47.

Dziś w naszym domu zamieszkało dwóch nowych lokatorów :-) Max i Tom. Takie imiona nadał im Kamiś, choć tak naprawdę nie wiemy, jakiej są płci. Max jest ruchliwy i ciekawski. Tom jest spokojny i nieco wstydliwy, lubi sobie siedzieć gdzieś w zacisznym miejscu ich nowego domku. Max jest pomarańczowy z czerwonym ogonkiem, Tom żółto-pomarańczowy i ma delikatne czarne paski, więc łatwo jest je odróżnić. A co to za zwierzątka? 

To Max :-) Tom chowa się za krzaczkiem :-) 

46.

Szukajac terapii dla Kamisia przypomnialam sobie o terapii sluchowej Johansena, ktora polecaly nam terapeutki na turnusie w Polsce, bo Kamis ma duza nadwrazliowsc sluchowa i silne autostymulacje z wokalizacjami, jakos tak to sie chyba nazywa. Poczytalam sobie troche o tej terapii, takze o terapii Tomatisa i sprobowalam dowiedziec sie, czy jest mozliwosc zrobienia jednej z nich gdzies w naszej okolicy. Jest brytyjska strona Terapii Johansena i poprzez terapeutke z Edynburga dostalam namiar na terapeute, ktory przyjmuje niedaleko Glasgow. Dzis tam sie wybralismy i wrazenia bardzo pozytywne. Kamis na wstepie urzadzil wielka histerie, bo nowe miejsce, budynek, schody, do tego troche bladzilismy, bo nie moglismy znalezc wlasciwego pokoju, a tam pustki, zadnego recepcjonisty, wiec nie bylo kogo zapytac, w koncu zadzwonilismy do tego terapeuty, zeby nam powiedzial, jak mamy do niego trafic. To wszystko troche zdenerwowalo Kamisia, wiec ja zostalam na pogawedke w gabinecie, a Darek zabral Kamisia na wycieczke po budynku, zeby sie troche uspokoil. 

Facet bardzo mily, super podejscie do dzieci, do tego okazalo sie, ze przynajmniej raz w roku jest w Warszawie, bo prowadzi tam szkolenia dla terapeutow tej metody w Polsce. Jak Darek z Kamisiem wrocili to zaraz zaczal zagadywac Kamisia o Warszawe, dal mu album ze starymi zdjeciami i mala figurke Palacu Kultury, ktora Kamisiowi bardzo sie spodobala i potem juz mowil tylko o Palacu :-) Pozniej jeszcze pokazywal mu zdjecia z Warszawy i tak sobie gawedzili, a w miedzyczasie dawal Kamsiowi rozne zadania do wykonania sprawdzajac w ten sposob w zabawie jego umiejetnosci. Rysowali flagi, sluchali muzyki przez sluchawki, uczyli sie polskiego :-) Kamis Warszawy nie pamieta, bo wyjechalismy stamtad jak mial 2.5 roku, w te wakacje bylismy tam kilka dni, ale ogladalismy Warszawe przez balkon, bo Kamis byl chory, wiec mimo, ze wie, ze urodzil sie w Warszawie, to jej nie pamieta i nie zna. 

Na poczatek Kamis dostanie uniwersalne plytki do sluchania, zestaw 6 plytek, bo nie dalo sie mu zrobic zadnych bardziej specjalistycznych badan, zeby przygotowac bardziej zindywidualizowane zestawy, ale umowilismy sie na kolejne spotkanie zaraz po nowym roku, mam nadzieje, ze Kamis bedzie juz wtedy po kilku tygodniach sluchania pierwszej plytki i zobaczymy. Powiedzial tez, ze z czasem moze dolaczy jeszcze cos innego, np. z terapii motoryki malej, ale poki co jest jeszcze za wczesnie i trzeba przyzwyczaic Kamisia najpierw do jednej rzeczy, a potem wprowadzac kolejne. Ogolnie jestem pozytywnie nastawiona i po cichu licze, ze ta terapia zadziala i Kamis przynajmniej pozbedzie sie tych atakow i stymulacji z krzykami, ktore sie pojawiaja i nasilaja wlasnie gdy jest glosno, czy jest zdenerwowany albo pobudzony. Kamis zaprezentowal jeden z takich atakow i teraputa potwierdzil, ze maja one zwiazek z nadwrazliwoscia Kamisia na dzwieki. 

45.

Kamiś dziś NIE wpadł w histerię, choć zwykle tak się dzieje w podobnych sytuacjach... W sobotę odebraliśmy kolejne okulary (już nie wiem, które w tym roku), bo poprzednie powyginał w ataku złości. Wczoraj zdjął je, położył na łóżku i zaczął po nim skakać i kotłować się. Okulary zabrałam powtarzając po raz nie-wiem-który, że jak zdejmuje okulary to ma je położyć na stole, komodzie albo na półce. Dziś sytuacja się powtórzyła, ale tym razem zabrałam nie tylko okulary, ale i komputer i nastraszyłam, że jak znów okulary zostaną zniszczone, to sprzedam komputer, żeby mieć za co kupić nowe okulary. Kamiś zazwyczaj w takiej sytuacji najpierw wrzeszczy, żeby mu oddać komputer, a jak to nie przynosi skutku to rzuca się na ziemię, kopie coś, paca mnie, często rozbiera się do naga,  płacze, wyrzuca zabawki z pudełek, zrywa plakaty ze ścian (o, już nie ma co zrywać), wpada w jedną ze swoich fiksacji. A dziś nic... totalny spokój i luz. Chwilę tylko pojęczał, żebym nie sprzedawała komputera ;-) Ja za to się wkurzyłam i trochę mu nagadałam, a on zapytał, czy mama jest smutna?

Ostatnio jest jakby spokojniejszy, nawet weekendy jakoś da się przetrzymać, histerii i wrzasków jest zdecydowanie mniej, choć wciąż się zdarzają (ostatnia w niedzielę na zajęciach sportowych – znów nic z tego nie wyszło, Kamiś w grupie w ogóle nie współpracuje). Poza tym jest z nim jakby trochę lepszy kontakt wzrokowy, potrafi dłużej utrzymać wzrok na mojej twarzy, nie ucieka oczami tak szybko jak przedtem oraz jakby bardziej składnie i gramatycznie mówi. Piszę jakby, bo to taka moja może subiektywna ocena, bo ja widzę go codziennie, więc te zmiany są bardziej płynne. I tak się zastanawiam, czy to może zasługa tego Neuroproteku...?

44.

W sobotę wybraliśmy się z Kamisiem do kina. Seans dla dzieci autystycznych. Bajka była o kocie, więc miałam nadzieję, że Kamisia choć trochę zainteresuje. Owszem, wytrzymał spokojnie około pół godziny, bo tyle czasu zajęło mu zjedzenie pudełka krakersów :-) Zainteresował się jedynie salą koncertową twierdząc, że jest podobna do naszej sali kinowej, przeanalizowaliśmy więc kolor foteli i wystrój. Potem Kamiś oświadczył, że chce wyjść. Okazało się, że samo kino jest o wiele bardziej interesujące niż jakiś film, Kamiś stwierdził, że bardzo mu się tu podoba, biegał po schodach, oglądał plakaty, zaglądał przez wszystkie otwarte drzwi, ale najciekawsza była tabliczka o zakazie wejścia na schody, na które on oczywiście wlazł zanim go odciągnęłam, bo co to za przeszkoda – kawałek sznurka, pod którym swobodnie można przejść. Próbowałam namówić go na powrót do sali, ale bez skutku. W końcu oznajmiłam, że albo wracamy oglądać film albo zabieramy kurtki i tatę i wychodzimy z kina. Zabieramy kurtki! Tak skończyło się nasze wyjście do kina, chyba zbyt szybko go nie powtórzymy. 

W kinie spotkaliśmy adoratorkę Kamisia, jak się okazało :-) Dziewczynka z jego klasy, zresztą jedyna. Podobno w domu non stop mówi o Kamisiu, tak nam powiedziała jej mama :-) Kamiś natomiast okazywał jej totalną obojętność.

43.

U nas ostatnio raz lepiej, raz gorzej. Mieliśmy nadzieję, że jak Kamiś się wybiega i wyskacze to będzie spokojniejszy, nic z tego, nakręca się nie-wiadomo-kiedy i nie-wiadomo-dlaczego. W ostatnią niedzielę pojechaliśmy na soft-play, wybawił się, podjadł i zażyczył sobie iść nad kanał, który jest niedaleko. Pogoda była super na spacer, poszliśmy sobie mało uczęszczaną ścieżką i nagle akcja, bo on chce iść blisko nad wodę, zaczął uciekać, a jak go złapałam i zabroniłam zbliżać się do rzeki, to walnął się na mokrą trawę, wyrywał kępki i pakował sobie razem z ziemią do buzi wrzeszcząc przy tym wniebogłosy, dobrze, że większość spacerowiczów była na drugim brzegu. Próby powrotu na ulicę kończyły się kolejnymi wrzaskami i waleniem się na błotnistą ścieżkę. Nie chcąc robić widowiska Darek wziął 30-kilogramowego rzucającego się kloca na ręce i wynieśliśmy go w suchsze miejsce. Uspokoił się trochę, jeszcze próbował krzykiem wymusić powrót do domu taksówką, ale jakoś udało się go przekonać, że aktualnie wszystkie taksówki są zajęte :-)

Wczoraj oglądałam sobie serial w TV, a Kamiś grał na komputerze, tylko wtedy mogę sobie na taki luksus pozwolić. Przybiegł do mnie w momencie, gdy na ekranie była operacja, lekarze w fartuchach i maskach bardzo mu sie spodobali. Powiedziałam mu, że zaraz pan doktor wyjmie dzidzisia z brzuszka, ale w sumie niewiele było widać, po czym Kamiś powiedział: teraz cofnij do zakochania! 

42.

Wymęczyliśmy Kamisia w ten weekend strasznie :-) Z powodu braku dostępu do konkretnych terapii postanowiliśmy poszukać dla niego jakichś zajęć sportowych dla dzieci niepełnosprawnych, żeby zająć mu trochę czas, szczególnie w weekendy i trochę go usportowić, bo to jego bardzo słaba strona. Okazuje się, że jest tego nawet sporo, ale niestety większość dość daleko, a bez samochodu dojazd przez pół miasta z Kamisiem to duże wyzwanie. Znalazłam jednak zajęcia gimnastyczne w centrum sportowym oddalonym około 10 minut od nas autobusem, więc postanowiliśmy spróbować. Zwlekliśmy się w sobotę wczesnym rankiem z łóżek, bo zajęcia były na 9.15 i pojechaliśmy. Było tylko 5 dzieci i 3 dziewczyny prowadzące, więc dla nas super. Ogólnie wyglądało to jak salka do gimnastyki akrobatycznej, były rozłożone materace, kozioł, równoważnia, trampolina, drążek do fikołków, drabinki. Kamiś głównie biegał i skakał i głównie ze mną, bo pomoc dziewczyn odrzucał, bał się większości rzeczy, nie chciał nawet wsiąść na zwykłego kozła nie mówiąc o równoważni,  ale nawet zwykłe bieganie to zawsze jakiś ruch i coś nowego, może z czasem odważy się na więcej. Po zajęciach postanowiliśmy pójść jeszcze na soft-play, który był w tym samym budynku. Byliśmy tam ostatnio chyba ponad rok temu i nie bardzo nam się podobało, bo było mało rzeczy do zabawy, do tego wszystko za wysokie i za trudne dla Kamisia, więc niespecjalnie nas tam potem ciągnęło :-)  Jednak zaskoczyliśmy się bardzo pozytywnie, bo zrobili tam wszystko od nowa i teraz jest naprawdę super, mnóstwo wspinania, zjeżdżalnie, tory przeszkód, a wszystko bardzo bezpieczne i w sam raz dla Kamisia, nie za duże i nie za małe. Do tego jest niewielka ścianka wspinaczkowa i coś w rodzaju płyty na podłodze ze światełkami, tak jakby zabawa światłem czy coś takiego, nie wiem dokładnie, bo Kamiś nie był tym w ogóle zainteresowany.

Oczywiście na początku Kamiś bał się dosłownie wszystkiego, dobrze, że mogłam się tam z nim wspinać, bo sam to by chyba łaził tylko po najniższym poziomie. Nie zmuszałam go do niczego, chodził tylko tam gdzie sam chciał, ale jednocześnie zachęcałam go do spróbowania czegoś nowego, innej trasy mając nadzieję, że powoli się do tego przekona. Wczoraj dotarliśmy do drugiego poziomu, gdzie była zjeżdżalnia, wyżej go już nie zmuszałam, bo były ryki.

Dziś znów tam pojechaliśmy i zdobyliśmy najwyższy poziom i nawet pod koniec Kamiś odważył się zjeżdżać ze zjeżdżalni w kształcie zakręcownej rury, najpierw ze mną, a potem już sam (początkowe ryki i wrzaski pominę milczeniem, w końcu najważniejszy jest efekt końcowy :-)

Po zabawie zaplanowaliśmy jeszcze dodatkową atrakcję czyli basen, na który nie trzeba było Kamisia specjalnie namawiać, bo wodę uwielbia i w przeciwieństwie do innych sportów nie czuje żadnego lęku. Pływaliśmy głównie w największym basenie, raz nawet zjechaliśmy ze zjeżdżalni, trochę też pogrzaliśmy się w cieplutkiej wodzie i pomasowaliśmy biczami wodnymi. Kamiś wymyślił zabawę (cytuję): Ty (czyli ja) będziesz rekinem i będziesz mnie gonił, a tata będzie wielorybem. Potem będziesz mnie jadł, a potem wypluwał :-)

Więc byłam rekinem, jadłam i wypluwałam (na niby oczywiście :-)

Niestety, gdy po prawie 1.5 godziny zarządziliśmy koniec basenowania, Kamiś kategorycznie odmówił , powiedział, że on chce tu być cały czas, nawet w nocy i do końca świata! Na moje prośby i groźby poważnych konsekwencji nie wyjścia z basenu dobrowolnie, ryki przeszły we wrzaski, a potem w piski, skończyło się więc na wyciągnięciu gagatka siłą i zaciągnięciu do szatni, gdzie wrzaski przeszły w typowe ataki Kamisia połączone z krzykami. Uspokoił się dopiero jak wyszliśmy na zewnątrz. Gdy wróciliśmy do domu walnął się od razu na łóżko, ale po zjedzeniu obiadu siły mu wróciły i teraz okupuje znów komputer. A ja miałam chwilę spokoju na napisanie tego posta :-)

41.

Wprowadzamy nową zasadę: spanie z mamą tylko  w piątki, a jak będzie przychodzenie w nocy do mojego łóżka w pozostałe dni to piątek zostanie skasowany. Szukam sposobów, jak przestawić Kamisia na przesypianie całych nocy. Mieliśmy różne fazy, budzenie z płaczem, wołanie mnie, siedzenie przy łóżku, branie go do siebie, potem przestał mnie wołać i sam przybiegał i pakowal się do mojego łóżka, a teraz przybiega razem ze swoja kołdrą i poduszką :-) A to dlatego, że jak on do mnie przychodził, to zawsze musiał spać w mojej pościeli, więc ja przynosiłam sobie jego, bo razem byśmy się nie zmieścili pod jedną (o to też walczyłam, bo koniecznie chciał spać pod jedną), poza tym tak było nam cieplej i wygodniej. I którejś nocy zamiast tupotania stóp słyszę szelest, a to Kamiś ciagnie za sobą swoją pościel :-) Tak sam z siebie :-) Czyżby chciał zaoszczędzic mi biegania po nocy? Spanie pod moją kołdrą i na mojej poduszce to też cała historia, było zamienianie pościeli w środku nocy, nawet doszło do tego, ze Kamisiowi zakładałam pościel w kwiatki, a sama spałam w auta albo z wozem strażackim, żeby się nazywało, że on śpi pod moją kołdrą, a ja pod jego :-) Wolałam to, niż wymianę w środku nocy. Raz wypadło mi spać pod kołdra w czaszki :-)

No, zobaczymy, czy nowa strategia zadziała :-) Dziś w nocy obudził się około 2.00, ale nie przyszedł do mnie, nawet się nie domagał, zawołał mnie tylko, żebym chwilę przy nim posiedziała, trochę pojęczał, ale zasnął u siebie, przybiegł do mnie dopiero przed 7.00 rano, ale o tej porze przychodzenie jest już dozwolone :-) Dziś piątek, więc radość będzie wielka :-)