sobota, 27 kwietnia 2013

73.


Jesteśmy już po omówieniu diagnozy. Ogólnie jest dobrze i źle. Dobrze, bo Kamil ma potencjał, jest inteligentny i przy odpowiedniej terapii ma szansę kiedyś na w miarę samodzielne życie. Ale z drugiej strony ma bardzo duże opóźnienia, największe w sferze społecznej i komunikacji, najlepiej wypada rozwój poznawczy i motoryka. Ma duże braki w teorii umysłu, duże problemy sensoryczne, dysgrafię, zagrożenie dyskalkulią, jest bardzo mało samodzielny. Ale biorąc po uwagę, że nigdy nie mial żadnych konkretnych terapii to i tak radzi sobie w miarę dobrze. Dostaliśmy listę zaleceń, z czego wiekszości nie mamy możliwości zrealizowania, bo tutaj zwyczajnie nie ma dostępu do żadnych terapii, więc cały ciężar pracy z Kamilem spoczywa na nas. I to od nas zależy, jak będzie wyglądało jego funkcjonowanie za kilka czy kilkanaście lat. 
Kamil ma autyzm dziecięcy w stopniu umiarkowanym i jest klasycznym przykładem, jak autyzm stopniowo zaczyna ujawniać się wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo dobrze widoczne na filmiku z pierwszych 3 lat życia, który przygotowałam. Jest to dla mnie zaskoczenie, bo wydawało mi się, że objawy u Kamila pojawiły się albo nasiliły dopiero około 4-5 roku życia, a wcześniej rozwijał się w miarę prawidłowo (z wyjątkiem niewielkiego opóźnienia ruchowego), bo nie miał typowego dla dzieci autystycznych regresu, bo zawsze był wesoły, kontaktowy, nie wrzeszczał w nowych miejscach, nie rzucał się na ziemię, rozumiał polecenia, my też go rozumieliśmy, nie pasował do stereotypu spokojnego zamkniętego w swoim świecie dziecka, z którym nie ma kontaktu. Teraz ten jego autyzm jest widoczny w całej gamie zachowań.
Jest też jeszcze jedna ważna rzecz, którą nam uświadomiono, że Kamil nie jest już malutkim Kamisiem i nie możemy go tak traktować nawet, jeśli jego zachowanie jest na poziomie 2-3 latka, nie możemy go wyręczać, karmić, ubierać, bo tak nam wygodniej i szybciej, musimy zmienić nasz sposób jego postrzegania.
Jesteśmy umówieni na kolejne spotkanie około połowy maja, wtedy może będą już jakieś konkretne ustalenia w Poradni co do dalszej pracy z Kamilem, będziemy mieli przydzielonego teraputę prowadzącego i mam nadzieję, że taka pomoc, nawet w stopniu ograniczonym ze względu na niemożność częstych spotkań osobistych, pozwoli nam na bardziej świadomą, a nie intuicyjną pomoc Kamilowi. Ja spróbuję poszukać tutaj polskiego logopedy i nauczyciela edukacji wczesnoszkolnej, z terapią SI będzie ciężko, choć ona wydaje się być Kamilowi bardzo potrzebna, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, więc zostają ćwiczenia w domu. Do tego dwa razy w roku wyjazdy do Poradni na osobiste konsultacje i raz w roku turnus rehabilitacyjny. A jak to wszystko będzie wyglądało, to się okaże, w każdym razie łatwo nie będzie. Przetrawiam teraz to wszystko w głowie i póki co entuzjazmu i zapału do działania jakoś nie mogę w sobie odnaleźć...
Na smutki najlepszy jest wysiłek fizyczny, więc zaraz biorę się za sprzątanie, pranie, gotowanie.

czwartek, 25 kwietnia 2013

72.


U nas spokojniej, Kamil na odwyku komputerowo-tabletowym, co mu wcale źle nie robi, wręcz przeciwnie, jest spokojniejszy. Komputer dostaje rzadziej i ma pozwolenie tylko na gry edukacyjne, żadnych pościgów, gwiezdnych wojen, walk potworów i tego typu gier, które bardzo go nakręcają. Internet ma odłączony, więc nie ma do nich dostępu. A tablet został zabarany za plucie. Ze szkoły przyniósł dwie uwagi, bo opluł nauczycielkę, mam nadzieję, że będzie miał teraz motywację do zmiany swojego zachowania. Kara kończy się jutro i zobaczymy, co będzie, na razie plucie zdarza się sporadycznie.
Mieliśmy mieć omówienie diagnozy funkcjonalnej wczoraj, mamy jutro. Niby wiem, czego się spodziewać, ale jakiś wewnętrzny niepokój we mnie siedzi, że może jest gorzej niż mi się wydaje...  może dlatego jestem w jakimś zawieszeniu, brak mi energii i nic mi się nie chce robić... 

czwartek, 18 kwietnia 2013

71.


Wyjazdy nie wpływają dobrze na Kamisia. Od powrotu z Polski nie możemy się jakoś wbić w nasz rytm. Kamiś ma głupawki, wrzeszczy, krzyczy, piszczy, wymusza, nie chce słuchać muzyki. Ja też jestem rozdrażniona, mam przez to mniej cierpliwości i nic mi się nie chce. Do tego pogoda nie nastraja optymistycznie, wiosna się ociąga z nadejściem, drzewa wciąż bezlistne, wczoraj cały dzień lało, dziś słońce wyjrzało zza chmur, więc połaziłam sobie trochę po mieście. 
Powoli wracamy do diety, bo w Polsce nieco mu odpuściliśmy, suplementów też nie dostawał regularnie, może stąd to zachowanie, sama nie wiem.
Mam nadzieję, że szybko się to wszystko unormuje, bo jestem tym wszystkim po prostu zmęczona, niby miałam urlop, ale odpoczynkiem tego nazwać się nie da, paradoksalnie bardziej odpoczywam w pracy, szczególnie jak mam jej dużo i nie mam czasu na myślenie.

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

70.

Wrocilismy cali i zdrowi (mam nadzieje, bo cos mnie dzis gardlo drapie). Pierwszy raz lecielismy nocnym lotem i wiecej nie zamierzamy tego powtarzac. Kamis nam przysnal, a po obudzeniu tuz przed ladowaniem wpadl w histerie i postanowil plakac cala droge do domu informujac nas, ze przestanie dopiero w swoim lozku. Proby uspokajania go przynosily wrecz odwrotny skutek, zadne tlumaczenia, ze jego placz nic nie zmieni, nie dzialaly, nawet lez nie dal sobie wytrzec, potem to juz zmuszal sie do placzu, siedzial z wykrzywiona buzia i jeczal, w samochodzie znow przysnal, a w domu chcac uniknac kolejnej histerii szybko rozebralismy go (sami jeszcze w butach i kurtkach) i natychmiast zapakowalismy do lozka. Potem ratowalismy rybki z letargu, bo temperatura w mieszkaniu spadla do 13 stopni, wlaczylismy ogrzewanie, oswietlenie akwarium, nakarmilismy je i dopiero zaczely troche zwawiej plywac. Potem dopiero moglismy sie zajac soba, a byla juz prawie 2 w nocy.
Ladowanie bylo chyba najgorsze z moich dotychczasowych kilkunastu lotow, byl silny wiatr, wiec hustalo samolotem na wszystkie strony. Do tego swiatla w kabinie byly zgaszone, wiec przelatujace za oknami oswietlone silnymi swiatlami zewnetrznymi chmury wygladaly jak z jakiegos filmu katastroficznego. Bylam wiec w duzym stresie, ktory dodatkowo potegowal placz i marudzenie Kamisia. Odetchnelam dopiero jak samolot dotknal ziemi.
Ja juz dzis jestem w pracy, natomiast Kamisiowi zrobilismy wolne od szkoly, wiec idzie dopiero jutro. A po poludniu czeka mnie rozpakowywanie, pranie, sprzatanie i powolny powrot do naszej codziennosci.

niedziela, 7 kwietnia 2013

69.

Od środy jesteśmy w Polsce. Zostawiliśmy wiosnę w Szkocji i wpadliśmy w zimę, z czego najbardziej zadowolony jest Kamiś, bo może brodzić w śniegu i zajadać się nim :-) 
Lot spokojny, ale podróż z przygodami. Zaliczyliśmy wizytę w Zielonej Górze, a teraz jesteśmy na Śląsku. Od wtorku przez trzy dni mamy wizyty w Opolu i diagnozowanie Kamisia.
Kamiś tym razem znacznie lepiej zareagował na wyjazd niż w poprzednie wakacje, nie było większych histerii, przynajmniej na razie, fajnie się bawił z 3-letnim kuzynkiem, głaskał kota! Teraz szaleje z innym kuzynem, 5-latkiem i sam nakręca zabawę, dziś sam karmił chomika, co dla mnie jest pozytywnym zaskoczeniem, bo wcześniej to nawet dotknąć go nie chciał. 
Jak na razie więc wrażenia pozytywne,oby tylko pogoda się poprawiła i zrobiło się wreszcie wiosennie. 

Pozdrawiamy!