119.

Już po urlopie, już po wakacjach, dziś Kamil był pierwszy dzień szkole.

Wróciliśmy w piątek wieczorem po kilku perturbacjach lotniskowych. Pierwszy raz lecieliśmy z warszawskiego lotniska Chopina i jeśli nie będzie to konieczność, to zamierzamy omijać to lotnisko szerokim łukiem, bo to zdecydowanie nie jest miejsce dla nadwrażliwego autysty, tłum ludzi, hałas, kolejki, opóźnienia. Pierwszy problem pojawił się, gdy zamawialiśmy taksówkę na lotnisko (naiwnie założyłam, że tak jak u nas przyjedzie w 5 minut), okazało się, że trzeba czekać około 15 minut. Na szczęście mieliśmy nieco nadmiaru czasu, więc nie było paniki, czy zdążymy. Gdy po 15 minutach taksówki wciąż nie było, nieco się zaniepokoiliśmy, bo zostało nam około godziny do zamknięcia bramek, a co będzie, jak po drodze będą korki albo kolejka do odprawy, w końcu to duże lotnisko i co kilka minut startuje jakiś samolot. Próbowałam dodzwonić się do firmy taksówkowej, ale wciąż było niedostępne, w końcu zamówiłam kolejną taksówkę z innej korporacji. I tutaj znów problem, bo nie mam polskiego numeru telefonu i pani nie może do mnie oddzwonić, wkurzyłam się i mówię, ża natychmiast potrzebuję taksówki na lotnisko! Nie rozumiem, co to za problem, z jakiego telefonu dzwonię, czy każdy, kto chce zamówić taksówkę, musi mieć polski telefon?! W końcu przyjęła zamówienie i taksówka miała być do 10 minut. Mieliśmy już około pół godziny opóźnienia. Nagle pojawiła się ta pierwsza taksówka i okazało się, że czeka już około 15 minut, ale pod innym numerem, my staliśmy pod 2A, a ona czekała pod 2. Zapakowaliśmy się szybko, odwołałam jeszcze tę drugą już jadącą w naszym kierunku taksówkę i pojechaliśmy wreszcie. Na szczęście nie było korków, więc na lotnisku byliśmy około pół godziny przed zamknięciem bramek. Kolejek dużych nie było, więc szybko przeszliśmy przez kontrolę bagażową i spokojniejsi (oprócz mnie :-) poszliśmy w kierunku naszej bramki. Niestety okazało się, że nasz samolot jest pół godziny opóźniony (inne samoloty też były opóźnione, ludzie zdenerowowani czekający na lotnisku nawet kilka godzin), więc nie zostawało nic innego jak czekać. Od ostatniej akcji histerycznej Kamila na lotnisku kupujemy zawsze pierwszeństwo wejścia na pokład, więc przynajmniej nie musieliśmy pilnować swojej kolejki w tłumie pasażerów, tylko usiedliśmy sobie w spokojniejszym miejscu. Po około pół godzinie wreszcie otworzyli bramki, niestety w autobusie do samolotu okazało się, że jest kolejne 20 minutowe opóźnienie z powodu dużego ruchu na lotnisku i kolejne czekanie. Kamil poznał młodszego kolegę i nawet fajnie sobie rozmawiali, więc na szczęście się nie nudził i jakoś przetrwaliśmy. Wystartowaliśmy z około godzinnym opóźnieniem. Gdzieś w połowie lotu pilot nas poinformował, że opóźnienie było spowodowane wypadkiem podczas lądowania w Warszawie, ponieważ samolot zderzył się z ptakiem i konieczne były dokładne oględziny samolotu. Dobrze, że nie wiedziałam o tym wcześniej, bo mój stres wzrósłby jeszcze bardziej. Dalej nie było już żadnych niespodzianek i szczęśliwie, choć z mocnym uderzeniem, wylądowaliśmy w Szkocji. Kamil w czasie całej podróży był super, no może poza opowiadaniem głupot poznanemu koledze o spadającym samolocie, kosmitach, wybuchających wulkanach i tym podobnych rzeczach :-)

Kilka dni przed powrotem do Szkocji dostałam niespodziewanie zaproszenie na rozmowę w sprawie pracy z ogłoszenia wysłanego pod koniec czerwca, które uznałam już za nieudane, więc cały weekend przygotowywałam się do niej i nawet nie miałam czasu odpocząć. Rozmowę miałam wczoraj, ale jeszcze nie znam wyniku. Było dość luzacko, więc trudno powiedzieć, jak wypadłam, przedstawiłam prezentację swoich wyników, mało mnie ogólnie wypytywali, wszystko trwało około pół godziny, okazało się, że ten lab współpracuje z moim pierwszym szefem, a także znają mojego drugiego szefa, ale czy to będzie dla mnie na plus, to się okaże. Ale miejsce do pracy fajne, nowoczesny budynek, duże przestrzenie, dojazd z domu tylko około 15 minut, prawie w samym centrum.

Dopiero dziś miałam trochę czasu na odpoczynek, do tego zakupy do szkoły dla Kamila, bo tak w te wakacje przytył, że żadne spodnie na niego nie pasują! Od rana do wieczora: co ja mogę zjeść?? I bynajmniej nie chodziło mu o standardowe posiłki.

118.

Pozdrowienia z wakacji w Polsce :-) Odwiedzilismy stolicę i nawet udalo nam się dotrzeć na Stare Miasto. Potem spedzilismy 3 dni na Slasku, spotkalismy się z naszą pania Ola w Opolu, a jutro jedziemy wyciszac sie na
podrzeszowska wieś :-)
Kamil daje rade, choc nie obylo sie bez kilku akcji, ale ogolnie nie jest źle. To tak krótko, bo piszę z tableta, a to nie jest zbyt wygodne.
Pozdrawiamy wakacyjnie!

117.

Milczę, bo jakoś weny brak, bo czasami dołowato jest, teraz też nie wiem, o czym pisać... Jesteśmy, idziemy jakoś do przodu, raz lepiej, raz gorzej. Ostatnio mam mniej wolnego, bo zajmuję się moim siostrzeńcem trzy razy w tygodniu, ale może to i lepiej, bo nie mam czasu myśleć o głupotach. Jakaś stagnacja mnie dopadła i czekam na jakieś pozytywne zmiany. Miałam nadzieję (choć nikłą) na pozytywny wynik egzaminu na prawo jazdy, ale niestety nie udało się. Z pracą też kiepsko i sama nie wiem, co mam dalej robić, im dłuższa przerwa (a po wakacjach będzie już rok), tym trudniej będzie potem wrócić do zawodu.

W tym tygodniu zakończyliśmy terapię Johansena, nasz tarapeuta stwierdził, że terapia przyniosła oczekiwane rezultaty, bo wyniki badania słuchu Kamila są super. Zaproponował nam terapię INPP, ale nawet nie bardzo wiem, co to jest, muszę poczytać i zastanowić się, czy warto.

Za półtora tygodnia wakacje, Kamil już się nie może doczekać, my trochę mniej, tym bardziej, że 2 razy w tygodniu do południa będzie u nas mój siostrzeniec, a Kamil niezbyt dobrze na niego reaguje, oj, ciężki będzie ten lipiec.

Potem, pod koniec lipca lecimy do Polski i planujemy spędzić go w większości na wsi, mając nadzieję na wyciszenie nie tylko Kamisia, ale także nasze. I oby nie było tropikalnych upałów, bo nie wiem, jak nasze organizmy to zniosą. Mamy też zaplanowane spotkanie z naszą terapeutką z Prodeste, która pierwszy raz zobaczy Kamila na żywo :-)

116.

Z wiosennej

słonecznej 

i zielonej Szkocji

przesyłamy serdeczne

życzenia świąteczne!

115.

Z rozmów z Kamilem:

-         A czy Pan Jezus po jaskini poszedł do nieba? – zapytał Kamil. Na religii w szkole robili wieniec Wielkanocny ze scenkami świątecznymi.

-         Tak, wrócił do domu swojego Ojca – odpowiedział mu tata.

-         A czy to taki dom kupny czy wynajęty?

*  *  *

-         Ja już nie pójdę do cichego pokoju  - oznajmił Kamil wczoraj po kąpieli.

-         No, mam nadzieję, że będziesz teraz grzeczny – odpowiedziałam.

-         Tak, bo im starszy, tym mądrzejszy.

114.

Dziś dzień autyzmu, świadomości, wiedzy. W polskich mediach, na blogach sporo informacji, spotkań, akcji, a tutaj u nas cicho, spokojnie. Myślę tak sobie. Nie znam osobiście polskich realiów życia z dzieckiem niepełnosprawnym, bo gdy wyjeżdżaliśmy z Polski autyzm jeszcze nie istniał w naszym życiu, znam jedynie z blogów, artykułów, for i nie jest to fajny obraz, ciagła walka o wszystko, nawet często o najzwyklejsze godne życie, o terapie, edukację, bieganie po urzędach, komisjach, strach o to, czy dziecko dostanie nadal orzeczenie, czy może już jest „wyleczone”, bo dzięki terapii funkcjonuje całkiem dobrze, masa papierków, dokumentów.

Tutaj u nas jest po prostu spokój, nie trzeba nigdzie biegać, załatwiać co rok nowe orzeczenia, od diagnozy 2 lata temu w zasadzie nic się nie dzieje. Orzeczenie o niepełnosprawności zostało przyznane na 3 lata jeszcze nawet przed oficjalną diagnozą, formularz wypełniłam w domu, wysłałam pocztą, miałam jedną krótką rozmowę telefoniczną z panią z urzędu, decyzja przyszła też pocztą, nie musiałam stawiać się na  żadne komisje, nie widziałam na oczy żadnego urzędnika, nikt mnie w domu nie odwiedzał, żeby sprawdzać, jak mieszkam ani czy to, co napisałam, jest prawdą. 

System jest tak skonstruowany, że przynajmniej w przypadku dzieci, jest zapewniona odpowiednia szkoła, nawet dla dzieci bardziej zaburzonych, system świadczeń zapewnia godne życie nawet dla rodzica, który decyduje się na rezygnację z pracy, wprawdzie zasiłek opiekuńczy jest dość niski, ale drugie tyle można sobie dopracować, do tego są świadczenia pielęgnacyjne na przyzwoitym poziomie (stopniowane zależnie od poziomu niepełnopsrawności) całkowicie niezależne od dochodu, różne dodatki (np. coś w rodzaju zniżki podatkowej dla mniej zarabiających, warunkiem jest, że jeden rodzic pracuje), dopłaty do kosztów utrzymania mieszkania, darmowe przejazdy komunikacja miejską i pociągami, i kilka jeszcze innych rzeczy. Finansowo nie można narzekać, jedynie czego mi brakuje, to porządnej terapii i rehabilitacji. Specjaliści są głównie od doradzania, przynajmniej w przypadku dzieci autystycznych (nie wiem, jak to jest w przypadku dzieci leżących i ciężko chorych, które wymagają 24 godzinnej opieki i pielęgnacji), jeśli nawet prowadzą jakieś terapie to są to bloki np. 6-tygodniowe 1 godzina w tygodniu (Kamil miał jeden taki blok terapii zajęciowej na początku diagnozowania, potem dostaliśmy kilkanaście ćwiczeń do domu, plik ulotek i tyle), zaraz po diagnozie specjaliści stwierdzili, że nie są już potrzebni i nas wypisali. Jedyną formę terapii, jaką dziecko tutaj ma, zapewnia szkoła. Szkoły specjalne mają znacznie większe możliwości, bo na miejscu jest psycholog, pedagog, logopeda, natomiast szkoła, do której chodzi Kamil, jest taką szkołą pół-specjalną, czyli mieści się w budynku zwykłej szkoły, ale ma oddzielne wejście i klasy i jest częściowo niezależna, klasy mają tylko około 6 uczniów i 2 nauczycieli, ale np. lunch jedzą na wspólnej jadalni, są wspólne imprezy, dzieci ze zwykłej szkoły przychodzą do nich czytać im książki, jest pewna integracja dzieci zdrowych z niepełnosprawnymi. Prywatnie jest sporo ośrodków, stowarzyszeń, są wyjazdy wakacyjne specjalnie dla autystów, fundacje pomagające rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi, nawet terapie, ale nie wszędzie jest do nich dostęp i są stosunkowo drogie. Ogólnie mam wrażnie, że tutaj autyzm to autym, nic się z tym nie da zrobić i trzeba nauczyć się z nim żyć. Ale samo życie jest spokojniejsze, nie ma tej ciągłej walki, stresu, gonitwy.

113.

Kamil pewne rzeczy łapie w lot, a o niektórych można mu przypominać kilkadziesiąt razy i dalej o nich nie pamięta.

Najpierw o tej pierwszej grupie. Kilka razy dałam Kamilowi do komputera owoce, powiedziałam mu, że ma jeść jedną ręką, a drugą obsługiwać pad, bo mokry przestaje działać. Kamil na takie błahostki zupełnie nie zwraca uwagi, więc co jakiś czas słyszałam wrzask z pokoju, że nie działa! Przynosiłam mu chusteczkę, wycierałam pad, żeby tylko nie doszło do większej histerii. Za kolejnym razem olśniło mnie, bo dlaczego to ja mam biegać do niego, przecież może to zrobić sam. Powiedziałam mu, że nastepnym razem jak mu pad przestanie działać, to zamiast wołać mnie, ma sobie sam wziąć chusteczkę z przedpokoju i wytrzeć. Za jakiś czas czy nastepnego dnia, już dokładnie nie pamiętam, Kamil zrobił sam dokładnie to, co mu powiedziałam, bez wołania mnie i wrzasku i pamięta o tym do dziś. 

Druga taka sytuacja z ostatnich dni. Kupiliśmy mu specjalną poduszkę do siedzenia, którą można dowolnie ukształtować, np. w fotel, bo najczęściej oglądał telewizję z nosem w ekranie i co chwilę musiałam mu przypominać, że ma się cofnąć, a poduszkę może sobie położyć w dowolnej odległości i usiąść wygodnie. Ostatnio do każdego posiłku musi koniecznie coś oglądać, więc na kolację najczęściej przynoszę mu poduszkę i stawiam talerz na małym stoliku obok, ale w stosunku do siedziska poduszki jest on dość wysoki i Kamilowi nie jest zbyt wygodnie sięgać po jedzenie, więc mu powiedziałam, że jak chce to może sobie talerz położyć na kolanach. Następnego dnia sam wziął sobie talerz i położył na kolanach.

A o czym Kamil notorycznie zapomina? Zgasić światło w łazience i zamknąć drzwi :-) Teraz już mu nie przypominam, tylko pytam, czy nie zapomniał o czymś i dopiero wtedy mu się przypomina i to robi :-) Trwa to już dobrych kilka miesięcy.