118.

Pozdrowienia z wakacji w Polsce :-) Odwiedzilismy stolicę i nawet udalo nam się dotrzeć na Stare Miasto. Potem spedzilismy 3 dni na Slasku, spotkalismy się z naszą pania Ola w Opolu, a jutro jedziemy wyciszac sie na
podrzeszowska wieś :-)
Kamil daje rade, choc nie obylo sie bez kilku akcji, ale ogolnie nie jest źle. To tak krótko, bo piszę z tableta, a to nie jest zbyt wygodne.
Pozdrawiamy wakacyjnie!

117.

Milczę, bo jakoś weny brak, bo czasami dołowato jest, teraz też nie wiem, o czym pisać... Jesteśmy, idziemy jakoś do przodu, raz lepiej, raz gorzej. Ostatnio mam mniej wolnego, bo zajmuję się moim siostrzeńcem trzy razy w tygodniu, ale może to i lepiej, bo nie mam czasu myśleć o głupotach. Jakaś stagnacja mnie dopadła i czekam na jakieś pozytywne zmiany. Miałam nadzieję (choć nikłą) na pozytywny wynik egzaminu na prawo jazdy, ale niestety nie udało się. Z pracą też kiepsko i sama nie wiem, co mam dalej robić, im dłuższa przerwa (a po wakacjach będzie już rok), tym trudniej będzie potem wrócić do zawodu.

W tym tygodniu zakończyliśmy terapię Johansena, nasz tarapeuta stwierdził, że terapia przyniosła oczekiwane rezultaty, bo wyniki badania słuchu Kamila są super. Zaproponował nam terapię INPP, ale nawet nie bardzo wiem, co to jest, muszę poczytać i zastanowić się, czy warto.

Za półtora tygodnia wakacje, Kamil już się nie może doczekać, my trochę mniej, tym bardziej, że 2 razy w tygodniu do południa będzie u nas mój siostrzeniec, a Kamil niezbyt dobrze na niego reaguje, oj, ciężki będzie ten lipiec.

Potem, pod koniec lipca lecimy do Polski i planujemy spędzić go w większości na wsi, mając nadzieję na wyciszenie nie tylko Kamisia, ale także nasze. I oby nie było tropikalnych upałów, bo nie wiem, jak nasze organizmy to zniosą. Mamy też zaplanowane spotkanie z naszą terapeutką z Prodeste, która pierwszy raz zobaczy Kamila na żywo :-)

116.

Z wiosennej

słonecznej 

i zielonej Szkocji

przesyłamy serdeczne

życzenia świąteczne!

115.

Z rozmów z Kamilem:

-         A czy Pan Jezus po jaskini poszedł do nieba? – zapytał Kamil. Na religii w szkole robili wieniec Wielkanocny ze scenkami świątecznymi.

-         Tak, wrócił do domu swojego Ojca – odpowiedział mu tata.

-         A czy to taki dom kupny czy wynajęty?

*  *  *

-         Ja już nie pójdę do cichego pokoju  - oznajmił Kamil wczoraj po kąpieli.

-         No, mam nadzieję, że będziesz teraz grzeczny – odpowiedziałam.

-         Tak, bo im starszy, tym mądrzejszy.

114.

Dziś dzień autyzmu, świadomości, wiedzy. W polskich mediach, na blogach sporo informacji, spotkań, akcji, a tutaj u nas cicho, spokojnie. Myślę tak sobie. Nie znam osobiście polskich realiów życia z dzieckiem niepełnosprawnym, bo gdy wyjeżdżaliśmy z Polski autyzm jeszcze nie istniał w naszym życiu, znam jedynie z blogów, artykułów, for i nie jest to fajny obraz, ciagła walka o wszystko, nawet często o najzwyklejsze godne życie, o terapie, edukację, bieganie po urzędach, komisjach, strach o to, czy dziecko dostanie nadal orzeczenie, czy może już jest „wyleczone”, bo dzięki terapii funkcjonuje całkiem dobrze, masa papierków, dokumentów.

Tutaj u nas jest po prostu spokój, nie trzeba nigdzie biegać, załatwiać co rok nowe orzeczenia, od diagnozy 2 lata temu w zasadzie nic się nie dzieje. Orzeczenie o niepełnosprawności zostało przyznane na 3 lata jeszcze nawet przed oficjalną diagnozą, formularz wypełniłam w domu, wysłałam pocztą, miałam jedną krótką rozmowę telefoniczną z panią z urzędu, decyzja przyszła też pocztą, nie musiałam stawiać się na  żadne komisje, nie widziałam na oczy żadnego urzędnika, nikt mnie w domu nie odwiedzał, żeby sprawdzać, jak mieszkam ani czy to, co napisałam, jest prawdą. 

System jest tak skonstruowany, że przynajmniej w przypadku dzieci, jest zapewniona odpowiednia szkoła, nawet dla dzieci bardziej zaburzonych, system świadczeń zapewnia godne życie nawet dla rodzica, który decyduje się na rezygnację z pracy, wprawdzie zasiłek opiekuńczy jest dość niski, ale drugie tyle można sobie dopracować, do tego są świadczenia pielęgnacyjne na przyzwoitym poziomie (stopniowane zależnie od poziomu niepełnopsrawności) całkowicie niezależne od dochodu, różne dodatki (np. coś w rodzaju zniżki podatkowej dla mniej zarabiających, warunkiem jest, że jeden rodzic pracuje), dopłaty do kosztów utrzymania mieszkania, darmowe przejazdy komunikacja miejską i pociągami, i kilka jeszcze innych rzeczy. Finansowo nie można narzekać, jedynie czego mi brakuje, to porządnej terapii i rehabilitacji. Specjaliści są głównie od doradzania, przynajmniej w przypadku dzieci autystycznych (nie wiem, jak to jest w przypadku dzieci leżących i ciężko chorych, które wymagają 24 godzinnej opieki i pielęgnacji), jeśli nawet prowadzą jakieś terapie to są to bloki np. 6-tygodniowe 1 godzina w tygodniu (Kamil miał jeden taki blok terapii zajęciowej na początku diagnozowania, potem dostaliśmy kilkanaście ćwiczeń do domu, plik ulotek i tyle), zaraz po diagnozie specjaliści stwierdzili, że nie są już potrzebni i nas wypisali. Jedyną formę terapii, jaką dziecko tutaj ma, zapewnia szkoła. Szkoły specjalne mają znacznie większe możliwości, bo na miejscu jest psycholog, pedagog, logopeda, natomiast szkoła, do której chodzi Kamil, jest taką szkołą pół-specjalną, czyli mieści się w budynku zwykłej szkoły, ale ma oddzielne wejście i klasy i jest częściowo niezależna, klasy mają tylko około 6 uczniów i 2 nauczycieli, ale np. lunch jedzą na wspólnej jadalni, są wspólne imprezy, dzieci ze zwykłej szkoły przychodzą do nich czytać im książki, jest pewna integracja dzieci zdrowych z niepełnosprawnymi. Prywatnie jest sporo ośrodków, stowarzyszeń, są wyjazdy wakacyjne specjalnie dla autystów, fundacje pomagające rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi, nawet terapie, ale nie wszędzie jest do nich dostęp i są stosunkowo drogie. Ogólnie mam wrażnie, że tutaj autyzm to autym, nic się z tym nie da zrobić i trzeba nauczyć się z nim żyć. Ale samo życie jest spokojniejsze, nie ma tej ciągłej walki, stresu, gonitwy.

113.

Kamil pewne rzeczy łapie w lot, a o niektórych można mu przypominać kilkadziesiąt razy i dalej o nich nie pamięta.

Najpierw o tej pierwszej grupie. Kilka razy dałam Kamilowi do komputera owoce, powiedziałam mu, że ma jeść jedną ręką, a drugą obsługiwać pad, bo mokry przestaje działać. Kamil na takie błahostki zupełnie nie zwraca uwagi, więc co jakiś czas słyszałam wrzask z pokoju, że nie działa! Przynosiłam mu chusteczkę, wycierałam pad, żeby tylko nie doszło do większej histerii. Za kolejnym razem olśniło mnie, bo dlaczego to ja mam biegać do niego, przecież może to zrobić sam. Powiedziałam mu, że nastepnym razem jak mu pad przestanie działać, to zamiast wołać mnie, ma sobie sam wziąć chusteczkę z przedpokoju i wytrzeć. Za jakiś czas czy nastepnego dnia, już dokładnie nie pamiętam, Kamil zrobił sam dokładnie to, co mu powiedziałam, bez wołania mnie i wrzasku i pamięta o tym do dziś. 

Druga taka sytuacja z ostatnich dni. Kupiliśmy mu specjalną poduszkę do siedzenia, którą można dowolnie ukształtować, np. w fotel, bo najczęściej oglądał telewizję z nosem w ekranie i co chwilę musiałam mu przypominać, że ma się cofnąć, a poduszkę może sobie położyć w dowolnej odległości i usiąść wygodnie. Ostatnio do każdego posiłku musi koniecznie coś oglądać, więc na kolację najczęściej przynoszę mu poduszkę i stawiam talerz na małym stoliku obok, ale w stosunku do siedziska poduszki jest on dość wysoki i Kamilowi nie jest zbyt wygodnie sięgać po jedzenie, więc mu powiedziałam, że jak chce to może sobie talerz położyć na kolanach. Następnego dnia sam wziął sobie talerz i położył na kolanach.

A o czym Kamil notorycznie zapomina? Zgasić światło w łazience i zamknąć drzwi :-) Teraz już mu nie przypominam, tylko pytam, czy nie zapomniał o czymś i dopiero wtedy mu się przypomina i to robi :-) Trwa to już dobrych kilka miesięcy.

112.

Dziś mieliśmy małą akcję z serii głupawkowych, czyli wielkie halo o nic. Wczoraj Kamil miał jako zadanie domowe wyszukać kilka słów na literowej planszy, po czym kazał sobie zrobić podobną z dziedziny kosmologicznej, więc żeby było szybciej matka wzięła kartkę, długopis i linijkę i zrobiła szybką wyszukiwankę ręcznie. Kamil miał zajęcie na pół godziny. Zrobił całą, choć mu powiedziałam, że nie musi, a było tam prawie 20 słów do odnalezienia z tematyki kosmicznej. Na dziś zażyczył sobie wyszukiwankę zwierząt z farmy. Zrobiłam ją tym razem na komputerze, żeby była bardziej czytelna i można było szablon wykorzystać potem ponownie, wydrukowałam i położyłam na mojej stercie papierzysk, żeby była gotowa jak Kamil wróci ze szkoły. Akurat była u mnie siostra jak przypomniał sobie o wyszukiwance, więc powiedziałam mu gdzie jest i żeby sobie sam wziął. Poszedł, szuka i nie ma, idę ja, szukam, nie ma, myślę, czy mam już sklerozę, bo może gdzie indziej położyłam, szukam w innych miejscach, no nie ma, potem przyszło mi do głowy, że może wpadła za szafkę, ale nie dało się jej odsunąć, bo jest za ciężka, a zajrzeć też się nie dało. Najprostsze rozwiązanie, wydrukowałam jeszcze raz. O, nie dla Kamila! Bo to już nie jest ta sama kartka, on chce tamtą pierwszą i mam ją znaleźć. Jęczał mi tak, kombinował, gniótł kartkę, wyrywał kawałeczki, wściekał się, żadne tłumaczenia nie działały, w końcu ją do kosza wyrzucił i dalej jęczał. Już zaczęłam kombinować, jakby tutaj po kryjomu trzecią kartkę wydrukować i powiedzieć, że to ta pierwsza się znalazła :-) ale jęczek łaził za mną cały czas, więc nie było jak. Próbowałam go więc uspokoić, najpierw kazałam mu iść do jego pokoju, nic, potem przestałam się do niego odzywać mając nadzieję, że jak nie będziemy o tym gadać to mu przejdzie samo, na co on do jęczenia dołączył piski, w końcu wpakowałam go do łóżka, przykryłam kołdrą i zaczęłam łaskotać, tarmosić i przyciskać, głupawka wyparowała w 5 minut :-) Po wszystkim Kamil stwierdził coś w tym stylu, że zamykanie w pokoju nie daje mu mądrości, a łaskotanie daje :-) Po czym poszedł do kuchni, wyjął z kosza wygniecioną kartkę i zabrał się do rozwiązywania krzyżówki :-)