12.

A do nas przyszło lato :-) Wczoraj i ma potrwać podobno jeszcze kilka dni :-) Bo szkockie lato przychodzi sobie kiedy chce, niekoniecznie wtedy, kiedy byśmy się go spodziewali. Pierwsze lato zawitało do nas  już w marcu, temperatury dochodziły wtedy do ponad 20 stopni, a tutaj to już straszne upały. Potem było troszkę wiosny, raz słońce, raz deszcz, a teraz znów lato. W związku z nadejściem lata Kamil z domowego zrobił się podwórkowy :-) Wczoraj pół dnia siedzielismy w naszym ogródku, Kamiś skakał, zjeżdżał, biegał i ani myślał o powrocie do domu. Miała być wycieczka do miasta, ale ponieważ Kamiś przygodę ogrodową rozpoczął od jęków, marudzenia, płaczy i krzyków na pół osiedla, że nie zdejmie kurtki bo lubi, jak jest gorąco, bo nie ta książka, bo kilka dni temu szliśmy do domu inną drogą i nie było świateł dla ludzi, więc wolałam nie ryzykować histerii z dala od domu, tylko zostać w bezpiecznym ogrodzie, tym bardziej, że Darek pracował cały weekend, więc byliśmy sami przez większość dnia. Zaopatrzyłam go w krakersy, picie, książkę, trzecią, którą wreszcie zaakceptował i zostawiłam z tymi jękami samemu sobie, a ja poszłam umyć drzwi wejściowe, bo się nie mogłam od tygodni za to zabrać i trochę uporządkowałam wokół domu. Po około półgodzinie wreszcie mu przeszło i potem już było ok.

Nie wiem, może jestem nadopiekuńcza, ale boję się zostawiać Kamisia samego nawet w naszym ogródku, zawsze muszę mieć go na oku. Jak idę po coś do domu albo znikam mu z pola widzenia, to go o tym informuję, bo inaczej krzyczy w panice: mamo, gdzie ty jesteś.

Wczoraj w pewnym momencie zostawiłam go samego, bo chciałam skończyć obiad, a on nie chciał iść ze mną, ale patrzyłam na niego z okna kuchni. Kamisiowi bardzo się to podobało, cieszył się, że mnie widzi przez otwarte okno, a na moje pytanie, czy fajnie jest być samemu w ogródku odpowiedział: tak, bo ja jestem samodzielny :-)

11.

Zarezerowalam bilety na koncert. Dlugo sie zastanawialam, czy brac tam Kamisia czy nie. Z jednej strony halas, mnostwo ludzi, swiatla, a z drugiej przeciez nie moge zamykac go wciaz w czterech scianach i pozbawiac rzeczy, ktore maja normalne dzieci. Obawiam sie troche, czy to nie bedzie zbyt duzo dla niego, ale w razie czego zalozymy sluchawki wyciszajace na uszy, ktore troche przytlumia halas, a w najgorszym razie zawsze mozemy wczesniej wyjsc. Zaryzykuje.

Jakis czas temu bylismy na polgodzinnym przedstawieniu cyrkowym na jakims pikniku czy innej podobnej imprezie i musze pochwalic Kamisia, ze wytrzymal do konca :-) Wprawdzie pol przedstawienia przesiedzial z rekami na uszach (dzwiek nawet dla mnie byl zbyt glosny), ale nie chcial wyjsc mimo, ze kilka razy mu to proponowalam. Innym razem bylismy w Centrum Nauki, dzieci masa, halas, do tego jakas muzyka z glosnikow, ogolnie dosc meczaco, do tego goraco i brak szatni, wiec kurtki trzymalam w reku, ale Kamis byl tak podekscytowany i rozbawiony, ze w ogole na to wszystko nie zwracal uwagi, musialam go sila wyciagac do domu, bo nie chcial isc. Ale juz na imprezie szkolnej nie chcial siedziec w sali z powodu zbyt duzego halasu, tylko ogladal wszystko przez szybe w drzwiach. Mysle, ze jak cos jest bardzo dla niego atrakcyjnego to jest w stanie sporo wytrzymac, wiec mam nadzieje, ze nie bedzie tak zle. Tym bardziej, ze zna i lubi ten zespol :-)

 

A na co idziemy?

 

 

 

10.

W ubieglym tygodniu bylam ogladac szkole, do ktorej Kamis ma byc przeniesiony od nowego roku szkolnego. Jest to szkola z oddzialem dla dzieci autystycznych. Sprawia dosc dobre wrazenie, jest nowa, cicha, klasy sa 6-osobowe, gdzie oprocz nauczycielki jest zawsze co najmniej jedna asystentka, dzieci generalnie realizuja normalny program szkolny, ale oczywiscie jest to dostosowywane do potrzeb i mozliwosci danego ucznia. Jedyna wada (zobaczymy, co bedzie potem) jest to, ze jest dosc daleko od domu. Wprawdzie Kamis bedzie wozony tam taksowka, co zajmuje okolo 20 min (teraz autobusem mamy 5-10 min), ale jak bede musiala ja tam pojechac na wywiadowke czy z innego poowdu, to autobusem zajmuje to okolo godziny z przesiadka. Moze to bedzie dla mnie motywacja, zeby wreszcie skonczyc to prawo jazdy.

Obecnie Kamis jest w zwyklej szkole, ma tylko asystenta 1:1. W klasie jest ponad 20 dzieci i jedna nauczycielka. Szkola jest tak skonstruowana, ze klasy 1-2 sa jakby w jednej przestrzeni, jest jeden wspolny dosc duzy hol, a kazda sala (w sumie sa 4 klasy, czyli okolo 100 dzieci) nie ma drzwi i jest otwarta na ten hol. Mozna sobie wyobrazic, jaki halas powoduje taka masa dzieci biegajacych, rozmawiajacych i krzyczacych.

Na poczatku bylo w miare w porzadku, nawet nauczycielka i psycholog byli zaskoczeni, ze Kamis tak latwo zaakceptowal nowa sytuacje, nadazal nawet za programem razem z innymi dziecmi. Ale nagle po okolo 3 tygodniach z dnia na dzien Kamis stal sie agresywny, bil i kopal nauczycielki, rwal ksiazki, byl bardzo nadpobudliwy. Przez pierwszy tydzien codziennie bylam wzywana do szkoly, zeby go zabrac, bo sobie nie radza i jest zagrozeniem dla siebie i innych. Bylam wtedy przerazona, co sie z nim dzieje, co dalej bedzie, zupelnie nie widzialam, jak mu pomoc, w domu nie zachowywal sie az tak agresywnie, byl bardziej zbuntowany, trudniej bylo nad nim zapanowac, mial wybuchy zlosci, zlosliowsci, ale nie az do tego stopnia, jak w szkole. Na domiar zlego zbieglo sie to z wyjazdem Darka na tydzien do Polski, wiec bylam z tym wszystkim sama. Na moja siostre tez wowczas nie moglam liczyc, nawet nie moglam jej prosic o pomoc, bo ona w tamtym czasie przezywala bardzo trudne chwile, zreszta my wszyscy tez. Wszystko, co zle skumulowalo sie wtedy w pazdzierniku, nie wiem, jak to przetrwalismy...

Bardzo szybko szkola zorganizowala wtedy spotkanie z psycholog edukacyjna, zeby omowic, co dalej robic. Zmniejszono Kamisiowi liczbe godzin w szkole, chodzil teraz 4 razy w tygodniu na 2 godziny i 1 raz na caly dzien, przygotowano specjalny plan nauczania, dostal oddzielny stolik w klasie tylko dla siebie, wprowadzono rozne metody pracy (obrazki, plan dnia, klepsydra) z roznym skutkiem, wygospodarowano mala salke, gdzie byl cichy pokoj do uspokajania Kamisia. Do tego zajecia z terapii zajeciowej i logopedyczne. Naprawde, szkola pomimo, ze nie przygotowana do pracy z takimi trudnymi dziecmi zrobila co mogla, zeby jakos pomoc Kamisiowi.

Ja rowniez probowalam szukac przyczyn takiego zachowania. Zrobilam Kamisiowi prywatnie badania na nietolerancje kazeiny i glutenu, wprowadzilam diete bezmleczna, suplementy i probiotyki.

Jednak te wszystkie zmiany nie przyniosly poprawy, wrecz przeciwnie, z tygodnia na tydzien bylo coraz gorzej. Wtedy tez zapadla decyzja o przeniesieniu go do szkoly z unitem, gdzie sa odpowiednie warunki i bardziej specjalistyczna kadra, tylko niestety cala procedura i formalnosci trwaja tu bardzo dlugo i okazalo sie, ze przeniesienie jest mozliwe dopiero od nowego roku szkolnego. Szkola nie byla zachwycona perspektywa kolejnych miesiecy walki z Kamisiem, ale niewiele mogla zrobic w tej sprawie.

Gdzies w polowie lutego agresja nagle z dnia na dzien zniknela i tak jest do teraz, bywaja gorsze dni, ale ogolnie wiecej jest tych dobrych, przynajmniej tak wynika z wpisow w dzienniczku. Boje sie, zeby znow to wszystko nie wrocilo, bo w ubieglym tygodniu byly chyba 3 gorsze dni, w tym jeden z biciem nauczycielki i uciekaniem. Ostatnio tez Kamis jakby czesciej wpada w histerie bez powodu, lub raczej powod jest, ale wymyslony na sile i w zaden sposob nie da sie takiej histerii zapobiec, bo cokolwiek czlowiek zrobi jest zle. Dzis rano tez byla histeria, a powodem bylo to, ze tata nie byl w kopalni. Czasami to mam zwyczajnie dosc...

9.

Autysta zawsze kojarzyl mi sie ze spokojnym, zamknietym w swoim swiecie dzieckiem, do ktorego trudno jest dotrzec, porozumiec sie, moze dlatego tak trudno mi zaakceptowac to, ze moj syn jest autysta. Moze dlatego gdzies tam pomimo wszystko pozostala ta iskierka nadziei, ze moze lekarze sie myla. Bo przeciez Kamil nie jest taki! Nigdy nie byl zamkniety w swoim swiecie, zawsze szukal kontaktu, moze z dziecmi nie, ale z doroslymi zawsze. Jak 3 lata temu przylecielismy pierwszy raz po wyjezdzie do Polski to Kamil najpierw sie zdziwil, ze ludzie wokol mowia po polsku, a potem w pociagu prawie cala 2-godzinna podroz spedzil w przedziale kobiety, ktora sam zaczepil w przejsciu. Potrafi sam zagadywac ludzi na ulicy czy w autobusie, mowic czesc, pytac jak masz na imie albo gdzie mieszkasz. Dlaczego wiec ma taka blokade jesli chodzi o kontakty z rowiesnikami? W domu jest straszna gadula, gada bez przerwy, jak ide z nim gdzies to tez wciaz gada, zadaje tysiace pytan, ale to on zwykle kieruje rozmowa (o ile monolog mozna nazwac rozmowa :-), ale musi tez czuc, ze ta druga osoba go slucha, czesto wystarczy tylko potwierdzic zwyklym "tak" to, o co pyta. Gorzej jak rozmowca ma odmienne zdanie, o, wtedy robi sie nieciekawie, bo absolutnie nie mozna miec innego zdania niz on ani zaprzeczac temu co mowi, bo moze dojsc do wybuchu histerii. W sytuacji, gdy potwierdzenie nieprawdy nie jest istotne czy nie jest zaprzeczeniem ogolnej wiedzy na dany temat to dla swietego spokoju zgadzamy sie z nim. Czasami, gdy zgodzic sie nie moge i probuje go przekonac, ale widze, ze juz powoli zaczyna sie frustrowac, wtedy mowie, ze kazdy ma prawo do swojego zdania, moje zdanie jest takie, a jego takie i najczesciej to zamyka sprawe. Ale jak juz ubzdura sobie jakas totalna glupote wtedy nie ma rady, jest klotnia, mowie wtedy stanowczym glosem, ze nie ma racji, staram sie wytlumaczyc albo najlepiej udowodnic swoja racje ryzykujac nawet wybuch histerii, ale inaczej on sobie utrwali te nieprawdziwa wiedze i bedzie jeszcze gorzej.

Zauwazylam, ze ostatnio rozmowy z nim sa jakby troche latwiejsze, to znaczy bardziej przypominaja normalna rozmowe, choc wciaz dalekie sa od idealu, zadaje tez sensowniejsze pytania i czasami potrafi okreslic, czego chce albo co sie dzieje. Kilka dni temu zabralam mu komputer, bo zaczal byc marudny i jeczec, bo cos tam mu nie wychodzilo, widzialam, ze coraz bardziej go to frustruje mimo, ze probowalam mu pomagac, w takiej sytuacji najlepszym rozwiazaniem jest po prostu zabrac zrodlo frustracji. Kamis zapytal: Co zlego zrobilem? Wie, ze zabranie komputera jest za kare, ale kiedys to by po prostu plakal i zadal oddania, rzucal sie, krzyczal, bo to jest jego sposob wyrazania emocji. Wytlumaczylam mu, dlaczego zabralam komputer i kiedy mu oddam. Uspokoil sie. Nauczyl sie tez wykorzystywac swoje ataki histerii do osiagniecia celu. Kiedys wybieralismy sie do mojej siostry, a Kamil koniecznie chcial zostac w domu (ostatnio ciezko go gdziekolwiek wyciagnac), powiedzial wiec, ze jak pojedziemy do cioci, to on bedzie mial wielki atak histerii :-) Ale nie ze mna te numery! Z takim dzieckiem, jak chyba i z kazdym, najwazniejsza jest konsekwencja, choc czasami to bardzo trudne.

8.

Dzisiejszy dzień zaczęliśmy od histerii. Środa to jedyny dzień w tygodniu, gdy Kamiś chodzi do szkoły na rano (w pozostałe dni chodzi na 13). Musimy więc wstać trochę wcześniej, przygotować się, coś zjeść, a czas jest ograniczony, więc większość rzeczy robimy w pośpiechu, przynajmniej ja. Mamy taki codzienny rytuał rano, że ja siedzę na fotelu, jem śniadanie i piję kawę, a Kamiś wtedy musi siedzieć przy stole i albo też coś je, albo przegląda książki. A, jeszcze konieczna jest porcja wyglupow i laskotania w moim lozku tuz po przebudzeniu. Zaburzenie tego rytualu niestety konczy sie nieciekawie. W srody zwykle ja wstaje wczesniej niz Kamis, ktory w inne dni tygodnia wstaje skoro swit, a w srody ciezko go z lozka wyciagnac. Zanim wiec on wstanie ja juz zdaze pojsc do lazienki, zrobic sniadanie, przygotowac mu drugie sniadanie do szkoly i czesto zaczynam juz jesc, zeby potem miec wiecej czasu dla niego. Budze Kamisia wczesniej, ale on nie zawsze chce tak od razu wstac. Dzis Kamis wstal jak jeszcze siedzialam i pilam kawe, wiec bylo w porzadku, dostal platki zbozowe i maliny, ale po kilku minutach poszlam do kuchni zrobic mu jeszcze tosta, zeby mial swiezy i cieply, co wywolalo u niego wybuch placzu, bo mama ma caly czas siedziec w fotelu. Zwykle takie moje krotkie wyjscie nie bylo problemem, ale dzis w zaden sposob nie dal sobie nic wytlumaczyc, tylko sie jeszcze bardziej nakrecal. Do tego tata wzial mu z talerzyka jedna maline i to dolalo oliwy do ognia. Zaczal histeryzowac, ze tata ma mu oddac maline, ze ma wyjac z brzucha, potem kazal tacie zjesc wszystkie maliny, a za chwile, ze on chce maliny. Czasami taka wydawaloby sie drobnostka wywoluje tak silna reakcje Kamisia zupelnie nieproporcjonalna do przyczyny, w efekcie my tez tracimy cierpliwosc oskarzajac sie wzajemnie, kto co zle zrobil. 
Czy mamy dac sie zwariowac? Nie jestesmy w stanie przewidziec, co i kiedy wywola u Kamisia histerie, ta sama rzecz w roznych okolicznosciach moze nie spowodowac zadnej reakcji, reakcje pozytywna (np. smiech) albo wybuch. Jak znalezc najlepsze wyjscie z takiej sytuacji? Na ile ustepowac dziecku, a na ile mu pozwalac? Wciaz uczymy sie i szukamy rozwiazan, niestety nie ma jednej skutecznej recepty.

7.

 

Komputer to z jednej strony pozytecznie i przyjemnie spedzony czas, ale takze czesty powod do frustracji i histerii. Odkad kilka miesiecy temu Kamis opanowal obsluge komputera, jest to jedno z jego ulubionych zajec. W ogole zauwazylam, ze ostatnio przestal sie bawic zabawkami, czasami zainteresuje sie lego, ale to glownie tata buduje, a on tylko patrzy, a tak poza tym to nic... Komputer i ksiazki to glowne obiekty jego zainteresowania.

Zainstalowalismy mu kilka gier edukacyjnych, dzieki ktorym coraz lepiej idzie mu czytanie i skladanie wyrazow, do tego sa tam rozne rebusy, ukladanki i zabawy logiczne. Jest to tez jedno z tych zajec, w ktorych najczesciej Kamis nie wymaga od nas asysty, wrecz przeciwnie, jesli jest jakas atrakcyjna zabawa i sam sobie radzi wyrzuca nas z pokoju :-) Mamy wiec wtedy chwile wolnego czasu dla siebie, gdy mozna spokojnie wypic kawe czy obejrzec cos w telewizji nie biegajac co chwile do wolajacego o pomoc Kamisia. Najczesciej jest to dla niego fajna rozrywka, ale niestety czasami tez przyczyna histerii. Wszystko jest w porzadku, jak umie sam rozwiazac zadania albo z nasza niewielka pomoca, istotny jest takze nastroj danego dnia, bo gdy jest lepszy to Kamis tez ma wiecej cierpliwosci i nie reaguje tak gwaltownie jak mu cos nie wyjdzie. Ale jak ma gorszy dzien to byle drobnostka moze wyprwadzic go z rownowagi, dotyczy to zreszta nie tylko komputera, wpada wtedy we frustracje, zaczyna zloscic sie, plakac a nawet histeryzowac. Jesli proby tlumaczenia, uciszania nie dzialaja i widzimy, ze Kamis nie potrafi opanowac emocji (nawet jesli probuje) to komputer zostaje w takiej sytuacji zabrany. Poczatkowo wywoluje to jeszcze wiekszy atak, ktory najczesciej trwa dosc krotko, potem Kamis probuje nas przekabacic mowiac placzliwym glosem, ze juz jest spokojny (dzis plywal w Oceanie Spokojnym dla uspokojenia :-), ale gdy my pozostajemy nieugieci odpuszcza. Zawsze tlumaczymy mu, dlaczego nie moze teraz grac na komputerze i kiedy komputer wroci na biurko. Zwykle dajemy mu jakis czas na calkowite wyciszenie, np. do obiadu czy po szkole zanim ponownie zasiadzie do komputera.

 

6.

Funkcjonowanie Kamisia czy jego zachowanie nie jest cały czas takie samo. Wydaje mi się, że wiosną i latem jest zdecydowanie lepsze niż jesienią i zimą. Są to zmiany nieprzewidywalne i nagłe. Gdy w sierpniu zaczęła się szkoła przez pierwsze 3 tygodnie było w porządku, nawet w szkole dziwili się, że Kamiś tak łatwo się zaaklimatyzował. Miał asystentkę do pomocy, która z nim pracowała i nawet nadążał z programem razem z innymi dziećmi. Nagle z dnia na dzień stał się agresywny, niegrzeczny, bił, kopał, niszczył rzeczy, stał się bardzo nadpobudliwy. Być może była to spóźniona reakcja na nową szkołę w połączeniu z wydłużonym czasem nauki, a to wszystko zbiegło się dodatkowo z wyjazdem taty do Polski. Sama nie wiem. Szkoła robiła co mogła, żeby jakoś pomóc, choć nie jest przystosowana do pracy z dziećmi z takimi problemami. Kamiś dostał własny oddzielny stolik, zmniejszono mu liczbę godzin w szkole i przygotowano specjalny program nauczania, zorganizowali nawet cichy pokój, do którego mógł chodzić, gdy potrzebował się wyciszyć. Jednak to niewiele pomogło, bo z każdym tygodniem było coraz gorzej. Miałam wtedy raz w miesiącu spotkania w szkole i trudno mi było uwierzyć w to, co mówiła nauczycielka, bo Kamiś w domu aż tak się nie zachowywał, bywał trudny, histeryczny, złośliwy, nieposłuszny, ale nas nie bił, nie niszczył rzeczy. Czułam się bezsilna, bo nie wiedziałam, dlaczego tak się zachowuje i jak mu pomóc. Szukając przyczyn takiego zachowania postanowiłam spróbować diety i wprowadziłam probiotyki. Zrobiliśmy Kamisiowi badania, które wykazały obecność peptydów z rozkładu glutenu i kazeiny w moczu, co wskazuje na ich nietolerancję oraz występowanie nieprawidłowej flory bakteryjnej w jelicie, co również może niekorzystnie wpływać na jego prawidłowe funkcjonowanie. Bardziej szczególowo napisze o tym w oddzielnym poście.

Nagle gdzieś w połowie lutego z dnia na dzień nastąpiła radykalna zmiana, agresja zniknęła, Kamiś się uspokoił, jak to określiła jego nauczycielka, zupełnie inne dziecko. Miał kilka epizodów, gdy był bardziej pobudzony czy poddenerwowany, ale odpukać, jak na razie stan ten się utrzymuje, a w dzienniczku codziennie są same pozytywne wpisy :-) Na początku maja mam kolejne spotkanie, częściowo związane ze zmianą szkoły, więc może się czegoś więcej dowiem. I już zaczynam się bać, co będzie w sierpniu, jak zacznie się nowy rok szkolny...