środa, 25 grudnia 2013

102.

Życzenia
zdrowia, radości i spokoju
rodzinnego ciepła 
na ten szczególny czas Świąt Bożego Narodzenia
przesyłają
Jola i Kamil

wtorek, 10 grudnia 2013

101.


Wanna to jest fajne miejsce do omawiania ważnych spraw i problemów :-) Kamil jest uziemiony (albo uwodowany :-) w jednym miejscu, nie ucieka, nie ma za dużo bodźców, jest mu fajnie i jest chętny do rozmowy. W niedzielę w czasie kąpieli ustaliliśmy menu na cały tydzień :-) A zaczęło się od tego, ile lat żyją ludzie, że mogą żyć nawet ponad 100 lat, ale to zdarza się rzadko i najwięcej takich ludzi jest w krajach azjatyckich, bo oni zdrowo się odżywiają i jedzą głównie ryż i ryby. Tutaj przeszliśmy do kamilowych obiadów i ja zapytałam, czy frytki to jest zdrowe jedzenie? Kamil nie mógł powiedzieć, że zdrowe, bo wie, że niezdrowe ale nie zamierzał też głośno tego przyznać, więc tylko mruczał, jęczał i wydawał różne inne dziwne dźwięki z dezaprobatą. W końcu doszliśmy do porozumienia, że frytki będą tylko raz w tygodniu, w piątek. Dziś właśnie jest dzień ryby i ryżu, a jako dodatek są małe kukurydze. Ryba została zjedzona jako pierwsza, a reszta wciąż leży na talerzu. Dobre i to. Najważniejsze, że da się z nim porozumieć i potem nie ma akcji protestacyjnej o frytki, bo dziś był zwykle ich dzień :-) A ryż zawsze mogę mu dodać do zupy. W czwartek Kamil wyraził zgodę na kluski śląskie z gotowaną marchewką :-) Ha, ha, już widzę, jak on je zjada :-)

niedziela, 8 grudnia 2013

100!


Obejrzałam finał „Zwykłego Bohatera” . Z jednej strony powinnam się cieszyć, że wygrała matka autystycznego dziecka, że autyzm został dostrzeżony i być może spowoduje to wzrost świadomości autystycznej naszego społeczeństwa. Ale z drugiej strony bohater to ktoś, kto bezinteresownie robi coś dla innych ludzi. Czy można ją nazwać bohaterką, osobą wyjątkową? Dla mnie osobiście jest ona takim samym bohaterem jak tysiące matek niepełnosprawnych dzieci, które codziennie walczą o ich zdrowie, terapię, leczenie i godne życie, które niejednokrotnie poświęcają swoje ambicje i plany zawodowe, żeby zajmować się chorym dzieckiem, co biorąc pod uwagę polskie realia, już samo w sobie jest dla mnie wielkim bohaterstwem. 

Pani Radomska została zgłoszona do programu przez własną matkę, niewiele było wcześniej wiadomo o niej samej, ani o założonej przez nią fundacji, ani o jej działalności (poza promowaniem jej książki). Na stronie fundacji nie znalazłam żadnych danych kontaktowych (na stronie konkursu jest jedynie podany mail), żadnego adresu siedziby ani numeru telefonu, żadnych informacji dotyczacych podopiecznych, jeden prosty schemat dotyczący terapii. W ogóle cała strona jest dość lakoniczna i mało informatywna. Dieta, którą pani Radomska stosowała i opisała w swojej książce, nie wnosi nic nowego, nie jest żadnym odkryciem nowatorskiej metody leczenia autyzmu, to jest zwykłe leczenie biomedyczne i zdrowe odżywianie, które wielu rodziców stosuje od dawna (łącznie ze mną). Nie czytałam książki, znam ją tylko z opinii i recenzji innych czytelników, więc nie będę się szczegółowo wypowiadać (jeśli ktoś miałby jej pdf, to chętnie się zapoznam z samej ciekawości, bo płacić 35 zł nie zamierzam!).  Nie widzę tutaj więc żadnej inicjatywy godnej nazwania jej bohaterską postawą. Oby czas pokazał, że zasługuje na ten tytuł i naprawdę zrobi coś dobrego dla innych pomagając bezinteresownie, jak na bohatera przystało. 

Co do leczenia biomedycznego, to nie jestem jego przeciwniczką, sama stosuję u Kamila dietę i suplementy, bo uważam, że dieta może poprawić funkcjonowanie dziecka. Wprowadzenie diety było poprzedzone badaniami, które wykazały, że korzystne byłoby zastosowanie diety bezmlecznej i bezglutenowej. Nigdy natomiast nie byłam u żadnego lekarza Dan, nie stosowałam żadnej chelatacji i innych tego typu metod, bo uważam, że mogą one bardziej zaszkodzić niż pomóc. Stawiam natomiast na zdrowe odżywianie zdrowymi produktami wysokiej jakości (na tyle, na ile się da).

Cóż, trzeba mieć nadzieję, że ta wygrana nie namiesza rodzicom dzieci autystycznych w głowach i terapie nadal będą podstawą pracy z dzieckiem, ale ważne jest też uświadamianie, szczególnie rodziców dzieci świeżo po diagnozie, żeby obserwować dziecko i badać także pod kątem innych zaburzeń czy chorób, które często towarzyszą autyzmowi i pogłębiają autystyczne zachowania dziecka. Niestety w Polsce wciąż jeszcze nie ma kompleksowej opieki nad dziećmi autystycznymi, każdy specjalista patrzy jedynie na swoją działkę i tylko nią się zajmuje w oderwaniu od innych problemów, a często jedne problemy wynikaja z innych albo wzajemnie na siebie oddziałują.   

środa, 27 listopada 2013

99.


Nie lubię listopada. Nadal bez pracy. Ogłoszeń nie za wiele, chyba nie ten czas. Nic mi się nie chce.
Od prawie 2 tygodni jestem uziemiona w domu. Idąc do sklepu na prostej drodze zaczepiłam o coś, skręciłam sobie lekko nogę i rabnęłam brodą o chodnik. Opuchlizna i wielki siniak już prawie ustąpiły, noga też w porządku, jedynie nadgarstek wciąż czuję, jak podnoszę coś cięższego. Z tego powodu musiałam odwołać wszystkie lekcje jazdy i egzamin, który miałam zdawać jutro. Ten wypadek pomógł mi podjąć też decyzję o rezygnacji z usług obecnego instruktora, który po 40 godzinach jazd oświadczył, że moja jazda jest tragiczna i teraz nie wiem, czy to ja jestem taka tępa i oporna czy to on jest takim kiepskim instruktorem. Na razie odpuszczam, daję sobie czas na odreagowanie, bo już nawet nie było to dla mnie przyjemnością. Egzamin przesunęłam na razie na koniec stycznia, więc po nowym roku spróbuję pojeździć z kimś innym i wtedy zdecyduję, czy w ogóle do niego podchodzić.
Kamiś zmienny nastrojowo, czasem grzeczny i kumaty, innym razem włazi mu fijoł do głowy i dopada głupawka. Oby do wiosny. 

środa, 30 października 2013

98.


Jestem przyklejona do ekranu komputera, zasypana CV-ami, listami motywacyjnymi, opisami mojego doświadczenia zawodowego i umiejętności i co tam jeszcze. Po co im to wszystko? I jak tu napisać o tym samym w różnych punktach, żeby wyglądało, że jest o czymś innym? Dziś wysłałam jedną aplikację, jutro kolejną i wreszcie odpocznę do ewentualnego zaproszenia na rozmowę kwalifikacyjną (mam nadzieję, bo naprawdę się przyłożyłam do tych aplikacji :-) lub kolejnego terminu wysyłania następnych aplikacji.

Kamiś więc nieco zaniedbany terapeutycznie, na szczęście jeść i pić mu daję, więc nic mu nie będzie przez te 3 dni, a jak pracy nie znajdę to na terapie też nie będzie środków. Jutro jest strajk (tak, tutaj też się takie rzeczy zdarzają!) więc szkoły są zamknięte i mam Kamila w domu przez cały dzień. Od kilku dni nie mówi o niczym innym jak o Halloween, duchach, kościotrupach, zombi, czarnych kotach, nietoperzach, każde pomieszczenie w naszym mieszkaniu jest gabinetem różnych strasznych stworzeń, zajęcia w szkole też są w tym temacie, więc nie pozostaje nam nic innego jak zrobić w weekend małą Halloweenową imprezkę, bo Kamil nam nie przepuści :-)

poniedziałek, 28 października 2013

97.


Muszę się pochwalić, że Kamil sam chodzi spać, sam się przebiera w piżamę, sam kładzie się do łóżka, ja tylko przychodzę sprawdzić, czy założył prawidłowo czy odwrotnie (taki nasz rytuał), daję mu buziaka, mówię dobranoc (na co on odpowiada TAK) i wychodzę. Gdy zaglądam czasem podczas procesu przebierania wygania mnie z pokoju! Mogę przyjść dopiero, jak on już leży w łóżku.
Może jak na 7-latka to nie jest jakiś mega wyczyn, ale my bardzo długo walczyliśmy z zasypianiem i nocnymi wybudzeniami Kamila, przeszliśmy chyba wszystkie etapy od leżenia z nim w łóżku aż zaśnie, siedzenia przy łóżku aż zaśnie, siedzenia przy łóżku przez 5 minut ( z klepsydrą). Było budzenie się w nocy z płaczem, moje nocne wędrówki do jego łóżka, budzenie się w nocy i przybieganie do mojego łóżka, zamiana łóżkami, potem kołdrami, był nawet czas, gdy celowo zakładałam jemu moją pościel, a sobie jego (więc spałam pod kołdrą z samochodami albo strażą pożarną, gorzej było z czaszkami :-), żebym nie musiała wymieniać kołder w środku nocy :-) Było zasypianie przy włączonej lampce oraz lampka paląca się przez całą noc.
Teraz noce są w zasadzie przespane w całości, przychodzi do mnie dopiero nad ranem, a czasem w ogóle, śpi we własnej pościeli, sam zasypia w ciemności przy zasłoniętych zasłonach i zamkniętych drzwiach. A ja już od 21.00 mam wolny i spokojny wieczór :-)

czwartek, 24 października 2013

96.


Mamy powtórkę z rozrywki, powrót do zachowań z przed 2 lat, choć ze sporo mniejszym nasileniem, bez agresji i histerii, ale są krzyki, piski, wyrzucanie zabawek, zrywanie rzeczy ze ścian, plucie, głupawka. Nowe okulary wróciły ze szkoły wygięte, a wieczorem jeszcze Kamil rzucił je na podłogę i nadepnął na nie. W łazience zasikał pół podłogi i przybiegł do mnie ze śmiechem, żebym zobaczyła, co jest w łazience, jakby chciał się pochwalić, a jeszcze wczoraj mu tłumaczyłam, jak ma to robić, żeby trafiało w odpowiednie miejsce. Krzyczał na mnie: wysoka matko! Nie wiem, skąd mu się to wzięło, jakby w jakimś amoku był, a jak potem po uspokojeniu się pytałam go, dlaczego tak do mnie mówił, to nie chciał o tym rozmawiać. Tak jak nagle wszystko się zaczęło, tak nagle się uspokoiło. Zastanawiam się, co może być tego przyczyną... Ostatnio Kamil zrobił się też wrażliwszy na dotyk, na przykład zakładając mu koszulkę poprawiam rękaw, a on płacze, dlaczego go uszczypnęłam, to samo przy zakładaniu skarpetek, pojawił się problem z obcinaniem paznokci, czego nigdy wcześniej nie było. Nasiliły się krzyki, piski i stymulacje w hałaśliwych miejscach, więc już w zasadzie nigdzie nie chodzimy, na chrzciny jechaliśmy w słuchawkach wyciszających i był trochę spokojniejszy. W szkole nie chce chodzić na lunch, bo twierdzi, że jest za głośno w sali mimo, że panie zakładają mu tam też słuchawki na uszy, wcześniej nie było z tym aż takiego problemu. Sama już nie wiem... Muszę pogadać o tym z naszą terapeutką na najbliższym spotkaniu.

czwartek, 17 października 2013

95.


Już półmetek ferii. Za oknem leje, więc głównie siedzimy w domu. Może mając samochód pojechalibyśmy gdzieś, choćby do muzeum transportu czy centrum nauki, a tak to nawet z domu się nie chce wychodzić, bo wszędzie daleko i z przesiadkami (tylko raz w przerwie deszczowej udało nam się wybrać na soft-play). 
Moje prawo jazdy, sama nie wiem, mój instruktor twierdzi, że jeszcze nie powinnam zdawać egzaminu, bo nie jestem gotowa, a uczę się już prawie 4 miesiące (nie mówiąc o sporej kasie, jaką na jazdy wydałam). Zastanawiam się, czy jakaś oporna jestem czy może instruktor za bardzo wymagający? Za dużo prawi morałów, a za mało chwali...? Ja rozumiem, że musi zwracać mi uwagę na błędy, ale czasami czuję się jak na kazaniu w podstawówce w stylu: tyle razy już mówiłem, a ty nadal robisz to źle... Kiedyś myślałam, że umiem jako tako jeździć, potrzebuję tylko dopracować szczegóły, a teraz mam wrażenie, że im dłużej jeżdżę, tym jest gorzej. Staram się sprostać jego wymaganiom, ale odnoszę wręcz odwrotny skutek. Ale czy da się jeździć idealnie, gdy jazdy są raz na 1,5 –2 tygodnie, bo instruktor ma grafik zajęty na najbliższe 1.5 miesiąca? Mimo wszystko zdecydowałam, że podejdę do egzaminu, może się uda? Jeśli nie, to chyba zmienię instruktora...

piątek, 11 października 2013

94.


No i znów zaczynamy tygodniowe ferie :-) Tym razem to ja głównie będę siedziała z Kamilem. Widoków na pracę jak na razie brak, ogłoszeń jest niewiele, rozważam rozszerzenie obszaru poszukiwań także na Edynburg.
Póki co walczę z przeziębieniem, chyba załapałam wirusy od Kamila, który w poprzedni weekend miał jedynie 2-dniowy niewielki katar, a mi jak zwykle rzuciło się na gardło, do tego mam katar i kaszel, więc się kuruję, na szczęście już jest lepiej. Mam nadzieję, że przejdzie mi szybko, bo w następny weekend mamy chrzciny mojego siostrzeńca i jestem chrzestną :-)

W środę byłam na zebraniu w szkole Kamila. Nauczycielka powiedziała, że Kamil bardzo dobrze sobie radzi, między innymi z matematyką (?!), zachowanie też bardzo dobre, generalnie, bo ostatnio zdenerwował się, bo nie chciał iść na gimnastykę i w złości zniszczył swoje niezniszczalne okulary (nosił je już kilka miesięcy, co na niego to i tak sukces), za karę ma więc szlaban na słodycze, a pieniądze, które byśmy na nie wydali będziemy wrzucać do specjalnej skarbonki przeznaczonej na zakup nowych okularów. Niech odczuje, że nie ma nic za darmo i nie opłaca się niszczyć rzeczy.
Nauczycielka powiedziała też, że spróbują go posyłać do normalnej klasy na niektóre lekcje, gdzie będzie mógł nadrobić trochę materiał lekcyjny, bo w unicie poziom i same wymagania nie są zbyt wysokie. Bardzo jestem ciekawa, jak się tam odnajdzie i jak sobie będzie radził, bo po doświadczeniach pierwszego roku szkoły myślałam, że ta chwila nie nadejdzie tak szybko.

czwartek, 26 września 2013

93.


Dziś byłam ostatni dzień w mojej obecnej pracy. Niestety nie udało mi się jeszcze nic nowego znaleźć, więc zapowiada się przynajmniej miesięczne albo i dłuższe leniuchowanie :-)
Przed nami 4-dniowy długi weekend, więc jak na razie nie odczuwam tej zmiany, ale odczuję zapewne już we wtorek, gdy wyprawię Kamila do szkoły i nie będę musiała iść do pracy :-)

Tak naprawdę to przez te 5 lat nie miałam wiele takich dni, żebym kilka godzin miała tylko dla siebie, bo każdy urlop to albo ferie Kamila, albo święta, albo wyjazdy albo chorowanie, więc nie było zbyt wielu okazji na taki prawdziwy odpoczynek, nie tylko fizyczny. Z tego powodu cieszę się na tę nieplanowaną przerwę od pracy, bo będę miała czas zająć się sobą, domem, a całe popołudnia będę mogła spędzać z Kamilem. Dziś tak sobie leżeliśmy przytuleni na kanapie prawie godzinę, Kamil trzymał moją rekę i oglądaliśmy Scooby Doo, już nie pamiętam, kiedy ostatni raz mieliśmy takie chwile tylko dla siebie bez presji, że w kuchni naczynia nie pozmywane, że zmęczenie po pracy daje o sobie znać, a tu jeszcze trzeba poprasować czy ugotować zupę, a w weekendy czeka zaległe sprzątanie, zakupy i sto innych rzeczy, na które w tygodniu po prostu nie starczyło czasu. Kamil będzie miał więcej mamy, ale niestety mniej taty,  bo tata wraca na ten czas do pracy na cały etat, niestety coś za coś.

piątek, 20 września 2013

92.


Kamil przyszedł dziś ze szkoły podrapany na policzku. W plecaku była karteczka, że podrapał go kolega z klasy (bez imienia), bo był bardzo zdenerwowany, ale Kamil nie był w to zaangażowany (no bo mogła to być na przykład sprzeczka albo bójka), tylko był najbliżej i dlatego mu się dostało. Ranki są nieduże, za kilka dni się zagoją. Ale najważniejsze w tym wszystkim dla nas jest to, że Kamil dokładnie nam wszystko opowiedział, ja zadawałam pytania, on rzeczowo odpowiadał, a jak coś źle zrozumiałam, to mnie poprawiał. Kiedyś to nawet wołami nie dałoby się tego z niego wyciągnąć. Jeszcze kilka miesięcy temu na pytanie, co było w szkole, dowiadywałam się, że latał Boeingiem albo był z nauczycielką na zakupach :-) Teraz widzę, że jest zdecydowanie lepiej, choć też zależy od dnia i nastroju.
W ogóle Kamil ostatnio jakby zaczął bardziej uświadamiać sobie swoje nastroje czy zachowania, to co się z nim dzieje. W ubiegły weekend zabraliśmy go próbnie do centrum handlowego, żeby przetestować efekty terapii Johansena, długo był w miarę spokojny, ale w pewnym momencie już widać było, że zaczyna być coraz bardziej podenerwowany. Zapytał mnie, dlaczego nie wzięłam mu słuchawek wyciszających, bo jak jest dużo hałasu to fijoł (?!) mu wchodzi do mózgu :-)
Chyba zacznę je nosić na stałe w torebce :-)

piątek, 13 września 2013

91.


Jakiś czas temu trafiłam na bardzo fajny blog, w którym jest mnóstwo inspiracji i pomysłów na ciekawe zabawy z dzieckiem: http://kreatywnik.bloog.pl/id,338071543,title,Drewniana-kostka-obrazkowa-handmade,index.html 
Tam znalazłam kostki z obrazkami do opowiadania historyjek, które można zrobić samodzielnie razem z dzieckiem, co czyni zabawę jeszcze ciekawszą. Jednym z zaleceń terapeutycznych dla Kamila mamy właśnie zabawę w tworzenie opowiadań na podstawie obrazków. Do tej pory używaliśmy  piktogramów albo PECS, ale pomysł z kostkami wydał mi się znacznie lepszy. Zaczęłam poszukiwania w sieci, czy można kupić gdzieś takie puste drewniane kostki, na których można by było namalować obrazki i znalazłam gotowe zestawy z już namalowanymi obrazkami.

Wyglądają one tak (obrazek pochodzi ze strony http://www.storycubes.com/products )

      


Kamiś jak je zobaczył, to bardzo był podekscytowany, cieszył się strasznie i łapki mu latały nieustannie :-) Pierwszego dnia zagraliśmy chyba z 5 razy, teraz już trochę mniej, ale przynajmniej raz dziennie przynosi, żeby z nim zagrać. Sa 3 zestawy: ogólny, czynności i podróże, w każdym zestawie jest 9 kostek, a na każdej 6 obrazków, więc kombinacji jest cała masa. Obrazki interpretujemy sobie całkiem dowolnie i wychodzą nam czasem zupełnie abstrakcyjne historyjki, ale zabawa jest super :-) Wkrótce mają pojawić się kolejne zestawy: wskazówki, czary i prehistoria. Jak dla mnie bardzo fajna zabawa, rozwija wyobraźnię, a jednoczesnie stymuluje Kamila do tworzenia poprawnych zdań na konkretny temat, z czym ma spore trudności.

Jest też aplikacja na tableta, która jest znacznie tańsza, ale ja wolę takie prawdziwe kostki :-) 

poniedziałek, 9 września 2013

90.


Wczoraj korzystając z pogody wybraliśmy się do Ogrodu Botanicznego. Kilka dni temu kolega Darka powiedział mu, że przy wejściu do Ogrodu jest dziura w ziemi, którą można zejść (nielegalnie :-) do nieczynnej już od wielu, wielu lat podziemnej stacji kolejowej. Oczywiście Darek postanowił poszukać tego wejścia, a ja z Kamilem poszliśmy wolno dalej. W pewnym momencie Kamil zapytał, gdzie jest tata. Odpowiedziałam mu, że poszedł szukać starej stacji PKP. A Kamil na to: Ale jak PKP w Szkocji!?

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

89.


Zabierałam się już kilka razy za pisanie, ale jakoś nie mam natchnienia. Ostatnio moją głowę zaprząta głównie poszukiwanie pracy, bo za miesiąc mogę mieć nieplanowany „urlop”.
A co u Kamila? Od 2 tygodni chodzi do szkoły, więc powoli wraca codzienna rutyna. Na razie jest spokojnie, nie ma prac domowych, zachowanie ogólnie dobre z wyjątkiem zajęć na basenie, gdzie Kamisia ogarnia głupawka, już miałam z nim kilka razy rozmowę na temat jego zachowania, to znaczy ucieczek z powrotem do basenu gdy kończą się zajęcia, niby mówi, że tak nie best notatka, że Kamil był „trudny” na basenie, w końcu zabronią mu tam chodzić ze względu na bezpieczeństwo jego i innych dzieci. 
Nasz terapeuta od Johansena zrobił Kamilowi wreszcie badanie słuchu i teraz czekamy na pierwszą zindywidualizowaną płytkę, mam nadzieję, że teraz będzie jakaś poprawa, bo po tych standardowych płytach nie zauważyłam wyraźnych zmian.
Dziś Kamil kończy dokładnie 7.5 roku, więc z tej okazji zrobiłam pomiary jego gabarytów: ma 125 cm wzrostu i 33.2 kg wagi. Kawał chłopa :-)
A na koniec zagadka. Kamil napisał jakiś czas temu list (z moją niewielką pomocą). Odczytacie, do kogo i w jakim celu?







czwartek, 8 sierpnia 2013

88.


Urlop za nami. Było spokojnie, spacerowo, odpoczynkowo. Kamil zrobił tylko dwie akcje, pierwsza tuż przed wyjściem z domu, a druga po 2-godzinnej zabawie w soft-play, chyba się chłopak przestymulował :-) Pogodę mieliśmy super, ciepło, ale nie upalnie i przez cały pobyt ani razu nie padało, więc codziennie była kąpiel w morzu lub choćby moczenie nóg, co w przypadku Kamila niewiele się różniło, bo i tak był mokry po pas. On strasznie uwielbia wodę, mógłby się tak moczyć w morzu i pół dnia, gdyby mu pozwolić, właził do wody nie zwracając w ogóle uwagi, że jest zimna, że wieje silny wiatr, a im większe były fale tym większa radość.
Mieszkaliśmy dosłownie 2 minuty od plaży, z okna mieliśmy widok na morze, obok był spory plac zabaw i soft-play, cóż więcej trzeba dziecku :-)
Przed nami, a właściwie przed Kamilem ostatni tydzień wakacji, a potem znów szkoła, a ja już od  poniedziałku wracam do pracy i zacznie się dla mnie dość stresujący czas, bo mam kontrakt tylko do końca września, a nowej pracy wciąż nie znalazłam....

wtorek, 30 lipca 2013

87.


5 lat temu o tej porze byliśmy 10 km ponad ziemią z 3 walizkami w luku bagażowym i lecieliśmy szukać szczęścia w obcym kraju... Bez pracy, z 2.5 letnim wtedy jeszcze zdrowym Kamisiem i nadzieją, że musi się jakoś ułożyć, że musimy spróbować, bo nie widzieliśmy dla nas godnej przyszłości w Polsce... niestety...
Mieliśmy chyba dużo szczęścia, bo mi udało się dość szybko znaleźć pracę w swoim zawodzie, więc finansowo byliśmy zabezpieczeni, Darek miał trudniej, ale w Polsce też nie miał łatwo, a z roku na rok pewnie byłoby jeszcze gorzej, a tutaj jednak są większe możliowści.
Przez te 5 lat ułożyliśmy sobie tę naszą tutejszą rzeczywistość, czasami jest trudno, ale ogólnie nie ma co narzekać. Póki co nie planujemy powrotu, również ze względu na Kamila, bo uważamy, że tutaj może jest mały dostęp do terapii, ale podejście, akceptacja i przede wszystkim pomoc finansowa dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi jest o wiele lepsza.
Tutaj żyje się po prostu spokojniej, a droga powrotu do kraju zawsze jest otwarta w razie czego... i chyba polubiliśmy tę Szkocję :-)

środa, 17 lipca 2013

86.


Dziecko chciało plażę, więc cóż było robić, niech ma chociaż namiastkę wakacji :-) Zarezerwowałam nam miejsca na 4 dni nad morzem godzinę jazdy pociągiem od Glasgow. Musiałam brać co było, bo większość już zajęte, więc nie wyszło zbyt tanio, ale za to będziemy całkowicie niezależni. Mieszkanie jest 100 metrów od plaży, umeblowane i wyposażone, co dla nas jest super, bo nie będzie problemu z gotowaniem dla Kamila i utrzymaniem diety. Są 2 oddzielne sypialnie i salon, więc jak Kamil zaśnie to bez problemu będziemy mogli sobie poimprezować czy obejrzeć film.
Wydaje mi się, że dla nas to idealne rozwiązanie, bo jednak hotel czy pensjonat to zawsze są pewne ograniczenia, brak lodówki, pralki (co przy dziecku często się przydaje), posiłki, których Kamil i tak by nie zjadł i brak możliwości ugotowania mu czegokolwiek innego, a tutaj pełen komfort.
Żeby tylko pogoda nam się bardzo nie popsuła, nie muszą być upały, ale żeby przynajmniej nie padało cały czas, na wszelki wypadek zaopatrzymy się w kalosze, żeby można było swobodnie chodzić po mokrym piasku i kałużach :-)

piątek, 12 lipca 2013

85.


Od tygodnia znów smażymy sie w promieniach szkockiego słońca :-) Dziś było 26 stopni w cieniu :-) Szkoda tylko, że do pracy trzeba chodzić. Ale przed nami długi weekend, bo w poniedziałek pracusie mają wolne na zakupy :-) Może gdzieś się wybierzemy, bo Kamil nam narzeka, że w wakacje to się na plażę chodzi, a on w domu siedzi. Na plażę mamy niecałą godzinę pociągiem, ale ja się trochę obawiam zachowania Kamila i czy sobie z nim poradzimy, jak nam urządzi histeryczną akcję na środku ulicy. Myślę o jakimś 2-3 dniowym wypadzie z noclegiem, nad morze albo gdzieś w góry, tak żeby dało się pociągiem dojechać. 
Oj, jak tylko dostanę wreszcie to prawo jazdy, to natychmiast lecę kupić samochód :-)

poniedziałek, 8 lipca 2013

84.


Półtora tygodnia wakacji za nami. Jakoś plan dnia nam się normuje, rano Kamil jest z tatą, potem ja wracam z pracy, a Darek wychodzi do pracy, więc się wymieniamy. Najgorsze są znów weekendy, kiedy jesteśmy wszyscy razem, co Kamilowi nie bardzo odpowiada, bo czasami uwaga skupia się na czymś innym niż on.
W zasadzie od pierwszego dnia wakacji pogoda nam się popsuła i padało, więc nawet do ogródka nie można było wyjść. Za to dziś powróciło lato, a termometr w cieniu wskazywał 27 stopni! I ma tak być do końca tygodnia.
Pies już się całkowicie zadomowił u nas :-) Ale z Kamilem utrzymują nadal dystans. Kamil swobodnie porusza się po domu, pozwala psu leżeć obok siebie na kanapie, plątać się pod stołem tuż przy nogach, czasem nawet śpimy we trójkę w jednym łóżku, ale nic ponad to, żadnej zabawy z psem, głaskanie tylko delikatne po długich namowach, totalna obojętność po obu stronach. Ale dobre i to, przynajmniej nie ma już tej panicznej ucieczki.
Ze spraw terapeutycznych ćwiczymy dwa razy dziennie sekwencje z Prodeste, wprowadzamy plan dnia, czasami coś popiszemy czy poczytamy, ale ogólnie najwięcej jest komutera, potem klocki Lego, czasami jakieś gry czy inne zabawy, ogródek jak pogoda dopisuje. Huśtawki nastrojów częste, ale staramy się jakoś je przetrzymać. 

sobota, 29 czerwca 2013

83.


Nasz nowy domownik mieszka z nami od wczorajszego popołudnia. Oj, było ciężko, z jednej strony piszczący i wyjący pies za swoimi właścicielami, a z drugiej strony histeryzujący Kamil.  Czasem nie wiedziałam, kogo najpierw uspokajać. Kamil przez pierwszą godzinę siedział zamknięty w swoim pokoju. Potem otworzyliśmy drzwi, zaczął powoli wychodzić, ale na każdy ruch psa reagował paniczną ucieczką, nie pozwalał zbliżyć się jej bliżej niż na metr. Pod wieczór już mógł (lekko zestresowany) przebywać razem z psem w jednym pokoju :-) Za każdym razem powtarzałam mu: „spokojnie, nic się nie dzieje, wszystko dobrze” :-) Sunia jest naprawdę spokojna, nie gryzie, nie jest za bardzo ruchliwa, jedynie za piłką więcej biega i trochę wariuje, a tak to chodzi sobie po mieszkaniu albo śpi :-)
Jak już Kamil trochę się oswoił z obecnością psa w domu, uczyliśmy się przechodzić spokojnie obok psa, nie uciekać z pokoju, gdy pies tam wszedł, nie zabierać nóg, gdy pies kręcił się pod stołem.  Dziś kilka minut prowadził ją na smyczy w ogródku, a teraz leżą razem na jednym łóżku, na razie w bezpiecznej odległości od siebie :-)
Mam nadzieję, że po tym doświadczeniu Kamil przestanie tak panicznie bać się psów. A kiedyś pomyślimy o własnym psiaku :-)

czwartek, 27 czerwca 2013

82.


Pierwszy dzień wakacji powoli dobiega końca, bez większych ekscesów. Tylko pogoda zrobiła nam psikusa i od rana pada, więc póki co siedzimy w domu. Zostało jeszcze 48 dni... :-)
Wczoraj dostaliśmy zalecenia terapeutyczne, których uczymy się przede wszystkim my i próbujemy powoli wprowadzać je w życie oraz krótkie sekwencje stymulacyjne, które mamy wykonywać z Kamilem 2 razy dziennie.
A jutro czeka nas mała rewolucja: pies....

poniedziałek, 24 czerwca 2013

81.



Za 2 dni wakacje, dla Kamila oczywiście, a dla mnie zaczął się wyjątkowo zajęty tydzień. Jutro jade z Kamilem na wycieczkę szkolną, ma być park, zoo, może sama też trochę skorzystam i odpocznę na świeżym powietrzu. Pogodę przez cały czerwiec mamy po prostu super, były pojedyńcze deszczowe dni, ale ogólnie jest ciepło i słonecznie :-) W środę mam wreszcie spotkanie z terapeutką z Prodeste i zobaczymy, jak to wszystko będzie wygladać, tak akurat zajęcie dla Kamila na wakacje, żeby się za bardzo nie nudził. W piątek pojawi się u nas w domu pies, na prawie cały miesiąc :-) Oj, będzie się działoooooo.... Więc do ćwiczeń terapeutycznych dojdzie nam niespodziewana dogoterapia :-) 
A ja wreszcie zrobiłam coś dla siebie (choć w dalszej perspektywie to przede wszystkim dla Kamila), ale przyjemność moja :-) i rozpoczęłam realizację drugiej części mojego tegorocznego planu: zaczęłam po raz trzeci kurs na prawo jazdy! I dziś prawie zrobiłam stłuczkę, dobrze, że instruktor ma super refleks i w porę zahamował. Kolejne akcje pirata drogowego dopiero w sobotę, więc może do tego czasu trochę mi się w głowie poukłada. Trzymajcie kciuki!

środa, 12 czerwca 2013

80.

To miały być trzy spokojne dni... Od 8.30 do 15.00 miałam odpoczywać, robić tylko to, na co mam ochotę... Darek poleciał do Polski, Kamil w szkole, więc ten czas miał być tylko dla mnie, już nie pamiętam, kiedy ostatnio miałam taki urlop... Niestety już od rana pojawiły się kłopoty. Włączyłam kuchenkę, żeby usmażyć sobie jajecznicę na śniadanie, a po chwili usłyszałam jakby trzask czy wybuch, byłam odwrócona tyłem, więc nie widziałam dokładnie, co się stało, w każdym razie zaczął się wydobywać spod kuchenki dym i zapach spalenizny, spięcie jakieś czy coś. Kuchenka niby grzeje, ale zaraz po włączeniu znowu pojawia się dym i swąd. Właścicielka mieszkania nie odpowiada, wysłałam jej wiadomość i czekam, jeśli do wieczora się nie odezwie to jeszcze wyślę jej maila. Póki co nie mamy na czym gotować. Dobrze, że mam w lodówce zupę, którą wystarczy podgrzać w mikrofalówce, a Kamil na obiad znów dostał frytki, z czego bynajmniej nie był niezadowolony. 
Do tego Kamil przyniósł ze szkoły kolejną uwagę, że ucieka, dziś podarł książkę i zsikał się w majtki, w domu też codziennie majtki zasikane. Nie wiem, co się dzieje, dlaczego, co się zmieniło. Czyżby znów wyjazd Darka tak na niego wpłynął? Dziś mam dość. 


Jutro właścicielka ma kontaktować się z kimś od kuchenki i mam nadzieję, że to nic poważnego i da się naprawić.

Jutro idę podglądać Kamila w szkole. 

poniedziałek, 10 czerwca 2013

79.

Weekend udany, zaplanowane cele osiągnięte :-)

Kamil ma wreszcie chłopakową fryzurę. Dał się obciąć bez problemu, pani robiła to szybko i sprawnie, więc cała procedura trwała może z 5 minut. Kamil miał cały czas zamknięte oczy, więc nie  widział, co się dzieje z jego włosami, dopiero jak fryzjerka skończyła to zobaczył efekt i krzyknął: Ale ładnie :-) Dziś rano zrobił mi pobudkę już po 7, gadał i gadał, a ja dopiero potem załapałam sens, że on chciał szybko wstawać, bo musiał iść do szkoły i pokazać fryzurę nauczycielce, zanim mu włosy odrosną :-) Ponieważ matka okazała się nieczuła na rozterki syna i oznajmiła, że nie wstaje przed budzikiem poszedł zrobić pobudkę tacie śpiewając: Panie Janie, panie Janie, rano wstań, rano wstań... :-)
 
 

Niedzielna wyprawa nad morze też udana, choć już myślałam, że pogoda popsuje nam plany. Rano było prawie 100% zachmurzenie i dosyć chłodno, ale potem się rozpogodziło i zrobiło się niemal upalnie (czyli 20 stopni :-) Nie kąpaliśmy się, choć niektórym plażowiczom nie przeszkadzała lodowata woda, ale pozwoliłam Kamilowi moczyć nogi, czego efektem były całkiem przemoczone majtki i powrót do domu w samych spodniach (nie wzięłam nic na zmianę, bo mieliśmy tylko spacerować). Ja natomiast dopiero wieczorem zobaczyłam, że spiekłam sobie ręce i szyję (też tylko mocząc nogi podczas pilnowania Kamila) i teraz wyglądam, jakbym się opalała w ciepłych krajach, a nie na szkockiej plaży :-) Właściwie to ja się wcale nie opalałam...

Ale złapaliśmy trochę słońca, to najważniejsze :-)

piątek, 7 czerwca 2013

78.


Wszystkich, których zmęczyla już polska deszczowa aura zapraszamy na weekend do Szkocji! Ma być słonecznie i jeszcze cieplej. Na plażę nad brzegiem morza czy też oceanu można dostać się nawet w niecałą godzinę samochodem, a jak ktoś woli aktywny wypoczynek to proponujemy wypad w góry (tylko 2 godziny jazdy) lub rejs statkiem po jeziorze. I to nie jest reklama biura turystycznego :-)


A poważniej, to pogodę mamy naprawdę super, ciepło, ale nie upalnie, lekki wiatr, niebo prawie bezchmurne, trzeba korzystać ze słońca, bo lato, jak to jest niemal co roku, bedzie pewnie chłodne i deszczowe. 

Na plażę wybieramy się w niedzielę, a jutro jedziemy poskromić fryzurę Kamisia, profesjonalnie po raz drugi w jego karierze, bo już można mu kucyki wiązać. Przy okazji ja też coś tam zrobię ze swoimi włosami. Mam nadzieję, że da się obciąć fryzjerce i nie zrobi żadnej akcji.

środa, 5 czerwca 2013

77.

Od ponad tygodnia pogoda nas rozpieszcza, mamy prawdziwe szkockie lato. Wczoraj było ponad 20 stopni, dziś podobnie i ma być tak jeszcze przynajmniej przez najbliższych kilka dni.
Tydzień temu mieliśmy długi weekend, więc wybraliśmy się na wycieczkę nad jezioro, obok jest spory park, plac zabaw, Kamil się wybiegał, wyjeździł na hulajnodze, chciał nawet do wody wchodzić, ale było nieco za chłodno, więc mu nie pozwoliłam, ale za to powspinał się na kamieniach.


 
W ten weekend było jeszcze cieplej, więc też sporo czasu spędzaliśmy na dworze. Zauważyłam natomiast, że Kamil po takim dłuższym przebywaniu na dworze jest bardziej pobudzony, krzykliwy, wokalizujący, w niedziele po południu prawie non stop miał swoje ataki, piszczał, krzyczał, zaciskał się, zaczął też trochę bardziej się jąkać. I tak sobie myślę, czy to nie jest związane z alergią na jakieś pyłki, trawy, czytałam kiedyś gdzieś, że zaobserwowano pogorszenie się zachowań autystycznych u dorosłych w kwietniu, gdy jest nasilenie wiosennego pylenia. Kamil chyba 2 lata temu w kwietniu właśnie zaczął się strasznie jąkać, aż się przestraszyłam, zaczęłam już nawet szukać logopedy dla niego, bo prawie żadnego słowa nie mógł powiedzieć bez zacinania się, ale samo mu minęło po kilku tygodniach. W tym roku wiosna przyszła z opóźnieniem, nawet tutaj w Szkocji, bo zwykle taką letnią pogodę mieliśmy pod koniec kwietnia, a teraz dopiero w czerwcu, więc może i pylenie nieco się przesunęło. Niby Kamil nie ma żadnych typowych objawów alergicznych, ale może jest to ta alergia odroczona.
Czytam teraz publikację o alergii mózgu występującej u dzieci autystycznych, której mechanizm powstawania jest inny niż zwykłej alergii, ale jej przyczyny mogą być dokładnie takie same  jak przy zwykłej alergii (czynniki środowiskowe, toksyny, metale ciężkie, nawet stres) i powoduje wystąpienie  lokalnych alergii mózgowych i ogniskowych  zmian  zapalnych  w mózgu.
Strasznie skomplikowany ten autyzm, najgorzej, że nic się nie wie na pewno, tylko tak gdyba i szuka rozwiązań na oślep. 

poniedziałek, 27 maja 2013

76.


Kamis już odlicza dni do wakacji :-) Kilka razy dziennie pyta się, kiedy jest zakończenie roku szkolnego i ma swoje własne plany wakacyjne :-) Nieco odmienne od naszych... Cały czas utrzymuje, że na wakacje lecimy do Polski mimo, że cały czas mu powtarzamy, że lecimy, ale dopiero po wakacjach, we wrześniu albo październiku. Dopytuje się, ile czasu trwają wakacje, a jak mu odpowiadam, że tutaj w Szkocji jest inaczej niż w Polsce, bo wakacje trwają 1.5 miesiąca i w połowie sierpnia zaczyna się nowy rok szkolny, to on twierdzi, że my wracamy do Szkocji z Polski 1 września. Już nawet wymyślił, że następnego dnia po zakończeniu roku pakujemy walizki i lecimy do Polski. A jak go pytam, co będziemy robić w wakacje, to oczywiście odpowiedź jest, że polecimy do Polski. I tak w kółko, my swoje, a on swoje. Nie wiem, co będzie jak te wakacje wreszcie się zaczną, a my do Polski nie polecimy....
Co gorsza, Darek leci sam do Polski na kilka dni w połowie czerwca i Kamiś sobie zamarzył, że może tata go weźmie ze sobą... Wytłumaczyłam mu, że nie może polecieć, bo ma szkołę, a poza tym niedawno przecież byliśmy w Polsce i nie możemy tak często latać, do tego ja nie mam urlopu, ale ile z tego do niego dotarło, to się okaże. Mam nadzieję, że nie będzie miał jakiegoś regresu, bo ostatnim razem jak Darek sam poleciał do Polski w 2011 roku, to zaczęła się agresja w szkole i najgorsza nasza jesień.

poniedziałek, 20 maja 2013

75.

Taka niby wiosna do nas wreszcie przyszła, więc wczoraj wybraliśmy się po raz pierwszy sprawdzić, jak sprawuje się hulajnoga. No i muszę pochwalić Kamisia, że super sobie radzi, myślałam, że pół drogi do parku (około 20 minut) będę musiała ją nieść, a okazało się, że jechał cały czas, z powrotem trochę mniej, bo już był chyba zmęczony, ale sam ją prowadził, ja niosłam hulajnogę jedynie jak przechodziliśmy przez ulicę. Zakup więc jak najbardziej udany. 

Tutaj krótkie filmiki, kiepska jakość, bo nagrywane komórką przy nieco mglistej pogodzie, ale coś tam można zobaczyć :-)

video
video

Ogólnie Kamil jest ostatnio bardziej „normalny”, nie wrzeszczy, słucha się, można z nim spokojnie pogadać, ma mniej tych swoich stymulacji, wczorajszy spacer był taki normalny jak ze zdrowym dzieckiem, żadnego uciekania, głupawki, rzucania się na ziemię. Odpukać w niemalowane, bo zwykle jak zaczynam Kamila chwalić, to potem zmienia się o 180 stopni.

poniedziałek, 6 maja 2013

74.


Zakupiliśmy Kamilowi hulajnogę. Miała być 3-kołowa, bo problemy z równowagą, bo nie będzie umiał jeździć, bo do tej pory miał 4-kołową, a i tak miał problemy. Znalazłam fajną w internecie, ale korzystając z okazji, że moja siostra wiozła nas samochodem na terapię słuchową, postanowiłam w drodze powrotnej zajrzeć do sklepu sportowego. Chciałam zostawić Kamisia w aucie z tatą, bo ostatnio niemal każde wyjście gdziekolwiek kończy się histerią, płaczem i frustracją, ale był w miarę dobrym nastroju, więc poszliśmy wszyscy. Znaleźliśmy dział rowerowy, gdzie były też hulajnogi i kilka sztuk było wystawionych i dzieci sobie na nich jeździły. Kamiś dorwał jedną wolną 2-kołową i zaczął jeździć. Bez problemu, tak jakby nagle coś w głowie zaskoczyło, radził sobie wcale nie gorzej od innych dzieci, może jedynie jedna noga zawsze była na podłodze dla zachowania równowagi. No i w końcu kupiliśmy tę 2-kołową :-) Teraz jeszcze trzeba pogodę zamówić, bo wiosna nie bardzo chce u nas na dłużej zagościć, żeby się przekonać, czy tak samo fajnie Kamil będzie radził sobie na dworze.

sobota, 27 kwietnia 2013

73.


Jesteśmy już po omówieniu diagnozy. Ogólnie jest dobrze i źle. Dobrze, bo Kamil ma potencjał, jest inteligentny i przy odpowiedniej terapii ma szansę kiedyś na w miarę samodzielne życie. Ale z drugiej strony ma bardzo duże opóźnienia, największe w sferze społecznej i komunikacji, najlepiej wypada rozwój poznawczy i motoryka. Ma duże braki w teorii umysłu, duże problemy sensoryczne, dysgrafię, zagrożenie dyskalkulią, jest bardzo mało samodzielny. Ale biorąc po uwagę, że nigdy nie mial żadnych konkretnych terapii to i tak radzi sobie w miarę dobrze. Dostaliśmy listę zaleceń, z czego wiekszości nie mamy możliwości zrealizowania, bo tutaj zwyczajnie nie ma dostępu do żadnych terapii, więc cały ciężar pracy z Kamilem spoczywa na nas. I to od nas zależy, jak będzie wyglądało jego funkcjonowanie za kilka czy kilkanaście lat. 
Kamil ma autyzm dziecięcy w stopniu umiarkowanym i jest klasycznym przykładem, jak autyzm stopniowo zaczyna ujawniać się wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo dobrze widoczne na filmiku z pierwszych 3 lat życia, który przygotowałam. Jest to dla mnie zaskoczenie, bo wydawało mi się, że objawy u Kamila pojawiły się albo nasiliły dopiero około 4-5 roku życia, a wcześniej rozwijał się w miarę prawidłowo (z wyjątkiem niewielkiego opóźnienia ruchowego), bo nie miał typowego dla dzieci autystycznych regresu, bo zawsze był wesoły, kontaktowy, nie wrzeszczał w nowych miejscach, nie rzucał się na ziemię, rozumiał polecenia, my też go rozumieliśmy, nie pasował do stereotypu spokojnego zamkniętego w swoim świecie dziecka, z którym nie ma kontaktu. Teraz ten jego autyzm jest widoczny w całej gamie zachowań.
Jest też jeszcze jedna ważna rzecz, którą nam uświadomiono, że Kamil nie jest już malutkim Kamisiem i nie możemy go tak traktować nawet, jeśli jego zachowanie jest na poziomie 2-3 latka, nie możemy go wyręczać, karmić, ubierać, bo tak nam wygodniej i szybciej, musimy zmienić nasz sposób jego postrzegania.
Jesteśmy umówieni na kolejne spotkanie około połowy maja, wtedy może będą już jakieś konkretne ustalenia w Poradni co do dalszej pracy z Kamilem, będziemy mieli przydzielonego teraputę prowadzącego i mam nadzieję, że taka pomoc, nawet w stopniu ograniczonym ze względu na niemożność częstych spotkań osobistych, pozwoli nam na bardziej świadomą, a nie intuicyjną pomoc Kamilowi. Ja spróbuję poszukać tutaj polskiego logopedy i nauczyciela edukacji wczesnoszkolnej, z terapią SI będzie ciężko, choć ona wydaje się być Kamilowi bardzo potrzebna, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, więc zostają ćwiczenia w domu. Do tego dwa razy w roku wyjazdy do Poradni na osobiste konsultacje i raz w roku turnus rehabilitacyjny. A jak to wszystko będzie wyglądało, to się okaże, w każdym razie łatwo nie będzie. Przetrawiam teraz to wszystko w głowie i póki co entuzjazmu i zapału do działania jakoś nie mogę w sobie odnaleźć...
Na smutki najlepszy jest wysiłek fizyczny, więc zaraz biorę się za sprzątanie, pranie, gotowanie.

czwartek, 25 kwietnia 2013

72.


U nas spokojniej, Kamil na odwyku komputerowo-tabletowym, co mu wcale źle nie robi, wręcz przeciwnie, jest spokojniejszy. Komputer dostaje rzadziej i ma pozwolenie tylko na gry edukacyjne, żadnych pościgów, gwiezdnych wojen, walk potworów i tego typu gier, które bardzo go nakręcają. Internet ma odłączony, więc nie ma do nich dostępu. A tablet został zabarany za plucie. Ze szkoły przyniósł dwie uwagi, bo opluł nauczycielkę, mam nadzieję, że będzie miał teraz motywację do zmiany swojego zachowania. Kara kończy się jutro i zobaczymy, co będzie, na razie plucie zdarza się sporadycznie.
Mieliśmy mieć omówienie diagnozy funkcjonalnej wczoraj, mamy jutro. Niby wiem, czego się spodziewać, ale jakiś wewnętrzny niepokój we mnie siedzi, że może jest gorzej niż mi się wydaje...  może dlatego jestem w jakimś zawieszeniu, brak mi energii i nic mi się nie chce robić... 

czwartek, 18 kwietnia 2013

71.


Wyjazdy nie wpływają dobrze na Kamisia. Od powrotu z Polski nie możemy się jakoś wbić w nasz rytm. Kamiś ma głupawki, wrzeszczy, krzyczy, piszczy, wymusza, nie chce słuchać muzyki. Ja też jestem rozdrażniona, mam przez to mniej cierpliwości i nic mi się nie chce. Do tego pogoda nie nastraja optymistycznie, wiosna się ociąga z nadejściem, drzewa wciąż bezlistne, wczoraj cały dzień lało, dziś słońce wyjrzało zza chmur, więc połaziłam sobie trochę po mieście. 
Powoli wracamy do diety, bo w Polsce nieco mu odpuściliśmy, suplementów też nie dostawał regularnie, może stąd to zachowanie, sama nie wiem.
Mam nadzieję, że szybko się to wszystko unormuje, bo jestem tym wszystkim po prostu zmęczona, niby miałam urlop, ale odpoczynkiem tego nazwać się nie da, paradoksalnie bardziej odpoczywam w pracy, szczególnie jak mam jej dużo i nie mam czasu na myślenie.

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

70.

Wrocilismy cali i zdrowi (mam nadzieje, bo cos mnie dzis gardlo drapie). Pierwszy raz lecielismy nocnym lotem i wiecej nie zamierzamy tego powtarzac. Kamis nam przysnal, a po obudzeniu tuz przed ladowaniem wpadl w histerie i postanowil plakac cala droge do domu informujac nas, ze przestanie dopiero w swoim lozku. Proby uspokajania go przynosily wrecz odwrotny skutek, zadne tlumaczenia, ze jego placz nic nie zmieni, nie dzialaly, nawet lez nie dal sobie wytrzec, potem to juz zmuszal sie do placzu, siedzial z wykrzywiona buzia i jeczal, w samochodzie znow przysnal, a w domu chcac uniknac kolejnej histerii szybko rozebralismy go (sami jeszcze w butach i kurtkach) i natychmiast zapakowalismy do lozka. Potem ratowalismy rybki z letargu, bo temperatura w mieszkaniu spadla do 13 stopni, wlaczylismy ogrzewanie, oswietlenie akwarium, nakarmilismy je i dopiero zaczely troche zwawiej plywac. Potem dopiero moglismy sie zajac soba, a byla juz prawie 2 w nocy.
Ladowanie bylo chyba najgorsze z moich dotychczasowych kilkunastu lotow, byl silny wiatr, wiec hustalo samolotem na wszystkie strony. Do tego swiatla w kabinie byly zgaszone, wiec przelatujace za oknami oswietlone silnymi swiatlami zewnetrznymi chmury wygladaly jak z jakiegos filmu katastroficznego. Bylam wiec w duzym stresie, ktory dodatkowo potegowal placz i marudzenie Kamisia. Odetchnelam dopiero jak samolot dotknal ziemi.
Ja juz dzis jestem w pracy, natomiast Kamisiowi zrobilismy wolne od szkoly, wiec idzie dopiero jutro. A po poludniu czeka mnie rozpakowywanie, pranie, sprzatanie i powolny powrot do naszej codziennosci.

niedziela, 7 kwietnia 2013

69.

Od środy jesteśmy w Polsce. Zostawiliśmy wiosnę w Szkocji i wpadliśmy w zimę, z czego najbardziej zadowolony jest Kamiś, bo może brodzić w śniegu i zajadać się nim :-) 
Lot spokojny, ale podróż z przygodami. Zaliczyliśmy wizytę w Zielonej Górze, a teraz jesteśmy na Śląsku. Od wtorku przez trzy dni mamy wizyty w Opolu i diagnozowanie Kamisia.
Kamiś tym razem znacznie lepiej zareagował na wyjazd niż w poprzednie wakacje, nie było większych histerii, przynajmniej na razie, fajnie się bawił z 3-letnim kuzynkiem, głaskał kota! Teraz szaleje z innym kuzynem, 5-latkiem i sam nakręca zabawę, dziś sam karmił chomika, co dla mnie jest pozytywnym zaskoczeniem, bo wcześniej to nawet dotknąć go nie chciał. 
Jak na razie więc wrażenia pozytywne,oby tylko pogoda się poprawiła i zrobiło się wreszcie wiosennie. 

Pozdrawiamy!

sobota, 30 marca 2013

68.


Kamiś dziś wieczorem załapał koncept Świąt Wielkanocnych, po tym, jak go siłą niemal odciągnęłam od komputera, żeby pomógł mi kolorować jajka. Od tamtej pory o niczym innym nie mówi :-) Namalował kartkę powitalną, którą przykleiliśmy na drzwiach. Stwierdził, że może wreszcie polubi jajka :-) Oj, to chyba będzie trudne. Oczywiście czeka na prezent od Zajączka twierdząc, ze absolutnie był bardzo, bardzo grzeczny  :-) A i jeszcze dziś o północy mają mu się śnić święta, pisanki i zajączki :-) Teraz nie może zasnąć, bo tak jest podeskcytowany.

U nas więc świątecznie, choć ja nie bardzo czuję te święta, bo głowę mam zaprzątniętą  głównie naszym wyjazdem do Polski i diagnozowaniem Kamisia.

Godz. 0.30 - Kamis wciaz nie spi, krzyczy, ze bedzie dzis cala noc harcowal, ze jest harcerz. Dzis jest Wielkanoc czy Sylwester??



Życzymy Wam zdrowych, spokojnych, rodzinnych Świąt!

czwartek, 21 marca 2013

67.


Dziś pierwszy dzień wiosny i za oknem wreszcie wiosennie, choć jeszcze 2 dni temu padał śnieg. Na ciepełko musimy jeszcze trochę poczekać, ale to, że nie pada i świeci słońce już daje pozytywną energię.
Mamy potwierdzenie kwietniowych wizyt w Prodeste, bilety zakupione, więc lecimy do Polski zaraz po świętach. Przyszły tydzień zapowiada się intesywnie, przede wszystkim dla mnie, we wtorek mamy przekładaną od grudnia wizytę u okulisty (okulary jak na razie sprawdzają się genialnie :-), w czwartek wywiadówka w szkole (zobaczymy, co nasz gagatek nabroił), a w piątek mam wywiad przez Skype przed diagnozowaniem Kamisia. Jest to dla nas wygodne, bo zaoszczędzimy w ten sposób jeden dzień i obie diagnozy: kliniczną i funkcjonalną uda się zrobić w ciągu 3 dni.
Przygotowując sie do tego wywiadu przeglądam moje zapiski, które robiłam od urodzenia Kamisia, więc mam jakby na żywo zapisane jego zachowania, sytuacje, postępy, zapiski robione bez obciążenia myślami o autyzmie, więc są wiernym obrazem tamtej rzeczywistości, który jednak nieco zmienił się w mojej głowie przez lata. Oj, gdybym wtedy wiedziała, do czego one mi się kiedyś przydadzą... Teraz czytam je i analizuję już wiedząc o autyzmie i mimowolnie szukam symptomów... Przeglądam też nagrania z okresu do 3 roku życia Kamisia (muszę sklecić krótki filmik przeglądowy) i widzę wesołego, ruchliwego łobuza, który zaczepia blondynki na ulicy albo w tramwaju, daje nura do damskiej przebieralni, zachwyca się księżycem, karmi pieska na niby, a prawdziwego wilczura próbuje złapać za nos, sam zajada łyżką zupę, wspina się na najwyższe zjeżdżalnie, płacze nad losem biednej mamy Tomcia Paluszka...
Podoba mi się takie podejście do diagnozowania, dokładne z analizą filmów, bo przecież człowiek nie jest w stanie obiektywnie odtworzyć zachowania dziecka sprzed kilku lat, tym bardziej, że dla nas to zachowanie było wtedy całkowicie normalne. 

poniedziałek, 11 marca 2013

czwartek, 7 marca 2013

65.


Wreszcie wrócił spokój, skończyły się imprezy urodzinowe, Kamiś się obłowił w prezenty, tylko teraz przydałoby się jego pokój powiększyć, bo nie ma już gdzie tych zabawek trzymać :-) Chyba trzeba się będzie wziąć za porządne porządki.
Matka sobie wymyśliła, że upiecze tort bezglutenowy, bezmleczny i bezcukrowy :-) Znalazłam w necie odpowiedni przepis, zrobiłam ciasto, upiekłam, nawet ładnie wyrosło, ale po przekrojeniu okazało się, że jest totalny zakalec! Szybka decyzja, robię nowe ciasto. Tym razem już nie kombinowałam, wzięłam przepis na zwykły biszkopt, tylko mąkę dałam bezglutenową (kiedyś robiłam biszkopciki i wyszły jadalne, dlatego zdecydowałam się zaryzykować). Cukier dałam już jednak zwykły, ale trzcinowy, nierafinowany, nie odważyłam się zastąpić go stewią. Krem zrobiłam z mleka kokosowego zagęszczonego agarem z wanilią i syropem z agawy, wyszedł całkiem smaczny, tylko dość luźny, następnym razem muszę dać nieco więcej agaru niż jest podane w przepisie. Na wierzch zrobiłam polewę czekoladową z karobem, olejem kokosowym (można go zastąpić masłem klarowanym), syropem daktylowym i wanilią, była chyba nawet smaczniejsza niż zwykła polewa czekoladowa, a na pewno o wiele zdrowsza. Kamiś upewnił się tylko, że jest odpowiedni napis na torcie i liczba 7 :-) Po zdmuchnięciu świeczek dostał pierwszy kawałek, poskubał trochę, masę kokosową wypluł, wyjadł natomiast całą czekoladę i tym zakończył konsumpcję tortu :-) 

wtorek, 26 lutego 2013

64.

Jak widać na paseczku u góry Kamiś świętuje dziś 7-me urodziny :-) Zaczął świętowanie już wczoraj żądając wydania pierwszego prezentu, dziś pewnie będzie trzeba otworzyć kolejny :-) A reszta poczeka do niedzielnej imprezy.
Wczoraj upiekłam babeczki do szkoły, dekoracja super kolorowa, a smak, czy zadowoli Autikow? W każdym razie jeśli nie smak to przynajmniej oko powinno być zadowolone :-)

Kiedy ten czas minął? Wciąż mam w pamięci obraz, gdy wracamy ze szpitala do domu z 10-dniowym Kamisiem i pierwsza myśl, co teraz :-) Zupelnie nowa rzeczywistość. 
 
 
Wtedy 51 cm, 2,5 kg dzidziuś
 

 
a dziś 123 cm, 30 kg chłopak jak się patrzy:
 
        

Sto lat!

niedziela, 24 lutego 2013

63.


Nasza metoda wychowawcza obróciła się przeciwko nam :-) Od kilku dni Kamiś jak chce coś uzyskać, to stawia nam klepsydrę :-) To taki nasz sposób na niego, gdy np. trzeba zamknąć komputer albo skończyć zabawę, wtedy stawiamy mu klepsydrę i najczęściej Kamiś kończy bez problemu. 
Teraz Kamiś to samo robi nam: gdy np. siedzę przy komputerze, a on chce mi coś pokazać, a ja mówię, że za 5 minut, to stawia mi 5-minutową klepsydrę i pilnuje czasu dokładnie :-) Dziś rano wstał po 7.00, co dla mnie w weekend to zdecydowanie za wczesna pora, więc próbowałam jeszcze trochę pospać, Kamiś co jakiś czas przyłaził i mi smęcił, kiedy wstanę, w końcu powiedziałam, że za 15 minut i zaraz na komodzie pojawiła się 15-minutowa klepsydra ;-) Nie dało się oszukać, trzeba było wstać :-)) 

A my powoli przygotowujemy się do urodzinek Kamisia :-) Na wtorek muszę upiec coś do szkoły i myślę, co by tu smakowało małym Autikom :-) Chyba zrobię babeczki z owocami albo jakoś smiesznie ozdobione i może jakieś ciasteczka w różnych kształtach. Tortu do szkoły nie robię, bo z doświadczenia wiem, że dzieciaki i tak go nie ruszą.


środa, 6 lutego 2013

62.


U nas nic nowego. Choroby nas opuściły na szczęście. Kilka dni temu wieczorem popadał śnieg i było super biało. Kamiś naszykowal się na lepienie bałwana, niestety rano śniegu już nie było, a na dworze zrobiło się całkiem wiosennie :-) Oj, będziemy chyba musieli za rok  pomyśleć o jakimś zimowym wyjeździe do Polski, żeby wreszcie Kamiś pobawił się w śniegu.

Powoli przestawiam Kamisia na bardziej dietetyczne jedzenie, chcę wyeliminować cukier i gluten. Ostatnio znów jakby częściej jest pobudzony, za to zaczął lepiej przesypiać noce, potrafi kilka z rzędu przespać całe w swoim łóżku.

Co jakiś czas próbuję podpytywać Kamisia o szkołę, tak żeby go zachęcić do opowiadania. Kamiś potrafi gadać cały dzień jak najęty, ale tylko o tym, co jego interesuje i o czym sam chce, o szkole nie mówi nic, no chyba że jest jakieś wyjątkowo atrakcyjne wydarzenie. Na moje pytania, co robili w szkole Kamiś odpowiada: nic albo: przeczytaj w dzienniczku :-)

niedziela, 27 stycznia 2013

61.



Dziś podczas kąpieli Kamiś zaczął rozmowę o programach antywirusowych :-) Norton, Avira, McAfee... skąd on zna te nazwy?? Wytłumaczyłam mu, że program antywirusowy działa jak lekarstwo, jak on jest chory i atakują go wirusy, to ja daję mu lekarstwo, które pomaga z nimi walczyć, a na wirusy komputerowe takim lekarstwem jest właśnie program antywirusowy. To tak jak krwinka biała – stwierdził Kamiś. Rzeczywiście, tak też można powiedzieć :-) A Norton jest szefem wszystkich programów antywirusowych - stwierdził po chwili Kamiś :-) 
Jeszcze chwila, a będę musiała się dokształcać, żeby móc odpowiadać na miliony pytań, które Kamiś zadaje każdego dnia.



I jeszcze jedna rozmowa sprzed kilku minut:
-         A czy bezy są puste w środku?
-         Nie.
-         Za to się nazywają bezy, bo nic nie mają w środku.
Kolejna dziedzina, którą zgłębia Kamiś ostatnio to słowotwórstwo i etymologia wyrazów. 




piątek, 25 stycznia 2013

60.


Dziś po raz kolejny uświadomiłam sobie, że nic nie jest pewne, że w każdej chwili nasze plany, marzenia, a nawet życie mogą runąć jak domek z kart, że często doceniamy to, co mamy dopiero, jak to stracimy... że trzeba żyć tu i teraz i chwytać każdą nawet najkrótszą chwilę, najmniejszą radość... 

Dziewczyna z mojej pracy, nie znałam jej dobrze, czasem wymieniłyśmy kilka słów, kilka razy przysiadła się do mnie na herbatę, zawsze uśmiechnięta, życzliwa... Dziś zobaczyłam ją na wózku inwalidzkim, sparaliżowaną, z trudem mówiącą, ale miała wciąż ten sam uśmiech... Miała całe życie przed sobą, na pewno jakieś plany, marzenia... A teraz... Być może do końca życia będzie zdana na opiekę innych... Być może nigdy nie zostanie matką... Jej pierwsze pytanie było, jak się ma mój mały synek...? Jakoś wciąż nie mogę się z tego otrząsnać... 

sobota, 19 stycznia 2013

59.


Kamiś już prawie zdrowy, a przynajmniej na to wskazuje jego zachowanie. Dziś odgryzł mi spory kawał gąbki z kierownicy od roweru do ćwiczeń! Chyba zamontuje zamki w drzwiach od pokoi normalnie. Co on ma z tym gryzieniem? Wszystko pakuje do buzi, jak niemowlak. Już jakiś czas był spokój, a teraz znów. Wczoraj mu wyciągałam z buzi kawałki fugi z okien, papiery to już codzienność, folią ochronną z laptopa kiedyś się zakrztusił. To zapewne jakieś niedostymulowanie, ale nie mam pojęcia, jak temu zaradzić. Dostaje różne rzeczy do pogryzania, chrupki, orzeszki, krakersy, marchewkę, ma specjalnie kupione do tego celu gryzaki, ale mimo to i tak ciągle coś mu wyciągam z pyska.
                     
Kamiś podleczony, a ja ciągle walczę z kaszlem i bólem gardła. Pamiętam, że kiedyś, jak chorowałam, to głównie był to katar, czasami lekki kaszel, gorączka, chyba nie znałam bólu gardła, jedyny antybiotyk jaki dostałam, to z powodu anginy jak miałam pół roku, a kolejny dostałam jak już byłam dorosła, chyba na studiach :-) W środku lata załapałam zapalenie gardła i od tamtej pory tak mi to gardło wraca średnio 1-2 razy w roku. Teraz to raczej wirusówka, bo goraczki nie mam, Kamiś miał tylko jeden dzień, więc póki co oboje leczymy się paracetamolkiem :-))
                       
A jutro wybieramy się na pirackie urodziny koleżanki Kamisia ze szkoły :-) Tej, co go lubi :-)

piątek, 18 stycznia 2013

58.

Dziś po raz kolejny zostałam ciocią :-) Maluszek jest zdrowiutki, choć malutki :-) 

niedziela, 13 stycznia 2013

57.

Przez dlugi czas jakoś udawało nam się omijać choroby szerokim łukiem. Od początku roku szkolnego Kamiś ani razu nie chorował, miał jedynie raz czy dwa razy lekki katar. A dziś rano wstał z gorączką. Nie ma żadnych innych objawów, może trochę pokasłuje. Około 11 podałam mu lek przeciwgorączkowy, po którym trochę się rozruszał, zjadł nawet śniadanie, a teraz ponownie naszła mu temperatura. Znów paracetamol i teraz śpi. Zobaczymy, co będzie wieczorem, ale chyba zostawimy go jutro w domu i zobaczymy, jak się sytuacja rozwinie.

środa, 9 stycznia 2013

56.


Jedzenie to nasz ciągły i niezmienny problem. Dwa dni świąt mieliśmy "wyjściowe" i jedyną rzeczą, jakąa Kamiś był w stanie zjeść poza domem był chleb z wędlina. I nie chodzi tu tylko o inny smak potraw, ale także o miejsce, bo Kamiś nie chciał zjeść nawet obiadu przygotowanego przeze mnie w domu i zabranego ze sobą. Nie ruszył też pieczonego kurczaka, ktory jest jednym z niewielu dań obiadowych, które w ogóle zjada, odmówił spróbowania chrupiaąej skórki, którą uwielbia i przy której konsumowaniu jęczy :-) Na szczęście nie mamy wiele okazji wyjściowych, a jeśli mamy już w planie jedzenie na mieście to zawsze znajdzie się gdzieś jakiś McDonalds, a ten posiłek Kamiś zjadłby wszędzie :-) A ja, żeby sobie jeszcze utrudnić, planuję wprowadzenie kolejnych diet...
W grudniu zrobiliśmy Kamisiowi ponownie badania na obecność peptydów z glutenu i kazeiny oraz na dysbiozę jelita. Rok temu wyszły nam oba rodzaje peptydów oraz nieprawidłowa flora bakteryjna w jelicie. Teraz peptydów już nie ma (stosowaliśmy dietę bezmleczną i ograniczaliśmy gluten oraz podawaliśmy probiotyki), natomiast znacznie podwyższony w porównaniu do poprzedniego roku był poziom IAG, co jest wskazaniem do zastosowania diety bezglutenowej. Znacznie podwyższone też były poziomy zwiazków wskazujących na zagrzybienie organizmu (rok temu było ok), więc być może mamy do czynienia z candidą i niezbędna okaże się dieta bezcukrowa i nie wiem jeszcze jaka. Teraz przydałoby się zrobić badanie w tym kierunku, ale raczej bedę szukała prywatnie, bo na tutejszych lekarzy ogólnych nie ma co liczyć. Tak sie zastanawiam, co sie zmienilo przez ten rok, że te grzyby tak urosły? Czy to może mieć jakiś związek z jesiennym regresem Kamisia? Czy możliwe jest, że jesienią, gdy jest większa wilgotność, grzyby się silniej namnażaja, a wiosną i latem ich nie ma albo jest znacznie mniej i stąd zdecydowanie lepsze funkcjonowanie wiosną i latem, a gorsze jesienią i zimą? Rok temu badania robiliśmy we wrześniu, czyli jeszcze przed kryzysem jesiennym, a teraz w grudniu, czyli w trakcie kryzysu.  Dużo tych wątpliwości...

niedziela, 6 stycznia 2013

55.

Wreszcie koniec ferii świątecznych, Kamiś wraca jutro do szkoły, a ja do pracy. Dwa tygodnie przerwy to stanowczo za długo, bo całkowicie rozregulowują nasz codzienny rytm. Do tego ostatnie dni znów pełne wrzasków i histerii. Nie myślałam kiedyś, że tak będę mówiła, ale odpoczywam właśnie w pracy, spokój, zero stresów. W Polsce praca to był dla mnie ciągły stres, codzienne wstawanie rano z niechęcią, wieczne pretensje o wszystko, kompletny brak szacunku ze strony szefa. Nie wyobrażam sobie, co by było, gdybym tam dalej pracowała, a wtedy jeszcze nie miałam takich problemów z Kamisiem jak teraz. Wyjazd to była najlepsza rzecz, jaką mogłam zrobić.
                    
W kwietniu zaraz po Świętach Wielkanocnych jedziemy na diagnozowanie do Opola. Kamiś ma wtedy 2-tygodniowe ferie w szkole, więc niczego nie straci. Zrobimy Kamisiowi obie diagnozy: kliniczną i funkcjonalną za jednym podejściem, a co dalej, zobaczymy, mam nadzieję, że jakoś uda się ustalić tam dalsze konsultacje i będziemy mieli wreszcie jakieś konkretne zalecenia, co do terapii Kamisia.

wtorek, 1 stycznia 2013

54.

No i mamy kolejny rok...
                     
Sylwestra spędzilismy w domu przed TV słuchając koncertu na przemian z Warszawy i Wrocławia. Próbowałam namówić Kamisia na tańce, ale nie był zainteresowany. Wyjaśniliśmy mu, że to ostatni dzień roku, a on oświadczył, że Sylwester jest bardzo długi i on nie zamierza iść spać :-) O 23.00 obejrzeliśmy rozpoczęcie nowego roku w Polsce (w Szkocji jest godzinę później), fajerwerki, a 15 minut później Kamiś oświadczył, że idzie do łóżka :-) Tak zakończył witanie Nowego Roku. My posiedzieliśmy jeszcze 2 godziny i tym razem ja zarządziłam pójście do łóżka.
                                  
Jaki to był rok dla nas? Chyba dobry, pomimo otrzymania oficjalnej diagnozy Kamisia, zmiany szkoły, problemów jesiennych. Porządkowanie sobie w głowie tego wszystkiego.

Na 2013 mamy pewne plany i marzenia, ale ile z nich uda się zrealizować, to się okaże. Planujemy diagnozowanie Kamisia w Polsce, być może uda się już na wiosnę albo latem. A jesienią czeka mnie znów zmiana pracy (albo nie), bo kończy mi się kontrakt. Odkładane prawo jazdy. A inne te poważniejsze plany i decyzje na razie zachowam dla siebie :-)



Życzę Wam, aby ten Nowy Rok
przyniósł Wam jak najwięcej szcześliwych chwil,
które przysłonią troski codziennego dnia,
aby w Waszych sercach zawsze było słonecznie i ciepło
nawet w pochmurne i deszczowe dni,
niech podjęte decyzje zawsze okazują się tymi właściwymi,
a zdrowie i dobry humor niech Wam zawsze towarzyszą! 

Szczęśliwego Nowego Roku!