78.

Wszystkich, których zmęczyla już polska deszczowa aura zapraszamy na weekend do Szkocji! Ma być słonecznie i jeszcze cieplej. Na plażę nad brzegiem morza czy też oceanu można dostać się nawet w niecałą godzinę samochodem, a jak ktoś woli aktywny wypoczynek to proponujemy wypad w góry (tylko 2 godziny jazdy) lub rejs statkiem po jeziorze. I to nie jest reklama biura turystycznego :-)

A poważniej, to pogodę mamy naprawdę super, ciepło, ale nie upalnie, lekki wiatr, niebo prawie bezchmurne, trzeba korzystać ze słońca, bo lato, jak to jest niemal co roku, bedzie pewnie chłodne i deszczowe. 

Na plażę wybieramy się w niedzielę, a jutro jedziemy poskromić fryzurę Kamisia, profesjonalnie po raz drugi w jego karierze, bo już można mu kucyki wiązać. Przy okazji ja też coś tam zrobię ze swoimi włosami. Mam nadzieję, że da się obciąć fryzjerce i nie zrobi żadnej akcji.

77.

Od ponad tygodnia pogoda nas rozpieszcza, mamy prawdziwe szkockie lato. Wczoraj było ponad 20 stopni, dziś podobnie i ma być tak jeszcze przynajmniej przez najbliższych kilka dni.

Tydzień temu mieliśmy długi weekend, więc wybraliśmy się na wycieczkę nad jezioro, obok jest spory park, plac zabaw, Kamil się wybiegał, wyjeździł na hulajnodze, chciał nawet do wody wchodzić, ale było nieco za chłodno, więc mu nie pozwoliłam, ale za to powspinał się na kamieniach.

 

W ten weekend było jeszcze cieplej, więc też sporo czasu spędzaliśmy na dworze. Zauważyłam natomiast, że Kamil po takim dłuższym przebywaniu na dworze jest bardziej pobudzony, krzykliwy, wokalizujący, w niedziele po południu prawie non stop miał swoje ataki, piszczał, krzyczał, zaciskał się, zaczął też trochę bardziej się jąkać. I tak sobie myślę, czy to nie jest związane z alergią na jakieś pyłki, trawy, czytałam kiedyś gdzieś, że zaobserwowano pogorszenie się zachowań autystycznych u dorosłych w kwietniu, gdy jest nasilenie wiosennego pylenia. Kamil chyba 2 lata temu w kwietniu właśnie zaczął się strasznie jąkać, aż się przestraszyłam, zaczęłam już nawet szukać logopedy dla niego, bo prawie żadnego słowa nie mógł powiedzieć bez zacinania się, ale samo mu minęło po kilku tygodniach. W tym roku wiosna przyszła z opóźnieniem, nawet tutaj w Szkocji, bo zwykle taką letnią pogodę mieliśmy pod koniec kwietnia, a teraz dopiero w czerwcu, więc może i pylenie nieco się przesunęło. Niby Kamil nie ma żadnych typowych objawów alergicznych, ale może jest to ta alergia odroczona.

Czytam teraz publikację o alergii mózgu występującej u dzieci autystycznych, której mechanizm powstawania jest inny niż zwykłej alergii, ale jej przyczyny mogą być dokładnie takie same  jak przy zwykłej alergii (czynniki środowiskowe, toksyny, metale ciężkie, nawet stres) i powoduje wystąpienie  lokalnych alergii mózgowych i ogniskowych  zmian  zapalnych  w mózgu.

Strasznie skomplikowany ten autyzm, najgorzej, że nic się nie wie na pewno, tylko tak gdyba i szuka rozwiązań na oślep. 

76.

Kamis już odlicza dni do wakacji :-) Kilka razy dziennie pyta się, kiedy jest zakończenie roku szkolnego i ma swoje własne plany wakacyjne :-) Nieco odmienne od naszych... Cały czas utrzymuje, że na wakacje lecimy do Polski mimo, że cały czas mu powtarzamy, że lecimy, ale dopiero po wakacjach, we wrześniu albo październiku. Dopytuje się, ile czasu trwają wakacje, a jak mu odpowiadam, że tutaj w Szkocji jest inaczej niż w Polsce, bo wakacje trwają 1.5 miesiąca i w połowie sierpnia zaczyna się nowy rok szkolny, to on twierdzi, że my wracamy do Szkocji z Polski 1 września. Już nawet wymyślił, że następnego dnia po zakończeniu roku pakujemy walizki i lecimy do Polski. A jak go pytam, co będziemy robić w wakacje, to oczywiście odpowiedź jest, że polecimy do Polski. I tak w kółko, my swoje, a on swoje. Nie wiem, co będzie jak te wakacje wreszcie się zaczną, a my do Polski nie polecimy....

Co gorsza, Darek leci sam do Polski na kilka dni w połowie czerwca i Kamiś sobie zamarzył, że może tata go weźmie ze sobą... Wytłumaczyłam mu, że nie może polecieć, bo ma szkołę, a poza tym niedawno przecież byliśmy w Polsce i nie możemy tak często latać, do tego ja nie mam urlopu, ale ile z tego do niego dotarło, to się okaże. Mam nadzieję, że nie będzie miał jakiegoś regresu, bo ostatnim razem jak Darek sam poleciał do Polski w 2011 roku, to zaczęła się agresja w szkole i najgorsza nasza jesień.

75.

Taka niby wiosna do nas wreszcie przyszła, więc wczoraj wybraliśmy się po raz pierwszy sprawdzić, jak sprawuje się hulajnoga. No i muszę pochwalić Kamisia, że super sobie radzi, myślałam, że pół drogi do parku (około 20 minut) będę musiała ją nieść, a okazało się, że jechał cały czas, z powrotem trochę mniej, bo już był chyba zmęczony, ale sam ją prowadził, ja niosłam hulajnogę jedynie jak przechodziliśmy przez ulicę. Zakup więc jak najbardziej udany. 

Tutaj krótkie filmiki, kiepska jakość, bo nagrywane komórką przy nieco mglistej pogodzie, ale coś tam można zobaczyć :-)

Ogólnie Kamil jest ostatnio bardziej „normalny”, nie wrzeszczy, słucha się, można z nim spokojnie pogadać, ma mniej tych swoich stymulacji, wczorajszy spacer był taki normalny jak ze zdrowym dzieckiem, żadnego uciekania, głupawki, rzucania się na ziemię. Odpukać w niemalowane, bo zwykle jak zaczynam Kamila chwalić, to potem zmienia się o 180 stopni.

74.

Zakupiliśmy Kamilowi hulajnogę. Miała być 3-kołowa, bo problemy z równowagą, bo nie będzie umiał jeździć, bo do tej pory miał 4-kołową, a i tak miał problemy. Znalazłam fajną w internecie, ale korzystając z okazji, że moja siostra wiozła nas samochodem na terapię słuchową, postanowiłam w drodze powrotnej zajrzeć do sklepu sportowego. Chciałam zostawić Kamisia w aucie z tatą, bo ostatnio niemal każde wyjście gdziekolwiek kończy się histerią, płaczem i frustracją, ale był w miarę dobrym nastroju, więc poszliśmy wszyscy. Znaleźliśmy dział rowerowy, gdzie były też hulajnogi i kilka sztuk było wystawionych i dzieci sobie na nich jeździły. Kamiś dorwał jedną wolną 2-kołową i zaczął jeździć. Bez problemu, tak jakby nagle coś w głowie zaskoczyło, radził sobie wcale nie gorzej od innych dzieci, może jedynie jedna noga zawsze była na podłodze dla zachowania równowagi. No i w końcu kupiliśmy tę 2-kołową :-) Teraz jeszcze trzeba pogodę zamówić, bo wiosna nie bardzo chce u nas na dłużej zagościć, żeby się przekonać, czy tak samo fajnie Kamil będzie radził sobie na dworze.

73.

Jesteśmy już po omówieniu diagnozy. Ogólnie jest dobrze i źle. Dobrze, bo Kamil ma potencjał, jest inteligentny i przy odpowiedniej terapii ma szansę kiedyś na w miarę samodzielne życie. Ale z drugiej strony ma bardzo duże opóźnienia, największe w sferze społecznej i komunikacji, najlepiej wypada rozwój poznawczy i motoryka. Ma duże braki w teorii umysłu, duże problemy sensoryczne, dysgrafię, zagrożenie dyskalkulią, jest bardzo mało samodzielny. Ale biorąc po uwagę, że nigdy nie mial żadnych konkretnych terapii to i tak radzi sobie w miarę dobrze. Dostaliśmy listę zaleceń, z czego wiekszości nie mamy możliwości zrealizowania, bo tutaj zwyczajnie nie ma dostępu do żadnych terapii, więc cały ciężar pracy z Kamilem spoczywa na nas. I to od nas zależy, jak będzie wyglądało jego funkcjonowanie za kilka czy kilkanaście lat. 

Kamil ma autyzm dziecięcy w stopniu umiarkowanym i jest klasycznym przykładem, jak autyzm stopniowo zaczyna ujawniać się wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo dobrze widoczne na filmiku z pierwszych 3 lat życia, który przygotowałam. Jest to dla mnie zaskoczenie, bo wydawało mi się, że objawy u Kamila pojawiły się albo nasiliły dopiero około 4-5 roku życia, a wcześniej rozwijał się w miarę prawidłowo (z wyjątkiem niewielkiego opóźnienia ruchowego), bo nie miał typowego dla dzieci autystycznych regresu, bo zawsze był wesoły, kontaktowy, nie wrzeszczał w nowych miejscach, nie rzucał się na ziemię, rozumiał polecenia, my też go rozumieliśmy, nie pasował do stereotypu spokojnego zamkniętego w swoim świecie dziecka, z którym nie ma kontaktu. Teraz ten jego autyzm jest widoczny w całej gamie zachowań.

Jest też jeszcze jedna ważna rzecz, którą nam uświadomiono, że Kamil nie jest już malutkim Kamisiem i nie możemy go tak traktować nawet, jeśli jego zachowanie jest na poziomie 2-3 latka, nie możemy go wyręczać, karmić, ubierać, bo tak nam wygodniej i szybciej, musimy zmienić nasz sposób jego postrzegania.

Jesteśmy umówieni na kolejne spotkanie około połowy maja, wtedy może będą już jakieś konkretne ustalenia w Poradni co do dalszej pracy z Kamilem, będziemy mieli przydzielonego teraputę prowadzącego i mam nadzieję, że taka pomoc, nawet w stopniu ograniczonym ze względu na niemożność częstych spotkań osobistych, pozwoli nam na bardziej świadomą, a nie intuicyjną pomoc Kamilowi. Ja spróbuję poszukać tutaj polskiego logopedy i nauczyciela edukacji wczesnoszkolnej, z terapią SI będzie ciężko, choć ona wydaje się być Kamilowi bardzo potrzebna, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, więc zostają ćwiczenia w domu. Do tego dwa razy w roku wyjazdy do Poradni na osobiste konsultacje i raz w roku turnus rehabilitacyjny. A jak to wszystko będzie wyglądało, to się okaże, w każdym razie łatwo nie będzie. Przetrawiam teraz to wszystko w głowie i póki co entuzjazmu i zapału do działania jakoś nie mogę w sobie odnaleźć...

Na smutki najlepszy jest wysiłek fizyczny, więc zaraz biorę się za sprzątanie, pranie, gotowanie.

72.

U nas spokojniej, Kamil na odwyku komputerowo-tabletowym, co mu wcale źle nie robi, wręcz przeciwnie, jest spokojniejszy. Komputer dostaje rzadziej i ma pozwolenie tylko na gry edukacyjne, żadnych pościgów, gwiezdnych wojen, walk potworów i tego typu gier, które bardzo go nakręcają. Internet ma odłączony, więc nie ma do nich dostępu. A tablet został zabarany za plucie. Ze szkoły przyniósł dwie uwagi, bo opluł nauczycielkę, mam nadzieję, że będzie miał teraz motywację do zmiany swojego zachowania. Kara kończy się jutro i zobaczymy, co będzie, na razie plucie zdarza się sporadycznie.

Mieliśmy mieć omówienie diagnozy funkcjonalnej wczoraj, mamy jutro. Niby wiem, czego się spodziewać, ale jakiś wewnętrzny niepokój we mnie siedzi, że może jest gorzej niż mi się wydaje...  może dlatego jestem w jakimś zawieszeniu, brak mi energii i nic mi się nie chce robić...