102.

Życzenia

zdrowia, radości i spokoju

rodzinnego ciepła 

na ten szczególny czas Świąt Bożego Narodzenia

przesyłają

Jola i Kamil

101.

Wanna to jest fajne miejsce do omawiania ważnych spraw i problemów :-) Kamil jest uziemiony (albo uwodowany :-) w jednym miejscu, nie ucieka, nie ma za dużo bodźców, jest mu fajnie i jest chętny do rozmowy. W niedzielę w czasie kąpieli ustaliliśmy menu na cały tydzień :-) A zaczęło się od tego, ile lat żyją ludzie, że mogą żyć nawet ponad 100 lat, ale to zdarza się rzadko i najwięcej takich ludzi jest w krajach azjatyckich, bo oni zdrowo się odżywiają i jedzą głównie ryż i ryby. Tutaj przeszliśmy do kamilowych obiadów i ja zapytałam, czy frytki to jest zdrowe jedzenie? Kamil nie mógł powiedzieć, że zdrowe, bo wie, że niezdrowe ale nie zamierzał też głośno tego przyznać, więc tylko mruczał, jęczał i wydawał różne inne dziwne dźwięki z dezaprobatą. W końcu doszliśmy do porozumienia, że frytki będą tylko raz w tygodniu, w piątek. Dziś właśnie jest dzień ryby i ryżu, a jako dodatek są małe kukurydze. Ryba została zjedzona jako pierwsza, a reszta wciąż leży na talerzu. Dobre i to. Najważniejsze, że da się z nim porozumieć i potem nie ma akcji protestacyjnej o frytki, bo dziś był zwykle ich dzień :-) A ryż zawsze mogę mu dodać do zupy. W czwartek Kamil wyraził zgodę na kluski śląskie z gotowaną marchewką :-) Ha, ha, już widzę, jak on je zjada :-)

100!

Obejrzałam finał „Zwykłego Bohatera” . Z jednej strony powinnam się cieszyć, że wygrała matka autystycznego dziecka, że autyzm został dostrzeżony i być może spowoduje to wzrost świadomości autystycznej naszego społeczeństwa. Ale z drugiej strony bohater to ktoś, kto bezinteresownie robi coś dla innych ludzi. Czy można ją nazwać bohaterką, osobą wyjątkową? Dla mnie osobiście jest ona takim samym bohaterem jak tysiące matek niepełnosprawnych dzieci, które codziennie walczą o ich zdrowie, terapię, leczenie i godne życie, które niejednokrotnie poświęcają swoje ambicje i plany zawodowe, żeby zajmować się chorym dzieckiem, co biorąc pod uwagę polskie realia, już samo w sobie jest dla mnie wielkim bohaterstwem. 

Pani Radomska została zgłoszona do programu przez własną matkę, niewiele było wcześniej wiadomo o niej samej, ani o założonej przez nią fundacji, ani o jej działalności (poza promowaniem jej książki). Na stronie fundacji nie znalazłam żadnych danych kontaktowych (na stronie konkursu jest jedynie podany mail), żadnego adresu siedziby ani numeru telefonu, żadnych informacji dotyczacych podopiecznych, jeden prosty schemat dotyczący terapii. W ogóle cała strona jest dość lakoniczna i mało informatywna. Dieta, którą pani Radomska stosowała i opisała w swojej książce, nie wnosi nic nowego, nie jest żadnym odkryciem nowatorskiej metody leczenia autyzmu, to jest zwykłe leczenie biomedyczne i zdrowe odżywianie, które wielu rodziców stosuje od dawna (łącznie ze mną). Nie czytałam książki, znam ją tylko z opinii i recenzji innych czytelników, więc nie będę się szczegółowo wypowiadać (jeśli ktoś miałby jej pdf, to chętnie się zapoznam z samej ciekawości, bo płacić 35 zł nie zamierzam!).  Nie widzę tutaj więc żadnej inicjatywy godnej nazwania jej bohaterską postawą. Oby czas pokazał, że zasługuje na ten tytuł i naprawdę zrobi coś dobrego dla innych pomagając bezinteresownie, jak na bohatera przystało. 

Co do leczenia biomedycznego, to nie jestem jego przeciwniczką, sama stosuję u Kamila dietę i suplementy, bo uważam, że dieta może poprawić funkcjonowanie dziecka. Wprowadzenie diety było poprzedzone badaniami, które wykazały, że korzystne byłoby zastosowanie diety bezmlecznej i bezglutenowej. Nigdy natomiast nie byłam u żadnego lekarza Dan, nie stosowałam żadnej chelatacji i innych tego typu metod, bo uważam, że mogą one bardziej zaszkodzić niż pomóc. Stawiam natomiast na zdrowe odżywianie zdrowymi produktami wysokiej jakości (na tyle, na ile się da).

Cóż, trzeba mieć nadzieję, że ta wygrana nie namiesza rodzicom dzieci autystycznych w głowach i terapie nadal będą podstawą pracy z dzieckiem, ale ważne jest też uświadamianie, szczególnie rodziców dzieci świeżo po diagnozie, żeby obserwować dziecko i badać także pod kątem innych zaburzeń czy chorób, które często towarzyszą autyzmowi i pogłębiają autystyczne zachowania dziecka. Niestety w Polsce wciąż jeszcze nie ma kompleksowej opieki nad dziećmi autystycznymi, każdy specjalista patrzy jedynie na swoją działkę i tylko nią się zajmuje w oderwaniu od innych problemów, a często jedne problemy wynikaja z innych albo wzajemnie na siebie oddziałują.   

99.

Nie lubię listopada. Nadal bez pracy. Ogłoszeń nie za wiele, chyba nie ten czas. Nic mi się nie chce.

Od prawie 2 tygodni jestem uziemiona w domu. Idąc do sklepu na prostej drodze zaczepiłam o coś, skręciłam sobie lekko nogę i rabnęłam brodą o chodnik. Opuchlizna i wielki siniak już prawie ustąpiły, noga też w porządku, jedynie nadgarstek wciąż czuję, jak podnoszę coś cięższego. Z tego powodu musiałam odwołać wszystkie lekcje jazdy i egzamin, który miałam zdawać jutro. Ten wypadek pomógł mi podjąć też decyzję o rezygnacji z usług obecnego instruktora, który po 40 godzinach jazd oświadczył, że moja jazda jest tragiczna i teraz nie wiem, czy to ja jestem taka tępa i oporna czy to on jest takim kiepskim instruktorem. Na razie odpuszczam, daję sobie czas na odreagowanie, bo już nawet nie było to dla mnie przyjemnością. Egzamin przesunęłam na razie na koniec stycznia, więc po nowym roku spróbuję pojeździć z kimś innym i wtedy zdecyduję, czy w ogóle do niego podchodzić.

Kamiś zmienny nastrojowo, czasem grzeczny i kumaty, innym razem włazi mu fijoł do głowy i dopada głupawka. Oby do wiosny. 

98.

Jestem przyklejona do ekranu komputera, zasypana CV-ami, listami motywacyjnymi, opisami mojego doświadczenia zawodowego i umiejętności i co tam jeszcze. Po co im to wszystko? I jak tu napisać o tym samym w różnych punktach, żeby wyglądało, że jest o czymś innym? Dziś wysłałam jedną aplikację, jutro kolejną i wreszcie odpocznę do ewentualnego zaproszenia na rozmowę kwalifikacyjną (mam nadzieję, bo naprawdę się przyłożyłam do tych aplikacji :-) lub kolejnego terminu wysyłania następnych aplikacji.

Kamiś więc nieco zaniedbany terapeutycznie, na szczęście jeść i pić mu daję, więc nic mu nie będzie przez te 3 dni, a jak pracy nie znajdę to na terapie też nie będzie środków. Jutro jest strajk (tak, tutaj też się takie rzeczy zdarzają!) więc szkoły są zamknięte i mam Kamila w domu przez cały dzień. Od kilku dni nie mówi o niczym innym jak o Halloween, duchach, kościotrupach, zombi, czarnych kotach, nietoperzach, każde pomieszczenie w naszym mieszkaniu jest gabinetem różnych strasznych stworzeń, zajęcia w szkole też są w tym temacie, więc nie pozostaje nam nic innego jak zrobić w weekend małą Halloweenową imprezkę, bo Kamil nam nie przepuści :-)

97.

Muszę się pochwalić, że Kamil sam chodzi spać, sam się przebiera w piżamę, sam kładzie się do łóżka, ja tylko przychodzę sprawdzić, czy założył prawidłowo czy odwrotnie (taki nasz rytuał), daję mu buziaka, mówię dobranoc (na co on odpowiada TAK) i wychodzę. Gdy zaglądam czasem podczas procesu przebierania wygania mnie z pokoju! Mogę przyjść dopiero, jak on już leży w łóżku.

Może jak na 7-latka to nie jest jakiś mega wyczyn, ale my bardzo długo walczyliśmy z zasypianiem i nocnymi wybudzeniami Kamila, przeszliśmy chyba wszystkie etapy od leżenia z nim w łóżku aż zaśnie, siedzenia przy łóżku aż zaśnie, siedzenia przy łóżku przez 5 minut ( z klepsydrą). Było budzenie się w nocy z płaczem, moje nocne wędrówki do jego łóżka, budzenie się w nocy i przybieganie do mojego łóżka, zamiana łóżkami, potem kołdrami, był nawet czas, gdy celowo zakładałam jemu moją pościel, a sobie jego (więc spałam pod kołdrą z samochodami albo strażą pożarną, gorzej było z czaszkami :-), żebym nie musiała wymieniać kołder w środku nocy :-) Było zasypianie przy włączonej lampce oraz lampka paląca się przez całą noc.

Teraz noce są w zasadzie przespane w całości, przychodzi do mnie dopiero nad ranem, a czasem w ogóle, śpi we własnej pościeli, sam zasypia w ciemności przy zasłoniętych zasłonach i zamkniętych drzwiach. A ja już od 21.00 mam wolny i spokojny wieczór :-)

96.

Mamy powtórkę z rozrywki, powrót do zachowań z przed 2 lat, choć ze sporo mniejszym nasileniem, bez agresji i histerii, ale są krzyki, piski, wyrzucanie zabawek, zrywanie rzeczy ze ścian, plucie, głupawka. Nowe okulary wróciły ze szkoły wygięte, a wieczorem jeszcze Kamil rzucił je na podłogę i nadepnął na nie. W łazience zasikał pół podłogi i przybiegł do mnie ze śmiechem, żebym zobaczyła, co jest w łazience, jakby chciał się pochwalić, a jeszcze wczoraj mu tłumaczyłam, jak ma to robić, żeby trafiało w odpowiednie miejsce. Krzyczał na mnie: wysoka matko! Nie wiem, skąd mu się to wzięło, jakby w jakimś amoku był, a jak potem po uspokojeniu się pytałam go, dlaczego tak do mnie mówił, to nie chciał o tym rozmawiać. Tak jak nagle wszystko się zaczęło, tak nagle się uspokoiło. Zastanawiam się, co może być tego przyczyną... Ostatnio Kamil zrobił się też wrażliwszy na dotyk, na przykład zakładając mu koszulkę poprawiam rękaw, a on płacze, dlaczego go uszczypnęłam, to samo przy zakładaniu skarpetek, pojawił się problem z obcinaniem paznokci, czego nigdy wcześniej nie było. Nasiliły się krzyki, piski i stymulacje w hałaśliwych miejscach, więc już w zasadzie nigdzie nie chodzimy, na chrzciny jechaliśmy w słuchawkach wyciszających i był trochę spokojniejszy. W szkole nie chce chodzić na lunch, bo twierdzi, że jest za głośno w sali mimo, że panie zakładają mu tam też słuchawki na uszy, wcześniej nie było z tym aż takiego problemu. Sama już nie wiem... Muszę pogadać o tym z naszą terapeutką na najbliższym spotkaniu.