Jesteśmy już po
omówieniu diagnozy. Ogólnie jest dobrze i źle. Dobrze, bo Kamil ma potencjał,
jest inteligentny i przy odpowiedniej terapii ma szansę kiedyś na w miarę
samodzielne życie. Ale z drugiej strony ma bardzo duże opóźnienia, największe w
sferze społecznej i komunikacji, najlepiej wypada rozwój poznawczy i motoryka.
Ma duże braki w teorii umysłu, duże problemy sensoryczne, dysgrafię, zagrożenie
dyskalkulią, jest bardzo mało samodzielny. Ale biorąc po uwagę, że nigdy nie mial żadnych konkretnych terapii to i tak radzi sobie w miarę dobrze. Dostaliśmy listę zaleceń, z czego
wiekszości nie mamy możliwości zrealizowania, bo tutaj zwyczajnie nie ma
dostępu do żadnych terapii, więc cały ciężar pracy z Kamilem spoczywa na nas. I
to od nas zależy, jak będzie wyglądało jego funkcjonowanie za kilka czy
kilkanaście lat.
Kamil ma autyzm
dziecięcy w stopniu umiarkowanym i jest klasycznym przykładem, jak autyzm
stopniowo zaczyna ujawniać się wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo dobrze
widoczne na filmiku z pierwszych 3 lat życia, który przygotowałam. Jest to dla
mnie zaskoczenie, bo wydawało mi się, że objawy u Kamila pojawiły się albo
nasiliły dopiero około 4-5 roku życia, a wcześniej rozwijał się w miarę
prawidłowo (z wyjątkiem niewielkiego opóźnienia ruchowego), bo nie miał
typowego dla dzieci autystycznych regresu, bo zawsze był wesoły, kontaktowy,
nie wrzeszczał w nowych miejscach, nie rzucał się na ziemię, rozumiał
polecenia, my też go rozumieliśmy, nie pasował do stereotypu spokojnego
zamkniętego w swoim świecie dziecka, z którym nie ma kontaktu. Teraz ten jego
autyzm jest widoczny w całej gamie zachowań.
Jest też jeszcze
jedna ważna rzecz, którą nam uświadomiono, że Kamil nie jest już malutkim
Kamisiem i nie możemy go tak traktować nawet, jeśli jego zachowanie jest na
poziomie 2-3 latka, nie możemy go wyręczać, karmić, ubierać, bo tak nam
wygodniej i szybciej, musimy zmienić nasz sposób jego postrzegania.
Jesteśmy umówieni
na kolejne spotkanie około połowy maja, wtedy może będą już jakieś konkretne
ustalenia w Poradni co do dalszej pracy z Kamilem, będziemy mieli
przydzielonego teraputę prowadzącego i mam nadzieję, że taka pomoc, nawet w
stopniu ograniczonym ze względu na niemożność częstych spotkań osobistych,
pozwoli nam na bardziej świadomą, a nie intuicyjną pomoc Kamilowi. Ja spróbuję
poszukać tutaj polskiego logopedy i nauczyciela edukacji wczesnoszkolnej, z
terapią SI będzie ciężko, choć ona wydaje się być Kamilowi bardzo potrzebna,
ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, więc zostają ćwiczenia w domu. Do tego dwa
razy w roku wyjazdy do Poradni na osobiste konsultacje i raz w roku turnus
rehabilitacyjny. A jak to wszystko będzie wyglądało, to się okaże, w każdym
razie łatwo nie będzie. Przetrawiam teraz to wszystko w głowie i póki co
entuzjazmu i zapału do działania jakoś nie mogę w sobie odnaleźć...
Na smutki najlepszy jest
wysiłek fizyczny, więc zaraz biorę się za sprzątanie, pranie, gotowanie.