106.

Dziś byliśmy u mojej siostry na urodzinach jej synka, siedzieliśmy w salonie, Kamil był głównie z nami, w pewnym momencie wyszedł z pokoju i poszedł do sypialni. Po kilku minutach moja siostra poszła zajrzeć, co on tam robi, bo było dość cicho, leżał sobie na łóżku, coś tam oglądał. A że dla mnie zbyt długa cisza zawsze jest niepokojąca, więc po kolejnych kilku minutach poszłam znów zajrzeć do niego, wchodzę do pokoju, a on stoi na łóżku przy otwartych na ościerz oknach... Sam je otworzył, bo były na pewno zamknięte. Nie wiem, kiedy je otworzył i aż nie chcę myśleć, co mogłoby się stać, gdybym przyszła 1, 2 czy 5 minut później... A to jest 4-te piętro... Dobrze, że w dolnej części była część okna nieotwieralna, więc ta otwarta nawet stojąc na łóżku siegała mu gdzieś trochę powyżej pasa, co może nieco utrudniłoby mu wychylanie się, ale na pewno nie przeszkodziło... Wciąż mam przed oczami obraz pustego pokoju i otwartych okien...

My na szczęście mieszkamy na parterze i przynajmniej w pokojach mamy okna nieotwieralne, a przez małe lufciki na górze raczej się nie przeciśnie, a jakby kiedykolwiek przyszło mu go głowy wychylać się przez okno w kuchni lub łazience, to daleko nie spadnie, bo na kosze na śmieci, więc przynajmniej tutaj jestem spokojna. Ale czy jestem w stanie przewidzieć wszystkie jego głupie pomysły? Nie przewidziałam tego, że on sam otworzy okna, bo nigdy tego nie robił, więc założyłam, że nie umie i zamknięte okna są bezpieczne. Chyba wciąż traktuje go jak małe dziecko, a nie jak 8-latka, który ma swój rozum i coraz więcej kombinuje. 

105.

Od poniedziałku Kamil ma gorsze dni w szkole, po raz pierwszy chyba odkąd zmienił szkołę pojawiły się zachowania agresywne, rzucanie krzesłem, odmawianie wykonywania poleceń czy uderzanie nauczycielki. Sama nie wiem, skąd te zachowania i jak mam im przeciwdziałać. W domu Kamil nie jest agresywny, choć ostatnio były i histerie, i krzyki, jak czegoś nie chciał zrobić, rzucanie się na podłogę, wyrzucanie rzeczy, rwanie książek, ale nasilenie tych zachowań nie jest duże i dość szybko mijają.

Na razie odstawiliśmy mu całkowicie komputer i tablet, a TV ma tylko pół godziny wieczorem i tylko spokojne filmy mając nadzieję, że to go trochę wyciszy. Wczoraj zrobiliśmy też listę  rzeczy, które wolno i nie wolno robić w szkole, dziś nie zadziałało, zobaczymy, jak będzie jutro. Poza tym ostatnio miał znów problemy z zasypianiem, a wczoraj wreszcie zasnął spokojniej, bez przewracania się pół godziny w łóżku.

I jeszcze jedna rzecz, od około miesiąca nie podawałam Kamilowi probiotyku mając nadzieję, że organizm sam będzie teraz prawidłowo pracował, niestety pojawiły się zaparcia, może to też frustrowało Kamila w szkole, bo niekomfortowo się z tym czuł, więc od wczoraj znów mu zaczęłam podawać.

Czekam z niecierpliwością na wiosnę mając nadzieję, że wraz z nią poprawi się też funkcjonowanie Kamila.

104.

Od dwóch tygodni próbujemy na nowo wbić się w rytm szkolno-ćwiczeniowy, ale opornie nam to idzie. Kamil często odmawia współpracy, nie chce robić tego, na co nie ma ochoty, w weekend mieliśmy dwie histerie z płaczem i rzucaniem się na podłogę z zupełnie błahego powodu, nagła zmiana nastroju i zupełnie inne dziecko. Poza tym wróciły problemy z zasypianiem, Kamil wieczorem długo kręci się, wierci, gada, piszczy zanim zaśnie, a potem rano ciężko go do szkoły dobudzić, na szczęście (odpukać) całą noc przesypia spokojnie bez wybudzania.

Wydaje mi się też, że trochę bardziej niewyraźnie teraz mówi, jakby coś w buzi mu przeszkadzało, może to dlatego, że często trzyma tam coś (np. malutki kawałek jedzenia) i miętosi, a jak mu każę wypluć to jest krzyk. Po chorobowych świętach Kamil znów jest podziębiony, ma lekki katar i kaszle, poję go syropem z cebuli i czosnku i mam nadzieję, że mu w końcu przejdzie na dobre, ale do szkoły chodzi normalnie.

Ja wreszcie byłam na pierwszej rozmowie w sprawie pracy, po 3 miesiącach. Wprawdzie dużo aplikacji przez ten czas nie wysłałam, zaledwie kilka, ale jak do tej pory nie było odzewu. Było 7 kandydatów na to miejsce, ja na razie dostałam informację, że wybrali mnie jako rezerwowego kandydata, to znaczy, że ktoś był lepszy od mnie, ale wciąż jest szansa, bo na początku lutego będzie druga rekrutacja na podobne stanowisko, w której ja też prawdopodobnie będę brała udział. Nie wiem tego na pewno, ale tak sobie wydedukowałam, bo także na rozmowie powiedzieli mi o tym, że osoby z obu rekrutacji będą rozpatrywane na oba stanowiska. W sumie druga osoba na 7 kandydatów to całkiem dobry wynik :-) Nie nastawiam się ani pozytywnie, ani negatywnie, czekam, co będzie dalej, a w międzyczasie szukam i wysyłam dalej.

103.

Zbieram sie do pisania, zbieram i zebrać się nie mogę... Oby cały rok nie był taki leniwy. Kamiś jutro wreszcie wraca do szkoły, więc trochę odetchniemy, choć on nie jest z tego powodu zadowolony. Przez te 2 tygodnie miał tatę dla siebie prawie non stop, a teraz znów zostaną dla nich tylko weekendy, dziś nawet rozpłakał się, że jak jutro wróci ze szkoły to taty nie będzie w domu. Ale cóż, na razie tak musi być, nie ma innej opcji.

Z tatą grają razem w gry, układają historyjki, które tata potem rysuje i powstają książeczki, sami wymyślają swoje gry, budują z klocków, malują, kotłują się w łóżku, tata na dużo pozwala, mało zabrania i niewiele wymaga. Od tych spraw jest mama, która uczy, terapeutyzuje, wymyśla zadania, zabawy jak najbardziej edukacyjne, stawia granice, pilnuje konsekwencji. Nic dziwnego, że tata jest zdecydowanie atrakcyjniejszym kompanem do zabawy niż mama :-)

To tyle na dziś :-) Pomyślności w Nowym Roku!

102.

Życzenia

zdrowia, radości i spokoju

rodzinnego ciepła 

na ten szczególny czas Świąt Bożego Narodzenia

przesyłają

Jola i Kamil

101.

Wanna to jest fajne miejsce do omawiania ważnych spraw i problemów :-) Kamil jest uziemiony (albo uwodowany :-) w jednym miejscu, nie ucieka, nie ma za dużo bodźców, jest mu fajnie i jest chętny do rozmowy. W niedzielę w czasie kąpieli ustaliliśmy menu na cały tydzień :-) A zaczęło się od tego, ile lat żyją ludzie, że mogą żyć nawet ponad 100 lat, ale to zdarza się rzadko i najwięcej takich ludzi jest w krajach azjatyckich, bo oni zdrowo się odżywiają i jedzą głównie ryż i ryby. Tutaj przeszliśmy do kamilowych obiadów i ja zapytałam, czy frytki to jest zdrowe jedzenie? Kamil nie mógł powiedzieć, że zdrowe, bo wie, że niezdrowe ale nie zamierzał też głośno tego przyznać, więc tylko mruczał, jęczał i wydawał różne inne dziwne dźwięki z dezaprobatą. W końcu doszliśmy do porozumienia, że frytki będą tylko raz w tygodniu, w piątek. Dziś właśnie jest dzień ryby i ryżu, a jako dodatek są małe kukurydze. Ryba została zjedzona jako pierwsza, a reszta wciąż leży na talerzu. Dobre i to. Najważniejsze, że da się z nim porozumieć i potem nie ma akcji protestacyjnej o frytki, bo dziś był zwykle ich dzień :-) A ryż zawsze mogę mu dodać do zupy. W czwartek Kamil wyraził zgodę na kluski śląskie z gotowaną marchewką :-) Ha, ha, już widzę, jak on je zjada :-)

100!

Obejrzałam finał „Zwykłego Bohatera” . Z jednej strony powinnam się cieszyć, że wygrała matka autystycznego dziecka, że autyzm został dostrzeżony i być może spowoduje to wzrost świadomości autystycznej naszego społeczeństwa. Ale z drugiej strony bohater to ktoś, kto bezinteresownie robi coś dla innych ludzi. Czy można ją nazwać bohaterką, osobą wyjątkową? Dla mnie osobiście jest ona takim samym bohaterem jak tysiące matek niepełnosprawnych dzieci, które codziennie walczą o ich zdrowie, terapię, leczenie i godne życie, które niejednokrotnie poświęcają swoje ambicje i plany zawodowe, żeby zajmować się chorym dzieckiem, co biorąc pod uwagę polskie realia, już samo w sobie jest dla mnie wielkim bohaterstwem. 

Pani Radomska została zgłoszona do programu przez własną matkę, niewiele było wcześniej wiadomo o niej samej, ani o założonej przez nią fundacji, ani o jej działalności (poza promowaniem jej książki). Na stronie fundacji nie znalazłam żadnych danych kontaktowych (na stronie konkursu jest jedynie podany mail), żadnego adresu siedziby ani numeru telefonu, żadnych informacji dotyczacych podopiecznych, jeden prosty schemat dotyczący terapii. W ogóle cała strona jest dość lakoniczna i mało informatywna. Dieta, którą pani Radomska stosowała i opisała w swojej książce, nie wnosi nic nowego, nie jest żadnym odkryciem nowatorskiej metody leczenia autyzmu, to jest zwykłe leczenie biomedyczne i zdrowe odżywianie, które wielu rodziców stosuje od dawna (łącznie ze mną). Nie czytałam książki, znam ją tylko z opinii i recenzji innych czytelników, więc nie będę się szczegółowo wypowiadać (jeśli ktoś miałby jej pdf, to chętnie się zapoznam z samej ciekawości, bo płacić 35 zł nie zamierzam!).  Nie widzę tutaj więc żadnej inicjatywy godnej nazwania jej bohaterską postawą. Oby czas pokazał, że zasługuje na ten tytuł i naprawdę zrobi coś dobrego dla innych pomagając bezinteresownie, jak na bohatera przystało. 

Co do leczenia biomedycznego, to nie jestem jego przeciwniczką, sama stosuję u Kamila dietę i suplementy, bo uważam, że dieta może poprawić funkcjonowanie dziecka. Wprowadzenie diety było poprzedzone badaniami, które wykazały, że korzystne byłoby zastosowanie diety bezmlecznej i bezglutenowej. Nigdy natomiast nie byłam u żadnego lekarza Dan, nie stosowałam żadnej chelatacji i innych tego typu metod, bo uważam, że mogą one bardziej zaszkodzić niż pomóc. Stawiam natomiast na zdrowe odżywianie zdrowymi produktami wysokiej jakości (na tyle, na ile się da).

Cóż, trzeba mieć nadzieję, że ta wygrana nie namiesza rodzicom dzieci autystycznych w głowach i terapie nadal będą podstawą pracy z dzieckiem, ale ważne jest też uświadamianie, szczególnie rodziców dzieci świeżo po diagnozie, żeby obserwować dziecko i badać także pod kątem innych zaburzeń czy chorób, które często towarzyszą autyzmowi i pogłębiają autystyczne zachowania dziecka. Niestety w Polsce wciąż jeszcze nie ma kompleksowej opieki nad dziećmi autystycznymi, każdy specjalista patrzy jedynie na swoją działkę i tylko nią się zajmuje w oderwaniu od innych problemów, a często jedne problemy wynikaja z innych albo wzajemnie na siebie oddziałują.