nim bawic, bo fajna zabawa w kazdej chwili moze skonczyc sie histeria. Po takim weekendzie jestem calkowicie wypompowana, a zanim zdaze odpoczac to juz kolejny weekend sie zbliza, do tego od 15-go sa tygodniowe ferie, az boje sie myslec, jak my to przetrwamy. Paranoja jakas. Mamy sie niby skontaktowac w tej sprawie z psychologiem, w poniedzialek mamy znow spotkanie z logopedka, tylko ze ja juz nie wierze, ze oni sa nam w stanie w czyms tu pomoc. Rok temu byla agresja w szkole i nic nie zdzialali, teraz jest w domu (jak w szkole moze sie dowiem w tym tygodniu, bo mamy dwa spotkania, najpierw wywiadowka w srode, a w czwartek takie jakby podsumowanie, ocena wynikow i adaptacji Kamisia w nowej szkole). Non stop trzeba sie nim zajmowac, a nawet to nie jest gwarancja spokoju, bo nie takie menu na plycie, w nieodpowiednim momencie zaslonilam zaluzje, usiadlam kilka centymentow dalej niz przed chwila, usiadlam na fotelu zamiast na kanapie, tata go dotknal i ogrzal reke, odlozylam na chwile zabawe chcac napic sie lyka herbaty, itd. Ach, nie chce mi sie pisac. Nie chce mi sie nic robic, nawet na zakupy nie chce mi sie isc. Oby doczekac wiosny i nie zwariowac.

piątek, 21 września 2012

38.





Mam już dwa posty zaczęte, ale jakoś nie mam czasu ich dokończyć. Jeden o spaniu, ale pogoda nam się poprawiła, więc może dokończę go, jak znów zrobi się bardziej sennie :-) Drugi o szczepionkach, tłumaczenie z angielskiego, które robię w pracy w wolnym czasie, ale w tym tygodniu tego czasu miałam jakoś mniej i tłumaczenie wciąż nie skończone. Więc dziś napiszę o czytaniu, ale nie Kamisia, tylko moim... Wstyd się przyznać, ale nie pamiętam, kiedy ostatnio przeczytałam jakąś książkę, chyba jeszcze w Polsce... Ale jak tak głębiej się zastanowić, to ja przecież non stop coś czytam :-) Codziennie rano w autobusie w drodze do pracy czytam darmową gazetę z wiadomościami po angielsku. Artykuły naukowe do mojej pracy. Artykuły naukowe o mastocytozie i autyzmie. Książki o integracji sensorycznej. Książki do nauki czytania i pisania dla dzieci z trudnościami w nauce. Bajki dla dzieci. Książki popularnonaukowe dla dzieci. Nie licząc całej literatury elektronicznej: for, blogów i innych tematycznych stron internetowych (zarówno po polsku jak i angielsku). Postanowiłam więc zakupić sobie zwykłą książkę do czytania dla przyjemności. Kupiłam, owszem, nawet dwie powieści: jedną o chłopcu z Zespołem Aspergera a drugą o chłopcu z autyzmem. Czy ja jestem jeszcze normalna...? 
Idę piec drożdżowe bułeczki z owocami.

poniedziałek, 17 września 2012

37.


Weekend zwykle kojarzy sie z odpoczynkiem, relaksem, wspolnym spedzaniem czasu z rodzina, wspolnym wyjsciem. A ja mysle tylko o tym, zeby jakos przetrwac ten czas i zeby minal jak najszybciej. Kamis chyba wchodzi w swoj coroczny jesienny regres. W szkole ma spokoj, zajmuja sie nim non stop to wyladowuje cala zlosc i emocje w domu. Histerie, wymuszenia, kopanie, bicie, wybuchy zlosci bez powodu, nie wiem, ktore to juz okulary zniszczone, a najgorsze sa wrzaski, niemal w kazdej sytuacji, sasiedzi to juz chyba podejrzewaja nas o maltretowanie dziecka, a ja nasluchuje tylko, czy policja nie puka do drzwi... koszmar jakis. W ciagu tygodnia jakos to leci, Kamis jest pol dnia w szkole, potem jest w domu z Darkiem, zjada obiad, jest zmeczony, ale w miare spokojny, jak ja wracam z pracy, to Darek wychodzi do pracy i Kamis ma mnie tylko dla siebie. Ale w weekendy, gdy jestesmy wszyscy razem, zaczyna sie koszmar. Kamis chce miec kazdego z nas osobno na wylacznosc, drugie jest wowczas z okropnym wrzaskiem wyrzucane z pokoju i niech tylko sprobuje zamienic choc slowo,  wtedy histeria gotowa. W sobote poszlismy na spacer do parku i na plac zabaw. Przez cale pol godziny byly tylko wrzaski, ryki i placze. Najpierw Kamis wygonil Darka z krzykiem, ze ma sobie stad isc, nie chcielismy pogarszac sprawy, bo i tak juz wrzeszczal na cale osiedle, wiec Darek sam poszedl na zakupy, a my zostalismy w parku. Spelnialam niemal wszystkie jego zachcianki, pozwolilam mu chodzic gdzie chcial i ktoredy, ale to i tak nic nie dalo. Wybral jedna droge, ktora poszlismy, po czym po okolo 10 minutach zaczal mi uciekac z wrzaskiem, ze on chcial isc inna droga i mamy wracac. Wymysla powody do krzyku, a jak ich nie ma krzyczy, ze on chce plakac i jak ma to zrobic, wykrzywia sie i zmusza do placzu. Tak jakby potrzebowal sie nakrecac na te histerie, a ja zupelnie nie wiem, co mam robic, po kilku takich akcjach w krotkim czasie trace cierpliowsc i mam ochote wyjsc i nie wracac. Boje sie z nim isc na dwor, bo nie wiem, co nowego wymysli i kiedy wybuchnie. Nie wezme go przeciez na rece i nie przyniose do domu, jak mi sie rzuci na ziemie, bo jest za ciezki. 

Do tego wkurzona jestem na tutejszych terapeutow od siedmiu bolesci. Dzis rano mielismy spotkanie z terapeutka zajeciowa. Mialam nadzieje, ze moze cos nam doradzi na te jego wrzaski, moze skontaktuje sie ze szkola i tam troche z nim pocwiczy, no nie wiem. Ona nas wysluchala i stwierdzila, ze nam nie moze pomoc z tymi problemami i skontaktuje nas z psychologiem, a w ogole to ona konczy z Kamisiem, bo nic wiecej tutaj juz nie zrobi. Ok, klocic sie z nia nie bede i wymuszac jakichs terapii. Zapytalam o to SI, czy moze sa jacys specjalisci tutaj w Szkocji, moze ona zna, bo chcielibysmy tak bardziej konkretnie z Kamisiem popracowac. Na co ona stwierdzila, ze przeciez dala nam cwiczenia, ktore sa wlasnie z integracji sensorycznej i wlasnie ukierunkowane na Kamisia, zebysmy sobie sami je robili w domu, a w ogole to nie ma zadnych dowodow, ze taka terapia w ogole dziala i przynosi efekty. Tutaj juz przestalo mi sie chciec z nia rozmawiac. Przemilczalam wiec, ze te zalecenia dala nam kilka miesiecy temu, gdy problemy byly troche inne, a poza tym, czy zalecenia typu skakanie na trampolinie, hustanie na hustawce, wspinanie sie po drabinkach, krecenie na karuzeli, kilka prostych cwiczen na pilce, pchanie sciany, dzwiganie ciezkich rzeczy mozna nazwac terapia? Owszem, dla Kamisia jest to fajna zabawa, jak ma dobry nastroj i mu sie chce, jest potem spokojny, ale dlatego, ze zajmujemy sie wtedy nim i jest to dla niego przyjemne i fajne. Ona sie chyba spodziewala, ze Kamis sobie pomysli: oho, zbliza sie atak, to musze gdzies rozladowac energie, poskacze sobie na przyklad na trampolinie. Tylko, ze to tak nie dziala, bo on sobie nie zdaje sprawy ze swoich frustracji, zlosci i wrzaskow, a my tez nie jestemy w stanie ich przewidziec, bo to sa nagle zmiany nastroju, w jednej chwili jest wesoly, a za sekunde przypomni sobie cos albo cos mu sie skojarzy nie tak i zaczyna wrzask i ryki, gdzie wtedy jest czas na cwiczenia...?
W takich chwilach to zastanawiam sie, czy to w ogole mozliwe, zeby Kamis byl kiedys choc toche samodzielny... I jaki to wszystko ma sens...

czwartek, 13 września 2012

36.


Dzis jest szczegolny dzien... Rok temu na swiat przyszedl maly Chlopczyk...
ktory nie zdmuchnie dzis jednej swieczki na urodzinowym torcie...
nigdy nie zobaczymy Jego pierwszego kroku...
nie uslyszymy dzieciecego smiechu...
pierwszych slow...
Byl oczekiwany z nadzieja, radoscia, ale i niepokojem... Wiedzielismy, ze jest chory, ze ma powazna wade serduszka i bedzie konieczna operacja... Jednak diagnoza lekarzy odebrala nam wszelka nadzieje... maluszek mial jeden z najciezszych zespolow wad genetycznych, ktory z wada serca nie dawal mu praktycznie zadnych szans na przezycie... Cudem bylo juz to, ze w ogole przezyl caly okres ciazy i porod... Lekarze dawali mu kilka godzin zycia, maksymalnie 3 dni... Byl malenki, ale jak sie okazalo, niesamowicie silny... Zadziwil wszystkich... Podarowal nam 5 najdluszych tygodni... Ten czas pozwolil Jego rodzicom i nam wszystkim choc troche oswoic sie z mysla o tym, co bylo nieuniknione, przyniosl uspokojenie i pogodzenie sie, na ile to w ogole bylo mozliwe... Dal nam namiastke codziennosci i normalnosci... Byl krociutki spacer, kapiele, karmienie, tulenie gdy plakal, przewijanie, zwykle codzienne czynnosci jak przy kazdym noworodku... Odszedl 21 pazdziernika w swoim domku w ramionach mamy otoczony miloscia i troska... Byl moim siostrzencem...
Spij spokojnie, Malenki (*)

środa, 5 września 2012

35.

Zgłębiam tajniki integracji sensorycznej... W piątek miałam spotkanie z naszą szkocką logopedką, niby miła, pomocna, angażuje się, ale jak przychodzi do konkretów to nic z tego nie wynika. Powiedziałam jej o tym samostymulowaniu się Kamisia, że ma prawdopodobnie problemy z sensoryką, a ona stwierdziła, że nic się z tym nie da zrobić, taki po prostu jest. To, że jego mowa jest nie zawsze wyraźna, że często nie rozumiemy, co mówi, że się jąka też nie ma znaczenia, jeśli to jego samego nie frustruje. Oczywiście powiedziała, że skontaktuje się ze szkołą, poobserwuje Kamisia i jeśli będzie coś, co będzie wymagało jakiejś pracy, to oczywiście ona pomoże, ale nie spodziewam się żadnej konkretnej terapii, bo jak do tej pory nigdy takiej nie było, więc wątpię, czy teraz coś się nagle zmieni, Kamil mówi w dwóch językach, dogaduje się, więc dla nich nie ma problemu.
Zaraz po powrocie z Polski zakupiłam sobie dwie książki o terapii integracji sensorycznej, żebyśmy mogli sami trochę popracować z Kamisiem i jak tak czytam, to ¾ zaburzeń tam opisanych do niego pasuje. Próbowałam poszukać jakiegoś miejscowego specjalisty od SI, ale nie jest to takie proste, w Londynie coś by się znalazło, ale u nas nie ma, więc póki co pozostaje nam praca z nim w domu. Na szczęście wiele z tych ćwiczeń nie wymaga jakiegoś specjalistycznego sprzętu, więc spokojnie można je robić w domu, wiadomo, że nie będzie to profesjonalna terapia, ale to zawsze lepsze niż nic.

poniedziałek, 3 września 2012

34.


Weekendy z Kamisiem sa ciezkie. Nie wiem, co jest tego przyczyna. Czy sie nudzi? Czy nie lubi jak jestesmy wszyscy razem, bo wtedy sila rzeczy cala uwaga nie jest skupiona tylko i wylacznie na nim (choc tak naprawde to ma niemal 100% naszej uwagi, tylko na zmiane). Bo jak przychodzi weekend to czlowiek ma tysiac zaleglych rzeczy do zrobienia, na ktore w tygodniu nie ma czasu albo sie nie chce, chcialby tez odpoczac przed TV, ale sie nie da, bo Kamis dopilnuje, zebysmy sie za bardzo nie nudzili, krzyki, piski, histerie, czepianie sie bez powodu: dlaczego tata zamknal drzwi a nie mama? Dlaczego najpierw tata zamknal, a potem mama?  i tak w kolko. Przypomni sobie sytuacje sprzed kilku dni albo czasem i tygodni i pyta dlaczego i placze. Tlumacze mu, ze teraz to juz nie ma znaczenia, ze to przeszlosc, minelo, ale on wraca, wraca i wraca. Kiedys w ogole nie uzywal slowa dlaczego, za to teraz nadrabia z nawiazka. Pyta o wszystko, o rzeczy oczywiste, wymyslone, z przeszlosci, z ksiazek. To chyba taki rodzaj natrectwa. Druga taka dosc uciazliwa rzecz, to domaganie sie potwierdzenia niemal kazdego wypowiedzianego przez niego zdania. Kazde zdanie konczy sie zapytaniem: tak? I musze odpowiedziec, bo inaczej zada po raz kolejny az dostanie odpowiedz, a za kilkanascie sekund jest kolejne tak? A gdy powiem nie, to wtedy albo jest krzyk, albo zadawanie pytania tyle razy, az padnie pozadane potwierdzenie. Czasami to mi sie po prostu nie chce sluchac i odpowiadam automatycznie i zdarza sie, ze potwierdze cos, co nie jest prawda, on to zapamieta i  potem jak znow do tego wroci i ja juz przytomniej zaprzecze to jest krzyk, bo przeciez kiedys mama powiedziala inaczej! To wszystko jest dla nas duzym obciazeniem, glownie psychicznym, czujemy sie bezsilni, bo cokolwiek mu nie powiemy jest zle. Albo wydaje nam sie, ze robimy dobrze, bo mu ustepujemy, robimy to, co on chce, a on nagle wpada w histerie, bo chce cos innego. Zaproponuje mu inne rozwiazanie, on sie zgodzi, a potem jest krzyk, ze on chcial inaczej. Dostaje komputer, bo bardzo nalega, obiecuje, ze bedzie spokojnie gral w gry edukacyjne, po czym wlacza gry Lego, przy ktorych denerwuje sie i wpada w histerie, komputer zostaje zabrany, Kamis w krzyk, a my mamy poczucie winy, ze moze trzeba bylo mu nie dawac w ogole. I tak w kolko. Dobrze, ze weekend trwa tylko 2 dni. W tygodniu jest spokojniejszy, pol dnia spedza w szkole, zostaja popoludnia i wieczory, ktore zwykle spedza tylko z jednym z nas (po szkole z Darkiem, a gdy ja wracam z pracy to Darek idzie do pracy, wiec jest ze mna). Dzis jest pierwszy raz przez caly dzien w szkole, zobaczymy, jak bedzie. Dzis mieli miec tez pierwsze zajecia na basenie, mam nadzieje, ze dla Kamisia bedzie to jakas forma odreagowania, bo bardzo lubi wode. 

środa, 29 sierpnia 2012

33.


Dzis w nocy Kamisia odwiedzila Wrozka Zebuszka :-) Wczoraj zaczelam dokladniej przygladac sie jednej z jego gornych jedynek, bo dziwnie wygladala, jakby sie przesunela i wydluzyla i okazalo sie, ze ona sie po prostu rusza i jest prawie na wylocie (druga zreszta tez, ale mniej). Kilka razy mu przypominalam, zeby pilnowal zeba, bo poprzednie dwa gdzies mu zginely, a Wrozka bez dowodu prezentu niestety nie zostawi :-) Wieczorem Kamis przybiegl do mnie caly w skowronkach, ze wypadl mu zab i wsadzil go pod poduszke dla Wrozki. Zajrzalam tam i rzeczywiscie lezal maly zabek :-) W obawie, zeby sie znow nie zgubil, gdy Kamis bedzie sie wiercil na lozku (spi na brzuchu z rekami pod poduszka), zawinelismy zeba w chusteczke i wsunelismy w szczeline przy materacu. Wrozka nie byla przygotowana na taka ewentualnosc, to znaczy nie miala prezentu, ale wytlumaczylam Kamsiowi, ze czesto wrozka zostawia po prostu pieniazka, zeby dziecko moglo samo sobie kupic prezent jaki chce. Kamisiowi wyjasnienie wystarczylo i juz sie nie domagal prezentu. Potem jeszcze ogladalismy dziure po zebie w lustrze, co bardzo rozbawilo Kamisia i zasmiewal sie strasznie. Dzis rano musialam mu delikatnie przypomniec o zebie, wiec zerwal sie pobiegl do pokoju przeszukiwac swoje lozko (oczywiscie jak co noc spal ze mna), znalazl pieniazka, ktory schowalismy, zeby sie nie zgubil i Kamis zapomnial o calej sprawie. Dzis poszedl do szkoly pierwszy raz jako szczerbatek :-)
Nie wiem, jak to jest w przypadku innych dzieci, ale zauwazylam, ze dla Kamisia najbardziej ekscytujace jest czekanie na cos, potem ogladanie opakowania jeszcze przed otwarciem, ale jak juz zobaczy prezent i zaspokoi ciekawosc to rzecz przestaje byc atrakcyjna i szybko jest zapominana.

piątek, 24 sierpnia 2012

32.








Wreszcie może napisze coś o turnusie, o stronie terapeutycznej. Były tam głównie dzieci z ADHD i Zespołem Aspergera, autystów była chyba trójka łącznie z Kamisiem. Turnus był nakierowany na terapię psychologiczną, radzenie sobie w trudnych sytuacjach, itp.
Jadąc tam miałam nadzieję, że dostanę jakieś wskazówki, jak pracować z Kamisiem, jak rozwiązywać niektóre problemy, zobaczę go w kontakcie z innymi dziećmi, bo tutaj nie mam takich możliwości. Pod tym względem trochę się rozczarowałam. Terapia wyglądała tak, że po śniadaniu dzieci miały 3-godzinne zajęcia, a w tym samym czasie były warsztaty dla rodziców. Zabrakło mi zajęć wspólnych, rodziców z dziećmi, niekoniecznie indywidualnych, mogłoby być nawet 3-4 rodziny i konkretne zadania czy ćwiczenia wykonywane pod okiem terapeutów. Owszem były takie zajęcia wieczorem po kolacji, ale dla wszystkich jednocześnie, więc o żadnej indywidualizacji nie mogło być mowy. Poza tym Kamiś o tej porze był już zmęczony i marudny, przeszkadzał mu hałas i tłum, więc często po prostu wychodziliśmy. Co dały mi warsztaty dla rodziców? Pozytywne myślenie :-) Bo najczęściej zauważamy głównie problemy naszych dzieci, ich złe zachowania, deficyty, bo to nas boli i z tym walczymy. A przecież jak się tak głębiej zastanowić to są fajne dzieciaki :-) Kamiś jest wesoły, uśmiechnięty, skory do psot i żartów, ciekawy świata, żądny wiedzy, ma świetną pamięć, super radzi sobie z komputerem, uwielbia książki, jest muzykalny i towarzyski, jest przytulaskiem i śmieszkiem. Gdy na początku turnusu zapytano nas o mocne strony Kamisia, to zupełnie nie wiedzieliśmy co powiedzieć, a pod koniec już wyszła nam spora lista :-) Jak pisałam konkretnej diagnozy nie otrzymaliśmy, ale dostalismy opinię psychologiczno-pedagogiczną. Ogólne zalecenia terapeutyczne to przede wszystkim zajęcia z integracji sensorycznej (tutaj spróbuję pogadać z naszą OT, ale pewnie skończy się na tym, że sami będziemy musieli pracować nad tym w domu), logopeda (może uda się znaleźć polską logopedkę oraz spróbujemy także z tutejszą, właśnie dostaliśmy list od niej z prośbą o kontakt) oraz behawioralny program modyfikacji zachowań (o tym nie mam zielonego pojęcia). Zamierzam też zarezerwować kolejny turnus na wiosnę przyszłego roku, kiedy Kamiś ma 2-tygodniowe ferie tuż po Świetach Wielkanocnych, tym razem gdzie indziej i oferujący zajęcia z SI, dogoterapię, hipoterapię, logopedię, basen, itp.


wtorek, 21 sierpnia 2012

31.

Mialam pisac o turnusie, ale wczoraj natknelam sie na pewien artykul, ktory troche mi namieszal w glowie, albo moze uporzadkowal pewne rzeczy. Jeszcze nie zglebilam dokladnie tematu, w kazdym razie ogolnie chodzi o to, ze wszystkiemu winne sa komorki mastocytarne. Jako naukowiec lubie sobie szperac w literaturze fachowej, szperalam wiec najpierw na temat pokrzywki barwnikowej, na ktora Kamis choruje od urodzenia, potem na temat autyzmu, terapii, leczenia i wszystkiego, co z tym zwiazanego w nadziei, ze moze kiedys znajde cos, co pomoze Kamisiowi. Albo pomoze zrozumiec podloze tych chorob. 3 lata temu ukazala sie publikacja, w ktorej autorzy stwierdzili, ze jest zwiazek pomiedzy mastocytoza (ktorej jedna z odmian jest wlasnie pokrzywka barwnikowa) a autyzmem. Wsrod dzieci z mastocytoza wystepuje 10-krotnie wiekszy odsetek dzieci, u ktorych zdiagnozowano autyzm, niz w populacji ogolnej. Pomyslalam sobie wtedy, ze byc moze, przynajmniej w jakims stopniu, to wlasnie mastocytoza powoduje wystapienie u Kamisia zachowan autystycznych. Gdyby dalo sie jakos zahamowac aktywnosc komorek mastocytarnych (u chorych na mastocytoze jest zwiekszona ilosc mastocytow, ktore latwo ulegaja aktywacji uwalniajac rozne niefajne zwiazki, ktore przenikaja do mozgu wywolujac w nim stany zapalne) to moze, teoretycznie, czesc zachowan autystycznych tez uleglaby zahamowaniu. Jedyny pomysl jaki wtedy przyszedl mi do glowy to podawanie Kamisiowi leku antyhistaminowego. Zaczelam mu podawac Ketotifen, ktory oprocz dzialania antyhistaminowego stabilizuje tez komorki mastocytarne. Do tego dochodzi kolejny problem, ze u dzieci autystycznych czesto wystepuja alergie, ktore nie sa wykrywane przez standardowe testy i nie daja objawow charakterystycznych dla typowych alergii, tylko wlasnie wywoluja zmiany w zachowaniu (np. pobudzenie, nadaktywnosc). Jedna z drog dostawania sie alergenow i innych szkodliwych substancji do organizmu jest nie tylko skora i uklad oddechowy, ale takze uklad pokarmowy, co prowadzi do zaklocen w jego funkcjonowaniu, ktore sa takze dosc czeste u autystykow (nieprawidlowa flora bakteryjna, grzybice) i objawiaja sie biegunka, bolami brzucha, nieprawidlowymi stolcami. I to wlasnie komorki mastocytarne odgrywaja najwieksza role w tych wszystkich reakcjach alergicznych i odpowiedzi immunologicznej. Jak ponad rok temu probowalam porozmawiac o tym z dermatologiem to patrzyl na mnie jak na kosmitke, wiec w tym roku dalam spokoj :-)
Potem znalazlam informacje, ze mozna zrobic badanie moczu w celu wykrycia obecnosci peptydow powstajacych w wyniku nieprawidlowego rozkladu glutenu i kazeiny, co czesto wystepuje u autystow. Zrobilismy badanie prywatnie, wyszly oba rodzaje peptydow i dodatkowo nieprawidlowa flora bakteryjna w jelicie. Wprowadzilam wiec diete bezmleczna, ograniczylam gluten i zaczelam podawac Kamisiowi probiotyki. Juz wczesniej przestalam stosowac wszelkie poprawiacze smaku, sztuczne barwniki, sprawdzalam produkty, ktore kupowalam, zeby byly jak najbardziej naturalne. Znalazlam na stronie amerykanskiej probiotyk, w ktorego opisie bylo wprost napisane, ze jest specjalnie przygotowany dla osob z autyzmem, gdyz zawiera bakterie, ktore trawia te nieprawidlowe peptydy do formy prawidlowej. Pomyslalam, ze warto sprobowac, ponadto okazalo sie, ze jest on dostepny w UK, wiec bez namyslu zamowilam go i zaczelam podawac Kamisiowi. Do tego dolaczylam jeszcze kwasy Omega-3 i 6, EyeQ.
Te wszystkie eksperymenty nie przyniosly jednak wyraznych zmian pozytywnych, no moze na poczatku po wprowadzeniu diety bezmlecznej Kamis zaczal nagle przesypiac cale noce bez budzenia, to byla taka jedyna dosyc zauwazalna poprawa (choc teraz znow budzenie wrocilo).
I coz sie okazalo? U dzieci autystycznych stwierdzono podwyzszona aktywnosc komorek mastocytarnych, zaczeto wiec poszukiwac czegos, co mogloby je zablokowac albo wyciszyc. Okazalo sie, ze pewne flawonoidy moga nawet w 90% zatrzymac uwalnianie niebezpiecznych zwiazkow z komorek mastocytarnych i w ten sposob zablokowac niemal calkowicie ich aktywnosc. W 2010 roku opracowano suplement diety zwany NeuroProtek, ktory zawiera wlasnie te flawonoidy i stwierdzono bardzo duza poprawe (m.in. uspokojenie, lepszy kontakt wzrokowy, rozwoj mowy, ustapienie problemow ze spaniem) juz w krotkim czasie po rozpoczeciu stosowania preparatu u dzieci autystycznych. Juz zakupilam ten suplement (na szczescie jest tez dostepny w UK) i jak tylko przyjdzie zaczniemy kolejny eksperyment. Moj biedny kroliczek doswiadczalny... I to wszystko w duzej mierze zawdzieczamy badaniom jednego profesora... A jako ciekawostke dodam jeszcze, ze ja sama od kilku miesiecy badam wlasnie flawonoidy pod katem ich dzialania przeciwzapalnego :-)
To tak w dosc dlugim skrocie, ale jesli ktos jest zainteresowany to polecam caly artykul po angielsku: https://sites.google.com/site/fansofdrtheo/finding-dr-theo 

środa, 15 sierpnia 2012

30.

No i mamy nowy rok szkolny. Kamis poszedl dzis pierwszy raz do nowej szkoly. Przez pierwsze dwa tygodnie bedzie konczyl wczesniej, zeby miec czas na zaaklimatyzowanie sie, a potem juz normalnie. Bedzie wozony taksowka do szkoly i z powrotem, wiec odpada nam problem dojazdu, bo szkola jest dosyc daleko od naszego domu. Zapewne kilka dni zajmie nam dostosowanie sie do nowego rytmu porannego wstawania, a tym samym moze Kamis zacznie znow chodzic wczesniej spac. W czasie urlopu zrezygnowalismy z przestrzegania diety i probiotykow, wiec tutaj tez musimy wrocic do codziennej rutyny. Wyjazdy sa fajne, ale zaburzaja cale funkcjonowanie dziecka, szczegolnie takiego jak Kamis.
Plany na najblizszy czas: znalezc logopede, zalatwic lekcje plywania (o ile nie jest za pozno), moze uda sie tez znalezc jakies zajecia sportowe, mysle tez o prywatnych lekcjach polskiego dla Kamisia, bo chyba jeszcze poczekam ze szkola sobotnia (tym bardziej, ze nasza szkola prawdopodobnie zostala zamknieta od tego roku), a ja sama musze zaczac wreszcie nauke jazdy. To takie moje plany, a co z nich wyjdzie to zobaczymy. Sama tez jestem dzis pierwszy dzien po urlopie w pracy i jakos tak nic mi sie nie chce. Pierwszy raz tak calkowicie oderwalam sie od tej naszej tutejszej rzeczywistosci, ze mi tez bylo ciezko wracac do codziennosci i znow wrocily watpliowosci, co byloby lepsze dla Kamisia. Fajnie sobie radzil na zajeciach na turnusie, wlaczal sie chetnie we wspolne zabawy, spiewal piosenki, ktorych sie nauczyl, nawiazal super kontakt z kuzynkiem, szkoda, ze mogli byc razem tylko przez jedno popoludnie. Tyle pozytywow. To chyba dopisze jeszcze jeden cel: znalezc Kamisiowi przyjaciela...

poniedziałek, 13 sierpnia 2012

29.

Wróciliśmy. Samolot szczęśliwie wylądował. Histerię i awanturę na lotnisku jakoś przetrwaliśmy. Teraz się powoli ogarniamy. Jutro mam jeszcze wolne i kilka spraw do załatwienia przed początkiem roku szkolnego, który jest już w środę. 
Kamisiowi tak spodobało sie w Polsce, że w ogóle nie chciał wracać. Już kilka razy, odkąd się dowiedział, że wracać trzeba i nic nie da się zrobić w tej kwestii, zapytał mnie, kiedy znów lecimy do Polski, a w ogóle to on nie chce mieszkac w Szkocji tylko w Polsce :-) Tak to Kamiś zasmakował w ojczyźnie :-) Teraz odsypia trudy podróży, mam nadzieję, że nic go znów nie łapie, bo jakiś taki marudny był, nic nie chciał zjeść, tylko położył sie do mojego łóżka i zasnął... 

wtorek, 7 sierpnia 2012

28.



No i mamy półmetek turnusu. Kamiś zachowuje się bardzo fajnie, było kilka małych trudności, ale nie ma żadnych poważnych histerii, płaczów, może dlatego, że my jesteśmy spokojniejsi i poświęcamy mu cały wolny czas. Zaraz na początku mieliśmy dwie intensywne piesze wycieczki, pierwsza ponad 3-godzinna na Gubałówkę (do której w końcu nie dotarliśmy, dziś kolejne podejście, ale tym razem kolejką :-) oraz druga do Doliny Kościeliskiej, prawie 4-godziny. Kamiś bardzo dzielnie szedł, czym nas bardzo pozytywnie zaskoczył, tylko pod koniec drugiego dnia miał mały kryzys i wywołał małą histerię, ale udało się ją jakoś opanować i było OK. Za to następnego dnia oboje z Kamisiem mieliśmy straszne zakwasy (matka też w nienajlepszej kondycji :-), więc było trochę marudzenia, płaczów, ale kolejnego dnia już było lepiej. Teraz jest spokojniej, rano są zajęcia, a po obiedzie każdy organizuje sobie czas jak chce, rodzinnie lub grupkami. Ma być jeszcze jutro wspólna wycieczka na baseny termalne i chyba w sobotę do Doliny Chochołowksiej. My planujemy jeszcze wjazd na Kasprowy Wierch kosztem gry terenowej.
Największym naszym problemem jest jedzenie Kamisia. Śniadania i kolacje jeszcze jakoś zjada, prawie zawsze jest ciemny chleb, ogórki, pomidory czy płatki kukurydziane, czyli to co toleruje, ale obiady to masakra, do tej pory nie zjadł żadnego, na początku udało mi się wcisnąć mu kilka łyżek zupy, ale teraz nawet ją wypluwa. Dziś poprosiliśmy o ugotowanie makaronu, ale też nie zjadł, bo nie było spaghetti. Ratujemy się frytkami z pobliskiej restauracji, McDonaldem, jak jesteśmy na mieście albo kupujemy mu kabanosy i zjada z pomidorami, ogórkami albo papryką. Do tego owoce i jakoś leci.

O stronie terapeutycznej turnusu napiszę po powrocie, bo po prostu nie mam na to czasu, jak tylko jest chwila wolnego i otworzę komputer Kamiś natychmiast go przechwytuje, więc staramy się go przy nim nie włączać.
To tyle na dziś. Pozdrawiamy ze słonecznych Tatr!

piątek, 3 sierpnia 2012

27.


Od środy jesteśmy w Zakopanem. Kamiś czuje się już dobrze, chociaż wciąż dostaje antybiotyk.  Obawiałam się trochę długiej podróży, jak Kamiś ją zniesie, ale było super. Najpierw 3 godziny pociągiem do Krakowa, gdzie mieliśmy się przesiąść na osobowy do Zakopanego. Mieliśmy wszystko opracowane, a tutaj niespodziewanie okazało się, że pociąg, którym mieliśmy jechać, kursuje tylko do 31 lipca (jechaliśmy 1 sierpnia, dzień później niż planowaliśmy), a do głowy nam nie przyszło, że nagle połowa pociągów do Zakopanego przestaje jeździć od 1 sierpnia (bo co to, przecież jeszcze nie koniec wakacji!). Byliśmy w Krakowie po 12.00, a najbliższy pociąg był dopiero po 17.00, paranoja jakaś! Szybka decyzja, idziemy sprawdzić autobusy, na szczęście dworzec był zaraz obok. Okazało się, że autobusy kursują niemal co 15 minut i jadą tylko 2 godziny (a pociąg aż 4 godziny!), więc bez namysłu oddaliśmy bilety kolejowe i tym sposobem zamiast o 21.00 pociągiem byliśmy w Zakopanem o 16.00 :-) Dojechaliśmy do pensjonatu, jeszcze załapaliśmy się na spóźniony obiad, potem kolacja, rozpakowywanie się itp. Pensjonat taki sobie, mogło być troche lepiej. Przeciekający zlew został na szczęście naprawiony zaraz pierwszego dnia. Brak czajnika w pokoju, jest tylko taki jakby samowar z gorącą wodą przy jadalni, więc w ciągu dnia można z niego skorzystać, ale już wieczorem jest wyłączony, więc nawet herbaty nie da się zrobić. Nie ma szczotki w pokoju, więc nie ma czym zamieść podłogi w pokoju, która de facto niespecjalnie wyglądała na sprzątniętą już jak się wprowadzaliśmy. Nie spodziewałam się hotelu o wysokim standardzie, ale jakieś podstawowe warunki powinny być zachowane, więc tutaj jestem trochę rozczarowana. Organizacja turnusu i zajęć też trochę chaotyczna, za mało informacji, ale to początek, więc mam nadzieję, że wszystko się powoli dotrze.
To tyle na dziś, bo Kamiś już śpi (zasypia o 20.00 :-) więc trzeba skorzystać z wolnego wieczoru. Dalej opiszę jutro lub w wolnej chwili, bo dni mamy dosyć zajęte i wieczorem sami też padamy zmęczeni około 23.00.

poniedziałek, 30 lipca 2012

26.



Siedzimy u mojej siostry. Mieliśmy jutro jechać do Zakopanego, ale jedziemy w środę. Jednak nie obyło się bez wizyty u lekarza, Kamiś ma zapalenie ucha i antybiotyk,więc zdecydowałam, że zostaniemy dzień dłużej, żeby dostał przynajmniej 2-3 dawki antybiotyku, to może będzie się lepiej czuł i lepiej zniesie podróż. Coś pechowy ten nasz urlop.

sobota, 28 lipca 2012

25.

Od czwartku jesteśmy w Polsce. Wszystkie nasze plany wzięły w łeb, bo Kamiś nam się rozchorował. Najgorzej, że nie wiemy, co mu jest, bo ma tylko gorączkę i kiepski apetyt, ale tego można się było spodziewać. Trochę narzekał na ucho, ale nie wygląda to na zapalenie, bo przez większość czasu twierdzi, że go nie boli. Podpowiedziano mi, że może rośnie mu jakiś stały ząb z tyłu i jego ból lokalizuje jako ból ucha, ale nawet nie da sobie zajrzeć do buzi. Do tego upały koszmarne, więc siedzimy w domu u znajomych w stolicy. Miałam w planie odwiedziny u mojej siostry, ale nie wiadomo, czy tam w ogóle pojedziemy. We wtorek musimy jechać do Zakopanego, bo mamy wykupiony turnus rehabilitacyjny dla Kamisia i mam nadzieję, że do tego czasu samopoczucie Kamisia sie poprawi. 
Kamiś wyjazd przyjął bardzo źle, spodziewałam sie problemów, ale nie aż takich. Na lotnisku urządził nam full wypas histerię, że on nie chce lecieć, że sie boi latać, chce wracać do domu, nie chce być w powietrzu, itp., wył aż do wejścia do samolotu, dwa razy nam uciekł, dopiero później powoli się uspokoił. Przez to wszystko to mój lęk przed lataniem też się spotęgował i w pewnym momencie miałam dość. W samolocie Kamiś dostał nową książkę o podwodnych zwierzętach, którą dość długo studiował, a ja rozwiązywałam Sudoku, żeby nie myśleć i czas jakoś nam zleciał. Lot był spokojny, lądowanie trochę długie i nieprzyjemne, ale dolecieliśmy szczęśliwie, to najważniejsze. Wieczorem długo nie mogliśmy zasnąć, Kamiś zasnął dopiero około 23.00, ale obudził nas już o 5 rano z płaczem, że on nie chce być w Polsce, chce natychmiast wracać do Szkocji, do swojego pokoju, biurka i najważniejsze - komputera :-) Płacząc znów zaczął narzekać na ucho, więc dałam mu paracetamol i jakoś zasnał, ale obudził się około 7 rano. Był marudny, płaczliwy, w końcu położył sie i zasnał. Jak wstał to okazało się, że jest cały rozpalony, więc znów paracetamol, po którym trochę sie rozruszał. Wieczorem znów gorączka, tym razem dałam mu nurofen, który działa też przeciwzapalnie. Dzisiejsza noc spokojniejsza, o ile można spokojnie spać przy temeraturze 27 stopni, choć też była krótka pobudka około chyba 5 rano, kolejna dawka leku i pospaliśmy sobie do 9.00.  Dzis upał koszmarny, więc siedzimy w domu, jutro ma być nie lepiej. Cały dzień siedzę i wciskam Kamisiowi jedzenie i picie, bo inaczej nic by nie jadł. Darek po południu pojechał do siostry na Śląsk, niech przynajmniej on trochę skorzysta. Tak więc nieszczególny jest początek naszego urlopu. 

piątek, 20 lipca 2012

24.


Dziś rano Kamiś mnie przywitał: Nie lubię takiej mamy! Obudził się, a mnie nie było w łóżku, a przecież powinnam tam być, zawsze tam jestem jak on wstaje!
Różne były Kamisia zwyczaje związane z zasypianiem i spaniem, ale budzenie się w nocy i przychodzenie do mojego łóżka to już prawie rutyna. Jeszcze niedawno budził się w środku nocy albo nad ranem i mnie wołał, żebym do niego przyszła, musiałam wtedy siedzieć przy jego łóżku, aż zasnął (a czasem trwało to nawet kilkanaście minut), więc jak widziałam, że nie bardzo mu idzie ponowne zaśnięcie brałam go do siebie, gdzie zasypiał niemal natychmiast. Zmuszanie go, aby spał samodzielnie w swoim pokoju, w swoim łóżku, prowadziło do jeszcze większych frustracji i męczyło nas oboje, więc zrezygnowałam. Nocy całkowicie przespanych było może kilka w miesiącu.
Od kilku tygodni przestał wołać, tylko sam do mnie przybiega :-) Jak słyszę tuptanie, otwieram tylko lekko oczy, przesuwam się dalej, żeby mu zrobić miejsce i przykrywam kołdrą i tak sobie śpimy do rana. Czasami nawet zdarza mi się zdziwić rano, że on śpi w moim łóżku, bo w ogóle nie pamiętam momentu przyjścia :-) Po pobudce obowiązkowo musi być poranna porcja kotłowania, czyli wygłupy, łaskotki, przytulaski i wtedy dopiero można wstać.
A tutaj nagle dziś mamy nie ma! Wczoraj wieczorem zapomniałam uprzedzić Kamisia, że dziś będę szła wcześniej do pracy, więc będę też wcześniej wstawać i może mnie nie być w łóżku, jak on się obudzi. Takie wyjaśnienie zazwyczaj wystarcza. Na szczęście Kamiś obudził się jeszcze przed moim wyjściem, więc zdążyłam z nim chwilkę poleżeć i pogadać. Wtedy właśnie dostała mi się reprymenda :-)

wtorek, 17 lipca 2012

23.

 
Wlasnie skonczyl sie nam przedluzony weekend :-) Co roku tak gdzies okolo polowy lipca na koniec wielkiej letniej wyprzedazy jest tzw. Fair Monday czyli dodatkowy wolny dzien, tak zeby kazdy mogl sie jeszcze bardziej obkupic we wszelkie dobra po wielce promocyjnej cenie, a przy okazji nabic kiese marketom. Ja tez sie troche przyczynilam do nabijania tej kiesy przy okazji kompletowania wyprawki na nasz wyjazd do tropikalnej Polski :-) Bo u nas to prawie caly rok chodzi sie w kurtkach, dzinsach i pantoflach, jak jest zima to kurtka jest cieplejsza, wiosna i latem lzejsza, pod kurtke przez pol roku koszulki z dlugim rekawem, a przez kolejne pol z krotkim, a jak sie trafi kilka cieplejszych dni to kurtke zostawiamy w domu, bo reszta sie w zasadzie nie zmienia. Dlatego np. krotkie spodenki w naszych szafach nie wystepuja, letnie sandaly tez nie. My jak my, ale Kamis to w zasadzie musial dostac cala nowa garderobe, bo przez ostatnie miesiace to glownie chodzil w szkolnym mundurku, dlatego nie potrzebowal zbyt wielu zwyklych ubran. Jak ostatnio przejrzalam jego szafy, to okazalo sie, ze wiekszosc rzeczy jest juz za mala, tak szybko rosnie. Wiec od tygodnia robie listy, co ze soba wziac, co dokupic i latam po sklepach. A jeszcze jakies drobiazgi dla znajomych dzieci, cos dla doroslych, sporo tego. Dodatkowo nasilajacy sie z kazdym kolejnym dniem moj stres przed lataniem... Moze tak ktos by wreszcie wymyslil jakis szybki naziemny sposob podrozowania! W koncu latanie w przestworzach nie jest w naturze czlowieka, inaczej mialby skrzydla.
 
Czyzby Kamis nam dorastal :-) Ostatnio coraz czesciej zamiast gier edukacyjnych wlacza sobie gry Lego na komputerze, najciekawsze sa strzelanki, kryminalisci, potwory i wojny galaktyczne. A dzis wszedl na strone Lego dla dziewczynek, wybral sobie 3, wszystkie rude, i sie nimi z usmiechem zachwycal :-)
 

poniedziałek, 9 lipca 2012

22.

W sobotę Kamiś znów próbował wywołać awanturę, użył tego samego sposobu, co tydzień temu czyli zamykał drzwi, potem naciskał wiele razy klamką, jakby chciał je otworzyć jęcząc, że mają być przymknięte, a jak się przypadkiem otworzyły to natychmiast ponownie je zamykał i znów robił to samo. Ale ja tym razem nie dałam się w to wciągnąć i ryzykując uszkodzenie klamki twardo nie reagowałam. Znudziło mu się po jakichś 10 minutach, drzwi ocalały :-) Potem jeszcze próbował mnie sprowokować jęcząc, gdzie jest jego książka anatomiczna. Spokojnie mu odpowiedziałam, że w przedpokoju na półce, złapał ją, wyrzucił na dywan w swoim pokoju i trzasnął drzwiami, a potem przyszedł do mnie z jękiem, gdzie jest jego książka. Kolejna sytuacja też w sobotę, w autobusie. Coś go lekko sfrustrowało (nie jest to zbyt trudne), a ja nie chcąc awantury chciałam odwrócić jego uwagę i zaproponowałam mu krakersy, które bardzo lubi. Niestety, skutek był odwrotny, Kamiś zaczął wymyślać tym swoim jęcząco-płaczliwym głosem, że to płateczki i dlaczego nie wzięłam krakersów. Powiedziałam mu, że dobrze wie, że to krakersy, ale on dalej swoje, że on chce krakersy i dlaczego nie wzięłam, dobrze, że zaraz wysiadaliśmy, bo nie wiem, jakby to się skończyło.
Tak się zastanawiam, czy on te prowokacje robi specjalnie, czy chce na przykład zwrócić na siebie naszą uwagę (której i tak ma 98%) czy to jest w jakiś sposób niezależne od niego, tak jakby się nakręcał albo zawieszał na tej jednej rzeczy. Ostatnio też zaczął krzyczeć jak czegoś chce. Zawsze wtedy mówię mu, że ma przyjść do mnie i poprosić normalnym głosem. Postanowiłam sobie, że będę reagować spokojnie i nie dam się sprowokować, zobaczymy, co z tego wyniknie.

czwartek, 5 lipca 2012

21.


Po burzliwych przejsciach sprzed 2 dni dzis wpis troche lzejszego kalibru. Jak to Kamis chcial miec starszego brata :-) Kilka dni temu wracalismy z przedszkola i Kamis nagle mnie zapytal: Jak ja bede mial starszego brata to.... Zupelnie nie moge sobie przypomniec, o czym byla ta rozmowa i do czego mial byc potrzebny starszy brat, widocznie tak bardzo skupilam sie na samej koncepcji, ze reszta zniknela w zakamarkach pamieci... Zapytalam go, skad ja mu wezme starszego brata. Kamis odpowiedzial, ze z mamy brzuszka. Zaczelam mu tlumaczyc, ze z mamy brzuszka moglby byc mlodszy brat, ale Kamis upieral sie, ze ma byc starszy. Wolalam nie rozwijac tematu, bo proba negowania mozliwosci pojawienia sie starszego brata z brzuszka mamy mogla skonczyc sie awantura. Potem Kamis jeszcze dodal cos w stylu: I ten starszy brat, synek mamy, tej mamy... czyli mnie, jakby tak do konca nie umial sobie tego wszystkiego w glowie poukladac :-)
Kamis jest uswiadomiony w kwestii, ze dzidziusie najpierw rosna w brzuszku mamy, a potem pan doktor wyciaga je z brzuszka i dalej juz rosna same. Na szczescie jeszcze nie zadaje pytan, jak tam te dzidziusie sie dostaja :-) Kiedys doszedl do nastepujacego wniosku, za pomoca dedukcji: jak mnie zje lew, to zobacze jaki ma dlugi jezyk i bede w brzuchu lwa, ale kiedys bylem w brzuchu mamy, to mama mnie zjadla?

A to Kamiś ze swoją nową anatomiczną książką :-)


wtorek, 3 lipca 2012

20.


Mam dość! Czasem to bym go wsadziła do rakiety i wysłała w kosmos! Dziś dał taki popis, że cała jestem spocona i roztrzęsiona od walki z nim. Nie było żadnego powodu, spokojnie wróciliśmy do domu, chwilę jeszcze był  w ogródku, potem rozebrał się i poszedł wrzucić skarpetki do kosza na brudną bieliznę i od tego się zaczęło. Bo moja torba wpadła do kosza, ja chciałam ją wyjąć, a on mi zaczął ją wyrywać, że to jest jej miejsce, potem, że mam ją zabrać,  wpadł we wscieklość. Krzyczał, bił  mnie, kopał, wyrzucał mnie z pokoju by za chwilę mnie wołać, zamykał drzwi żeby natychmiast krzyczeć, że mam je otworzyć, rozebrał się do naga i wysikał do łóżka, teraz w nim leży. W jednej chwili zmienił się w zupełnie inne dziecko, jakby ktoś przycisk włączył. Nic nie działało, żadne tłumaczenia, prośby, groźby, cokolwiek zrobiłam jeszcze bardziej go rozwścieczało. W takich sytuacjach zupelnie nie wiem, co mam robić. Przydałby mi się całkowicie pusty pokój, gdzie mogłabym go zamknąć i niech się wykrzyczy, aż się uspokoi. Co się dzieje w tym mózgu? Kiedyś tak się nie zachowywał. Jak tak sobie przypominam, to te jego agresywne zachowania pojawiły się albo może nasiliły jak poszedł do szkoly. 
Teraz już mu chyba trochę przeszlo, siedzi w swoim pokoju, zerwał plakat ze ściany, przewrócił stolik, wyrzucił kartki, leży na zasikanym łóżku i ogląda książke o samolotach... I co ja mam zrobić? Ukarać go? A czy on w ogole coś z tego zrozumie? Czy się tym przejmie? Zabrałam komputer i zabroniłam slodyczy. Do tego jeszcze popsuł w przedszkolu okulary, znów trzeba będzie nowe kupować. Nie mam już sił....


Przycisk się wyłączył. Chciałabym też tak umieć siebie wyłączyć, ale wciąż jestem zła, na niego, na siebie, na swoją bezsilność, bezradność, brak cierpliwości, opanowania. Staram się, ale w pewnych sytuacjach jest to ponad moje siły. I czuję się z tym wszystkim sama...

Kamiś zachowuje się jakby nic się nie stało. Sam posprzątał pokój, zmieniliśmy prześcieradło, założył ubranie. Zapytał, czy jak posprząta, to dostanie komputer? A jak mnie przeprosi, to dostanie? Konsekwentnie i spokojnie odpowiedziałam, że nie. Nie zareagował histerią ani nawet złością, przyjął to spokojnie. Da się.

poniedziałek, 2 lipca 2012

19.


W sobote bylismy na zakupach. Oczywiscie nic nie kupilismy, bo stanie w jednym sklepie dluzej niz minute to dla Kamiasia zbyt duzo, zaczely sie jeki, gadanie bzdur, wymyslanie problemow, wiec czym predzej trzeba bylo sie z centum handlowego ewakuowac. Okazalo sie, ze obok jest rozstawione mini wesole miasteczko, wiec my z Kamisiem utknelismy tam, a Darek w tym czasie spokojnie przeszedl sie po sklepach. Zwykle unikamy jezdzenia na zakupy z Kamisiem, ale czasami robimy kolejna probe, a moze tym razem bedzie lepiej. Wydaje mi sie, ze kiedys bylo latwiej, byl bardziej cierpliwy i dluzej wytrzymywal, nawet dalo sie czasami z nim cos przymierzyc. Teraz ubrania kupuje mu sama na rozmiar, mierze dopiero w domu po dlugich namowach, jak cos nie pasuje to bez problemu mozna oddac albo wymienic.
Kilka dni temu Darek obiecal Kamisiowi ksiazke o samolotach, wiec odwiedzilismy przy okazji ksiegarnie. Ksiazki o samolotach nie znalezlismy, ale trafilismy na dzial edukacyjny dla dzieci, gdzie wpadla mi w oko ksiazka o budowie ludzkiego ciala. Jak Kamis ja zobaczyl to juz nie bylo mowy o odstawieniu jej na polke, zaczal jeczec, ze on musi miec te ksiazke, bo nie bedzie wiedzial, jak jest zbudowane jego cialo :-) No i trzeba bylo ja kupic. Rzeczywiscie jest bradzo fajna, ma duze kolorowe obrazki, przekroje przez rozne narzady, krotkie objasnienia i otwierane okienka. Kamis studiuje ja juz trzeci dzien i wciaz lapki lataja :-) A najciekawsza jest produkcja kupy... I przez to ksiazka stala sie dyzurna ksiazka lazienkowa :-)
 

środa, 27 czerwca 2012

18.


Kamis ma wakacje, chodzi spac o 23.00, a wstaje o 9.00 rano, przez co my mamy bardzo skrocone wieczory. Probuje go przestawic, ale opornie to idzie, nie mam sumienia budzic go wczesniej, chocby o 8.00, gdy sama wstaje, jak tak slodko spi. W moim lozku zreszta. Przestal wolac mnie w nocy, tylko sam przybiega i pakuje sie do lozka :-) Opanowuje moja poduszke i wiekszosc koldry, a ja spie bez poduszki przyklejona do sciany :-( Czasami wstaje i przynosze sobie jego posciel (on w moim lozku spi wylacznie pod moja koldra i na mojej poduszce), ale odkad sam zaczal do mnie przybiegac najczesciej nie chce mi sie ruszac z lozka.
Wczoraj wieczorem stwierdzilam, ze chyba pora zrobic przemeblowanie w salonie :-) Juz mi sie znudzil obecny uklad, a czasami takie nawet zwykle przestawienie mebli wnosi cos nowego, moze bedzie fajniej. Darek jest dosc oporny na wszelkie zmiany, jemu sie podoba tak jak jest, wiec poki co powiedzialam mu, ze to na razie tylko taki luzny pomysl, zeby mu dac czas na oswojenie sie z nim. Poza tym przedstawilam mu wizje zakupu nowej szafki pod telewizor tak, zeby sprzet, zamiast tloczyc sie w ciasnej szafce jeden na drugim stal sobie swodobnie kazdy na oddzielnej poleczce :-) Jest dosc przewrazliwiony na jego punkcie (szkoda, ze o inne rzeczy tak dobrze nie dba :-), wiec moze da sie skusic. No, ale na nowy telewizor to namowic sie na pewno nie dam, bo juz zaczal cos o tym przebakiwac :-)
A Kamis zostal zdegradowany czyli ponownie zostal przedszkolakiem :-) Przez lipiec bedzie tam chodzil na pol dnia, bo my oboje pracujemy i nie ma kto sie nim zajac w tym czasie. A pod koniec lipca lecimy do Polski, pierwszy raz po 3 latach, a wracamy 2 dni przed rozpoczeciem nowego roku szkolnego.
 

poniedziałek, 25 czerwca 2012

17.



No i dotrwaliśmy do końca roku szkolnego :-) Dziś Kamiś jest ostatni dzień w szkole. Wprawdzie zakończenie roku jest dopiero w środę, ale dyrektorka stwierdziła, że lepiej będzie jak Kamiś już nie będzie przychodził, jest dużo zamieszania, hałasu, a to dla niego nie jest dobre. Może to i lepiej. Dziś rano już mi marudził, że nie chce iść do szkoły. Doczekał się wreszcie swoich pierwszych prawdziwych wakacji :-) Jeszcze tylko jutro ja albo Darek wybierzemy się do szkoły z podziękowaniami dla nauczycielek i pożegnamy mury szkoły. A od sierpnia nowa szkoła, nowe nadzieje, oby na lepsze. No coż, miało być trochę inaczej, ale życie pisze swoje własne scenariusze, o czym mi po raz kolejny dosadnie przypomniało...

czwartek, 7 czerwca 2012

16.


Strasznie mi sie nie chcialo isc na ten koncert, bo wciaz mialam katar i ataki kaszlu, ale nie bylo wyjscia, bo bilety zostaly zakupione wczesniej, a nikt wiecej z Kamisiem nie mogl tam pojsc. Mielismy miejsca na balkonie, bo chcialam, zeby bylo bardziej atrakcyjnie dla Kamisia, ale nawet dobrze sie zlozylo, bo wiekszosc ludzi siedziala na dole i tam byl najwiekszy halas, a na gorze bylo malo ludzi, wiec bylo spokojniej, kolo nas siedzialy dwie bardzo grzeczne dziewczynki, ktore nie robily absolutnie zadnego halasu, chyba najwiekszym halasnikiem byl tam Kamis :-) Bylismy kilkanascie minut wczesniej, Kamis ogladal i zachwycal sie wszystkim, szczegolnie swiatlami, bo byl pierwszy raz w takiej sali koncertowej. Chcialam zrobic kilka zdjec, wiec zajelam sie aparatem, a Kamis doslownie w sekunde wyrzucil okulary z balkonu. Wkurzylam sie, bo tyle razy mu powtarzalam, ze nie wolno wyrzucac ani wyginac okularow, ale to jest chyba silniejsze od niego. Do rozpoczecia koncertu zostalo kilka minut, wiec stwierdzilam, ze jest za malo czasu, zeby schodzic na dol przez pol filharmonii i szukac tych okularow, ktore do tego nie wiadomo, gdzie spadly, postanowilam, ze poszukamy po koncercie, najwyzej pojda na straty. Kamis oczywiscie wpadl w lekka histerie okularowa, najpierw kazal mi isc po okulary, potem chcial isc sam i patrzec na mnie siedzaca na balkonie z dolu, w koncu jakos sie uspokoil. Skupilam sie juz tylko na nim, zeby znow nie zrobil czegos glupiego. Zaczal sie koncert, ktos patrzacy z boku na Kamisia zobaczylby cieszace sie dziecko, swietnie bawiace sie na koncercie, rece lataly bezustannie gora-dol, ale jakby tak przysluchal sie temu, co Kamis mowi, to uslyszalby, ze powod radosci bynajmniej nie jest zwiazany z koncertem... Kamis gadal wciaz o okularach, trwalo to tak z pol godziny, a radosc wynikala z mysli, ze okulary sa na pewno na scenie, za kurtyna i my tam potem pojdziemy :-) Jak znudzil mu sie temat okularow, to zaczal sprawdzac, czy da się polizac własny lokiec (to ostatnie egzystencjalne wyzwanie Kamisia, wczesniej w domu juz kilka razy zadawal mi to pytanie i probowal), a kiedy sie okazalo, ze nie bardzo, kazal mi lizac :-) W miedzyczasie odwiedzilismy toalete, wiec byla chwila odpoczynku, a ostatnie kilkanascie minut spedzil na moich kolanach przytulajac sie i kazac sie sciskac jak najmocniej. Jakos wytrwalismy do konca, nawet nie bylo tak zle. Wychodzac zaszlismy jeszcze na dol poszukac okularow i okazalo sie, ze ktos oddal je bileterowi przy wejsciu, wiec byly cale i zdrowe na szczescie dla Kamisia, bo juz mialam wizje, ze spadly na podloge i zostaly rozdeptane przez biegajace dzieci :-) No i tak wygladal nasz koncert. Kamis zapewne niewiele skorzystal, jeszcze mniej pamieta, ale zawsze to cos innego od codziennej rutyny i mam nadzieje, ze mial choc troche przyjemnosci, chociazby zachwycajac sie sala, swiatlami  i zastanawiajac sie, czy mozna wejsc na sufit :-)

PS. Egzamin zdany :-)

środa, 6 czerwca 2012

15.


Rano mam egzamin na prawo jazdy, a przez te choroby nawet nie miałam zbyt dużo czasu i natchnienia, żeby sobie co nieco przypomnieć. No nic, co będzie to będzie. Potem w pracy napisze o wczorajszym koncercie, okularach i lizaniu łokcia :-)

wtorek, 29 maja 2012

14.


Chora jestem. Chyba mi te szkockie upały nie posłużyły. Albo za dużo lodów zjadłam. Kamiś w piątek wrócił ze szkoły z katarem, u niego w zasadzie na tym się skończyło, a mi bakcyle rzuciły się na gardło. Starość nie radość, to i choroby przechodzi się gorzej. Już w niedzielę zaczęło mnie pobolewać gardło, a dziś już prawie głos straciłam, więc jutro chyba sobie odpuszczę pracę, zresztą od czwartku i tak wzięłam wolne, bo dzieci mają ferie w szkole i wszyscy świętujemy Jubileusz Królowej aż do wtorku :-) Teoretycznie. Kamiś bezczelnie wykorzystał dziś to, że krzyczeć na niego nie mogę i narobił w majtki ! Komputer został skonfiskowany! Pewnie mu jutro oddam, bo przynajmniej sam się sobą przez chwilę zajmuje przy komputerze, bo tak to gada, gada i gada i jeszcze wymaga, żeby mu odpowiadać po raz kolejny na te same pytania i przytakiwać i śmieje się, że mówię do niego szeptem. Kupiłam sobie różne specyfiki i będę się kurować. Podejrzewam, że to wirusowe, bo bez gorączki i z katarem, więc póki co do lekarza nie idę, bo paracetamol to mogę sobie sama przepisać.

czwartek, 24 maja 2012

13.


Chyba dobra passa Kamisia sie skonczyla. Ostatnio znow stal sie bardziej agresywny, zlosliwy, jeczy, placze albo krzyczy bez konkretnego powodu, co bardzo latwo moze przejsc w histerie, a ja wciaz nie wiem, jak sobie z tym radzic, sama zaczynam sie denerwowac, bo cokolwiek powiem on i tak jest niezadowolony. W dzienniczku szkolnym tez mniej pozytywne wpisy, znow wiecej jest gorszych dni niz dobrych. Dobrze, ze jeszcze miesiac i zakonczenie roku, moze w tej nowej szkole bedzie troche lepiej funkcjonowal.

Tak sie zastanawialam, ze moze ta zmiana zachowania Kamisia jest zwiazana ze zmianami, jakie zachodza wokol niego, ktore niby wydaje sie, ze nie maja wiekszego znaczenia, ale gdzies tam jego podswiadomosc czy mozg rejestruje je. Do tego dochodza codzienne problemy w szkole, bo halas, swiatla, duzo dzieci, pani czegos wymaga, a on nie chce i  w pewnym momencie juz nie umie sobie z tym natlokiem bodzcow poradzic i wybucha agresja. Zwykle jest tak, ze rano Kamis jest z Darkiem, ktory zaprowadza go do szkoly i idzie do pracy, a po poludniu ja go odbieram i jestesmy sami az do wieczora, bo Darek wraca jak Kamis juz spi, a weekendy sa wspolne. Ale ostatnio ten rytual zostal zaburzony. Darek najpierw 2 czy 3 weekendy pod rzad pracowal, a potem mial tydzien wolnego, wiec byl w domu popoludniami i znow kolejny weekend pracujacy. Do tego ciocia przestala go odbierac ze szkoly, bo wrocila do pracy (zmiana zachowania na lepsze w lutym zbiegla sie w czasie, gdy ciocia zaczela po niego przyjezdzac do szkoly). Moze za duzo tych zmian w jednym czasie, sama juz nie wiem, ale przeciez czasami sa one nieuniknione, staramy sie zawsze przygotowywac Kamisia do nich, ale niestety nie zawsze to dziala.

Kilka dni temu wracalismy po szkole do domu, doszlismy do swiatel, ktore akurat zmienily sie na czerwone, wiec Kamis w krzyk, ze on nie chce czekac tylko isc. Zaproponowalam mu, ze jak chce to mozemy pojsc inna droga, chociaz jest troche dluzsza i padal deszcz, ale wolalam to niz ewentualna jego histerie. Zgodzil sie i nawet ucieszyl, ze bedzie prowadzil nas do domu. Nie byla to trasa zupelnie mu nieznana, bo chodzilismy juz tamtedy wiele razy. Czesc trasy to byla droga do przystanku autobusowego, skad jechalismy do naszego poprzedniego domu, a druga czesc za rondem to nasza obecna trasa z przystanku do domu. Ale juz jak dochodzilismy to zaczely sie problemy, bo nie ma swiatel dla ludzi i on chce wracac i isc normalna droga, zaczal mi uciekac i krzyczec. Stanowczo mu odmowilam i zaciagnelam prawie sila do domu. Potem przez kilka kolejnych dni co jakis czas przypominalo mu sie, ze szlismy inna droga bez swiatel, bylo to nawet kiedys pierwszym pytaniem po obudzeniu. Nigdy nie mam pewnosci, ktore rozwiazanie jest lepsze. Chcac zapobiec jednej histerii wywolalam jeszcze wieksza. To dla mnie nauczka, ze jednak lepiej trzymac sie starych utratych szlakow.