114.

Dziś dzień autyzmu, świadomości, wiedzy. W polskich mediach, na blogach sporo informacji, spotkań, akcji, a tutaj u nas cicho, spokojnie. Myślę tak sobie. Nie znam osobiście polskich realiów życia z dzieckiem niepełnosprawnym, bo gdy wyjeżdżaliśmy z Polski autyzm jeszcze nie istniał w naszym życiu, znam jedynie z blogów, artykułów, for i nie jest to fajny obraz, ciagła walka o wszystko, nawet często o najzwyklejsze godne życie, o terapie, edukację, bieganie po urzędach, komisjach, strach o to, czy dziecko dostanie nadal orzeczenie, czy może już jest „wyleczone”, bo dzięki terapii funkcjonuje całkiem dobrze, masa papierków, dokumentów.

Tutaj u nas jest po prostu spokój, nie trzeba nigdzie biegać, załatwiać co rok nowe orzeczenia, od diagnozy 2 lata temu w zasadzie nic się nie dzieje. Orzeczenie o niepełnosprawności zostało przyznane na 3 lata jeszcze nawet przed oficjalną diagnozą, formularz wypełniłam w domu, wysłałam pocztą, miałam jedną krótką rozmowę telefoniczną z panią z urzędu, decyzja przyszła też pocztą, nie musiałam stawiać się na  żadne komisje, nie widziałam na oczy żadnego urzędnika, nikt mnie w domu nie odwiedzał, żeby sprawdzać, jak mieszkam ani czy to, co napisałam, jest prawdą. 

System jest tak skonstruowany, że przynajmniej w przypadku dzieci, jest zapewniona odpowiednia szkoła, nawet dla dzieci bardziej zaburzonych, system świadczeń zapewnia godne życie nawet dla rodzica, który decyduje się na rezygnację z pracy, wprawdzie zasiłek opiekuńczy jest dość niski, ale drugie tyle można sobie dopracować, do tego są świadczenia pielęgnacyjne na przyzwoitym poziomie (stopniowane zależnie od poziomu niepełnopsrawności) całkowicie niezależne od dochodu, różne dodatki (np. coś w rodzaju zniżki podatkowej dla mniej zarabiających, warunkiem jest, że jeden rodzic pracuje), dopłaty do kosztów utrzymania mieszkania, darmowe przejazdy komunikacja miejską i pociągami, i kilka jeszcze innych rzeczy. Finansowo nie można narzekać, jedynie czego mi brakuje, to porządnej terapii i rehabilitacji. Specjaliści są głównie od doradzania, przynajmniej w przypadku dzieci autystycznych (nie wiem, jak to jest w przypadku dzieci leżących i ciężko chorych, które wymagają 24 godzinnej opieki i pielęgnacji), jeśli nawet prowadzą jakieś terapie to są to bloki np. 6-tygodniowe 1 godzina w tygodniu (Kamil miał jeden taki blok terapii zajęciowej na początku diagnozowania, potem dostaliśmy kilkanaście ćwiczeń do domu, plik ulotek i tyle), zaraz po diagnozie specjaliści stwierdzili, że nie są już potrzebni i nas wypisali. Jedyną formę terapii, jaką dziecko tutaj ma, zapewnia szkoła. Szkoły specjalne mają znacznie większe możliwości, bo na miejscu jest psycholog, pedagog, logopeda, natomiast szkoła, do której chodzi Kamil, jest taką szkołą pół-specjalną, czyli mieści się w budynku zwykłej szkoły, ale ma oddzielne wejście i klasy i jest częściowo niezależna, klasy mają tylko około 6 uczniów i 2 nauczycieli, ale np. lunch jedzą na wspólnej jadalni, są wspólne imprezy, dzieci ze zwykłej szkoły przychodzą do nich czytać im książki, jest pewna integracja dzieci zdrowych z niepełnosprawnymi. Prywatnie jest sporo ośrodków, stowarzyszeń, są wyjazdy wakacyjne specjalnie dla autystów, fundacje pomagające rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi, nawet terapie, ale nie wszędzie jest do nich dostęp i są stosunkowo drogie. Ogólnie mam wrażnie, że tutaj autyzm to autym, nic się z tym nie da zrobić i trzeba nauczyć się z nim żyć. Ale samo życie jest spokojniejsze, nie ma tej ciągłej walki, stresu, gonitwy.