50.

W sobotę wreszcie dostaliśmy pierwszą płytkę do terapii Johansena. Kamiś na razie będzie słuchał standardowych, nie zindywidualizowanych, płytek, po 4 tygodnie każda, obejmujących całą skalę słuchową. Pierwsze nasze próby dosyć pozytywne :-) Póki co szukamy najlepszego sposobu słuchania. Pierwszego dnia Kamiś słuchał całe 10 minut, ale non stop coś mówił, może dlatego, że ja siedziałam obok niego. Następnego dnia wyjaśniłam mu, że w czasie słuchania nie wolno rozmawiać, a zamiast tego dałam mu kartki do rysowania, a sama wyszłam  z pokoju. Wysłuchał praktycznie do końca, w ciszy, coś tam sobie tylko od czasu do czasu pomruczał, ale jak weszłam do pokoju to już nie rysował, tylko ogladał książkę o kosmosie (co nie jest wskazane), którą dałam mu jako podkładkę pod kartki :-) Wczoraj sam sobie przygotował kartki do rysowania, a jako podkładkę dałam mu tablicę magnetyczną. Mam nadzieję, że z czasem wyrobi sobie zwyczaj codziennego słuchania bez żadnych dodatkowych zabawiaczy. W każdym razie nie jest źle :-)

49.

W tym roku Kamiś po raz pierwszy tak naprawdę i sam z siebie cieszył się mikołajkami :-) Wcześniej najczęściej musieliśmy mu pokazywać i tłumaczyć, że był Mikołaj i zostawił prezent, była radość w pierwszej chwili jak z każdej nowej zabawki, ale nie było takiego entuzjazmu i nie było czekania z niecierpliwością i podnieceniem. Pamiętam to uczucie ze swojego dzieciństwa, gdy próbowałam nie zasnąć wlepiając wzrok w okno, żeby zobaczyć, jak Mikołaj wchodzi przez otwarty lufcik i zostawia prezent, ewentualnie może wchodzić jeszcze przez dziurkę od klucza :-) Niestety nigdy nie udało mi się go złapać na gorącym uczynku, bo w końcu zasypiałam.

                       

2 dni temu wspomniałam Kamisiowi, że Mikołaj będzie zostawiał prezenty pod poduszką, a wczoraj Kamiś nie mówił o niczym innym :-) Stwierdził, że Mikołaj daje prezenty z Ziemi, Aniołek z nieba, a Wróżka Zębuszka też z Ziemi :-) Ostatnio znów zaczął wędrówki do mojego łóżka w środku nocy, więc skorzystałam z okazji i powiedziałam mu, że lepiej będzie, jak prześpi całą noc w swoim łóżku, bo jak Mikołaj przyjdzie i zobaczy puste łóżko to może nie zostawić mu prezentu :-)

Wieczorem był tak podekscytowany, że długo nie mógł zasnąć, zasnął dopiero po 23.00 i miałam duże obawy, jak to będzie z dzisiejszym wstawaniem do szkoły. Ale Kamiś sam obudził się już po 7 rano, wciąż w swoim łóżku i zawołał mnie do pokoju mówiąc, że Mikołaj do niego nie przyszedł ... Zapytałam go, czy na pewno był grzeczny, odpowiedział, że tak (aha!), więc spytałam go, czy sprawdził pod poduszką? nie ma, a pod kołdrą? nie ma, pod łóżkiem? wyskoczył natychmiast z łóżka i zaczął dokładnie sprawdzać pod łóżkiem :-) nie ma... zasugerowałam, że może na szafce? rozejrzał się i wreszcie dostrzegł prezent na stoliku nieopodal łóżka :-) Łapki zaczęły energicznie latać góra-dół, pobiegł pokazać prezent tacie, potem cały czas go oglądał, na szczęście  zgodził się poczekać z budowaniem do powrotu ze szkoły :-) Mikołaj chyba spotkał się też z Wróżką Zębuszką, która przyszła w nocy po zęba, bo rano Kamiś wstał bez górnej jedynki, która już dość długo się ruszała, szukałam jej, ale bez powodzenia, więc myślę, że musiała to być sprawka Wróżki :-) 

                    

Czasam chciałoby sie wrócić do czasów, gdy świat bajkowy był tak samo rzeczywisty jak ten prawdziwy i gdzie wróżki, Mikołaje i krasnoludki  w tajemniczy sposób spełniały nasze marzenia... Dlatego chcę ten świat zatrzymać dla Kamisia jak najdlużej...

48.

Okulary to nasz odwieczny problem. Kamis wciaz je wygina i niszczy. Nie dziala tlumaczenie, kary, zabieranie komputera, pilnowanie, bo jemu wystarczy kilka sekund i robi to tak sprawnie, ze gdybym nawet chciala wygiac tak jak on to pewnie by mi sie nie udalo. Jakis czas temu znalazlam okulary tytanowe, ktore mozna bylo bez szkody wyginac na wszystkie strony i wracaly potem do swojego pierwotnego ksztaltu. Byl tylko jeden problem, ze sa niedostepne w UK, trzeba by bylo sprowadzac je ze Stanow, a koszty byly dosyc wysokie i bez gwarancji, ze beda pasowac, wiec zrezygnowalismy. Probowalismy rozne ramki, cienkie, grube, ostatnie nawet mialy ramiona odginane o 180 stopni, ale nawet te Kamisiowi udalo sie zniszczyc i to po kilku dniach od odebrania. Teraz juz trzeci tydzien chodzi bez okularow.  

Udalo mi sie znalezc takie okulary "flexible" tutaj w UK, nawet dwa rodzaje, jedne z jakiegos tworzywa sztucznego jakby gumy, nie pamietam dokladnie, wloskie, robione glownie dla malutkich dzieci, ale sa tez sportowe modele dla starszych, a drugie tytanowe amerykanskie podobne do tych, o ktorych pisalam powyzej. Ale problem jest z zakupem, bo nie sprzedaja indywiadualnym osobom, a nasz optyk nie chce ich dla nas zamowic. I szczerze mowiac nie mam pojecia, dlaczego, cos tam tlumaczyli, ze nie maja gwarancji czy cos tam. Jutro Darek bedzie odwiedzal wszystkich optykow w okolicy, moze ktos zechce je dla nas zamowic. 

Czasem mam wrazenie, ze tutaj wiele rzeczy jest trudniej zalatwic niz w Polsce i to takich niby oczywistych. Przypomnialo mi sie, jak zaraz po przyjezdzie chcialam sobie tutaj zalozyc konto bankowe, bo potrzebowalam do pracy na juz, to bylo to niemal niewykonalne, a juz na pewno nie od reki, tak jak w Polsce, trzeba bylo najpierw wypelnic formularz i wyslac poczta (nie mozna bylo zlozyc w banku!) i czekac dwa tygodnie na zgode. Na szczescie w jednym banku udalo mi sie zalozyc od razu. Darkowi zalozyli wtedy tylko najprostsze konto dla mlodziezy do 16 lat, bo innego nie chcieli :-) Gdy jest sie nowym w tym kraju to naprawde trudno zalatwic cokolwiek, bo wszedzie chca jakies poswiadczenia, referencje, wyciagi z banku, zaswiadczenia z pracy, wiec nie wyobrazam sobie przyjazdu tutaj tak zupelnie w ciemno, trzeba miec kogos, kto juz tu jest jakis czas i pomoze w tych wszystkich procedurach. 

47.

Dziś w naszym domu zamieszkało dwóch nowych lokatorów :-) Max i Tom. Takie imiona nadał im Kamiś, choć tak naprawdę nie wiemy, jakiej są płci. Max jest ruchliwy i ciekawski. Tom jest spokojny i nieco wstydliwy, lubi sobie siedzieć gdzieś w zacisznym miejscu ich nowego domku. Max jest pomarańczowy z czerwonym ogonkiem, Tom żółto-pomarańczowy i ma delikatne czarne paski, więc łatwo jest je odróżnić. A co to za zwierzątka? 

To Max :-) Tom chowa się za krzaczkiem :-) 

46.

Szukajac terapii dla Kamisia przypomnialam sobie o terapii sluchowej Johansena, ktora polecaly nam terapeutki na turnusie w Polsce, bo Kamis ma duza nadwrazliowsc sluchowa i silne autostymulacje z wokalizacjami, jakos tak to sie chyba nazywa. Poczytalam sobie troche o tej terapii, takze o terapii Tomatisa i sprobowalam dowiedziec sie, czy jest mozliwosc zrobienia jednej z nich gdzies w naszej okolicy. Jest brytyjska strona Terapii Johansena i poprzez terapeutke z Edynburga dostalam namiar na terapeute, ktory przyjmuje niedaleko Glasgow. Dzis tam sie wybralismy i wrazenia bardzo pozytywne. Kamis na wstepie urzadzil wielka histerie, bo nowe miejsce, budynek, schody, do tego troche bladzilismy, bo nie moglismy znalezc wlasciwego pokoju, a tam pustki, zadnego recepcjonisty, wiec nie bylo kogo zapytac, w koncu zadzwonilismy do tego terapeuty, zeby nam powiedzial, jak mamy do niego trafic. To wszystko troche zdenerwowalo Kamisia, wiec ja zostalam na pogawedke w gabinecie, a Darek zabral Kamisia na wycieczke po budynku, zeby sie troche uspokoil. 

Facet bardzo mily, super podejscie do dzieci, do tego okazalo sie, ze przynajmniej raz w roku jest w Warszawie, bo prowadzi tam szkolenia dla terapeutow tej metody w Polsce. Jak Darek z Kamisiem wrocili to zaraz zaczal zagadywac Kamisia o Warszawe, dal mu album ze starymi zdjeciami i mala figurke Palacu Kultury, ktora Kamisiowi bardzo sie spodobala i potem juz mowil tylko o Palacu :-) Pozniej jeszcze pokazywal mu zdjecia z Warszawy i tak sobie gawedzili, a w miedzyczasie dawal Kamsiowi rozne zadania do wykonania sprawdzajac w ten sposob w zabawie jego umiejetnosci. Rysowali flagi, sluchali muzyki przez sluchawki, uczyli sie polskiego :-) Kamis Warszawy nie pamieta, bo wyjechalismy stamtad jak mial 2.5 roku, w te wakacje bylismy tam kilka dni, ale ogladalismy Warszawe przez balkon, bo Kamis byl chory, wiec mimo, ze wie, ze urodzil sie w Warszawie, to jej nie pamieta i nie zna. 

Na poczatek Kamis dostanie uniwersalne plytki do sluchania, zestaw 6 plytek, bo nie dalo sie mu zrobic zadnych bardziej specjalistycznych badan, zeby przygotowac bardziej zindywidualizowane zestawy, ale umowilismy sie na kolejne spotkanie zaraz po nowym roku, mam nadzieje, ze Kamis bedzie juz wtedy po kilku tygodniach sluchania pierwszej plytki i zobaczymy. Powiedzial tez, ze z czasem moze dolaczy jeszcze cos innego, np. z terapii motoryki malej, ale poki co jest jeszcze za wczesnie i trzeba przyzwyczaic Kamisia najpierw do jednej rzeczy, a potem wprowadzac kolejne. Ogolnie jestem pozytywnie nastawiona i po cichu licze, ze ta terapia zadziala i Kamis przynajmniej pozbedzie sie tych atakow i stymulacji z krzykami, ktore sie pojawiaja i nasilaja wlasnie gdy jest glosno, czy jest zdenerwowany albo pobudzony. Kamis zaprezentowal jeden z takich atakow i teraputa potwierdzil, ze maja one zwiazek z nadwrazliwoscia Kamisia na dzwieki. 

45.

Kamiś dziś NIE wpadł w histerię, choć zwykle tak się dzieje w podobnych sytuacjach... W sobotę odebraliśmy kolejne okulary (już nie wiem, które w tym roku), bo poprzednie powyginał w ataku złości. Wczoraj zdjął je, położył na łóżku i zaczął po nim skakać i kotłować się. Okulary zabrałam powtarzając po raz nie-wiem-który, że jak zdejmuje okulary to ma je położyć na stole, komodzie albo na półce. Dziś sytuacja się powtórzyła, ale tym razem zabrałam nie tylko okulary, ale i komputer i nastraszyłam, że jak znów okulary zostaną zniszczone, to sprzedam komputer, żeby mieć za co kupić nowe okulary. Kamiś zazwyczaj w takiej sytuacji najpierw wrzeszczy, żeby mu oddać komputer, a jak to nie przynosi skutku to rzuca się na ziemię, kopie coś, paca mnie, często rozbiera się do naga,  płacze, wyrzuca zabawki z pudełek, zrywa plakaty ze ścian (o, już nie ma co zrywać), wpada w jedną ze swoich fiksacji. A dziś nic... totalny spokój i luz. Chwilę tylko pojęczał, żebym nie sprzedawała komputera ;-) Ja za to się wkurzyłam i trochę mu nagadałam, a on zapytał, czy mama jest smutna?

Ostatnio jest jakby spokojniejszy, nawet weekendy jakoś da się przetrzymać, histerii i wrzasków jest zdecydowanie mniej, choć wciąż się zdarzają (ostatnia w niedzielę na zajęciach sportowych – znów nic z tego nie wyszło, Kamiś w grupie w ogóle nie współpracuje). Poza tym jest z nim jakby trochę lepszy kontakt wzrokowy, potrafi dłużej utrzymać wzrok na mojej twarzy, nie ucieka oczami tak szybko jak przedtem oraz jakby bardziej składnie i gramatycznie mówi. Piszę jakby, bo to taka moja może subiektywna ocena, bo ja widzę go codziennie, więc te zmiany są bardziej płynne. I tak się zastanawiam, czy to może zasługa tego Neuroproteku...?

44.

W sobotę wybraliśmy się z Kamisiem do kina. Seans dla dzieci autystycznych. Bajka była o kocie, więc miałam nadzieję, że Kamisia choć trochę zainteresuje. Owszem, wytrzymał spokojnie około pół godziny, bo tyle czasu zajęło mu zjedzenie pudełka krakersów :-) Zainteresował się jedynie salą koncertową twierdząc, że jest podobna do naszej sali kinowej, przeanalizowaliśmy więc kolor foteli i wystrój. Potem Kamiś oświadczył, że chce wyjść. Okazało się, że samo kino jest o wiele bardziej interesujące niż jakiś film, Kamiś stwierdził, że bardzo mu się tu podoba, biegał po schodach, oglądał plakaty, zaglądał przez wszystkie otwarte drzwi, ale najciekawsza była tabliczka o zakazie wejścia na schody, na które on oczywiście wlazł zanim go odciągnęłam, bo co to za przeszkoda – kawałek sznurka, pod którym swobodnie można przejść. Próbowałam namówić go na powrót do sali, ale bez skutku. W końcu oznajmiłam, że albo wracamy oglądać film albo zabieramy kurtki i tatę i wychodzimy z kina. Zabieramy kurtki! Tak skończyło się nasze wyjście do kina, chyba zbyt szybko go nie powtórzymy. 

W kinie spotkaliśmy adoratorkę Kamisia, jak się okazało :-) Dziewczynka z jego klasy, zresztą jedyna. Podobno w domu non stop mówi o Kamisiu, tak nam powiedziała jej mama :-) Kamiś natomiast okazywał jej totalną obojętność.