43.

U nas ostatnio raz lepiej, raz gorzej. Mieliśmy nadzieję, że jak Kamiś się wybiega i wyskacze to będzie spokojniejszy, nic z tego, nakręca się nie-wiadomo-kiedy i nie-wiadomo-dlaczego. W ostatnią niedzielę pojechaliśmy na soft-play, wybawił się, podjadł i zażyczył sobie iść nad kanał, który jest niedaleko. Pogoda była super na spacer, poszliśmy sobie mało uczęszczaną ścieżką i nagle akcja, bo on chce iść blisko nad wodę, zaczął uciekać, a jak go złapałam i zabroniłam zbliżać się do rzeki, to walnął się na mokrą trawę, wyrywał kępki i pakował sobie razem z ziemią do buzi wrzeszcząc przy tym wniebogłosy, dobrze, że większość spacerowiczów była na drugim brzegu. Próby powrotu na ulicę kończyły się kolejnymi wrzaskami i waleniem się na błotnistą ścieżkę. Nie chcąc robić widowiska Darek wziął 30-kilogramowego rzucającego się kloca na ręce i wynieśliśmy go w suchsze miejsce. Uspokoił się trochę, jeszcze próbował krzykiem wymusić powrót do domu taksówką, ale jakoś udało się go przekonać, że aktualnie wszystkie taksówki są zajęte :-)

Wczoraj oglądałam sobie serial w TV, a Kamiś grał na komputerze, tylko wtedy mogę sobie na taki luksus pozwolić. Przybiegł do mnie w momencie, gdy na ekranie była operacja, lekarze w fartuchach i maskach bardzo mu sie spodobali. Powiedziałam mu, że zaraz pan doktor wyjmie dzidzisia z brzuszka, ale w sumie niewiele było widać, po czym Kamiś powiedział: teraz cofnij do zakochania! 

42.

Wymęczyliśmy Kamisia w ten weekend strasznie :-) Z powodu braku dostępu do konkretnych terapii postanowiliśmy poszukać dla niego jakichś zajęć sportowych dla dzieci niepełnosprawnych, żeby zająć mu trochę czas, szczególnie w weekendy i trochę go usportowić, bo to jego bardzo słaba strona. Okazuje się, że jest tego nawet sporo, ale niestety większość dość daleko, a bez samochodu dojazd przez pół miasta z Kamisiem to duże wyzwanie. Znalazłam jednak zajęcia gimnastyczne w centrum sportowym oddalonym około 10 minut od nas autobusem, więc postanowiliśmy spróbować. Zwlekliśmy się w sobotę wczesnym rankiem z łóżek, bo zajęcia były na 9.15 i pojechaliśmy. Było tylko 5 dzieci i 3 dziewczyny prowadzące, więc dla nas super. Ogólnie wyglądało to jak salka do gimnastyki akrobatycznej, były rozłożone materace, kozioł, równoważnia, trampolina, drążek do fikołków, drabinki. Kamiś głównie biegał i skakał i głównie ze mną, bo pomoc dziewczyn odrzucał, bał się większości rzeczy, nie chciał nawet wsiąść na zwykłego kozła nie mówiąc o równoważni,  ale nawet zwykłe bieganie to zawsze jakiś ruch i coś nowego, może z czasem odważy się na więcej. Po zajęciach postanowiliśmy pójść jeszcze na soft-play, który był w tym samym budynku. Byliśmy tam ostatnio chyba ponad rok temu i nie bardzo nam się podobało, bo było mało rzeczy do zabawy, do tego wszystko za wysokie i za trudne dla Kamisia, więc niespecjalnie nas tam potem ciągnęło :-)  Jednak zaskoczyliśmy się bardzo pozytywnie, bo zrobili tam wszystko od nowa i teraz jest naprawdę super, mnóstwo wspinania, zjeżdżalnie, tory przeszkód, a wszystko bardzo bezpieczne i w sam raz dla Kamisia, nie za duże i nie za małe. Do tego jest niewielka ścianka wspinaczkowa i coś w rodzaju płyty na podłodze ze światełkami, tak jakby zabawa światłem czy coś takiego, nie wiem dokładnie, bo Kamiś nie był tym w ogóle zainteresowany.

Oczywiście na początku Kamiś bał się dosłownie wszystkiego, dobrze, że mogłam się tam z nim wspinać, bo sam to by chyba łaził tylko po najniższym poziomie. Nie zmuszałam go do niczego, chodził tylko tam gdzie sam chciał, ale jednocześnie zachęcałam go do spróbowania czegoś nowego, innej trasy mając nadzieję, że powoli się do tego przekona. Wczoraj dotarliśmy do drugiego poziomu, gdzie była zjeżdżalnia, wyżej go już nie zmuszałam, bo były ryki.

Dziś znów tam pojechaliśmy i zdobyliśmy najwyższy poziom i nawet pod koniec Kamiś odważył się zjeżdżać ze zjeżdżalni w kształcie zakręcownej rury, najpierw ze mną, a potem już sam (początkowe ryki i wrzaski pominę milczeniem, w końcu najważniejszy jest efekt końcowy :-)

Po zabawie zaplanowaliśmy jeszcze dodatkową atrakcję czyli basen, na który nie trzeba było Kamisia specjalnie namawiać, bo wodę uwielbia i w przeciwieństwie do innych sportów nie czuje żadnego lęku. Pływaliśmy głównie w największym basenie, raz nawet zjechaliśmy ze zjeżdżalni, trochę też pogrzaliśmy się w cieplutkiej wodzie i pomasowaliśmy biczami wodnymi. Kamiś wymyślił zabawę (cytuję): Ty (czyli ja) będziesz rekinem i będziesz mnie gonił, a tata będzie wielorybem. Potem będziesz mnie jadł, a potem wypluwał :-)

Więc byłam rekinem, jadłam i wypluwałam (na niby oczywiście :-)

Niestety, gdy po prawie 1.5 godziny zarządziliśmy koniec basenowania, Kamiś kategorycznie odmówił , powiedział, że on chce tu być cały czas, nawet w nocy i do końca świata! Na moje prośby i groźby poważnych konsekwencji nie wyjścia z basenu dobrowolnie, ryki przeszły we wrzaski, a potem w piski, skończyło się więc na wyciągnięciu gagatka siłą i zaciągnięciu do szatni, gdzie wrzaski przeszły w typowe ataki Kamisia połączone z krzykami. Uspokoił się dopiero jak wyszliśmy na zewnątrz. Gdy wróciliśmy do domu walnął się od razu na łóżko, ale po zjedzeniu obiadu siły mu wróciły i teraz okupuje znów komputer. A ja miałam chwilę spokoju na napisanie tego posta :-)

41.

Wprowadzamy nową zasadę: spanie z mamą tylko  w piątki, a jak będzie przychodzenie w nocy do mojego łóżka w pozostałe dni to piątek zostanie skasowany. Szukam sposobów, jak przestawić Kamisia na przesypianie całych nocy. Mieliśmy różne fazy, budzenie z płaczem, wołanie mnie, siedzenie przy łóżku, branie go do siebie, potem przestał mnie wołać i sam przybiegał i pakowal się do mojego łóżka, a teraz przybiega razem ze swoja kołdrą i poduszką :-) A to dlatego, że jak on do mnie przychodził, to zawsze musiał spać w mojej pościeli, więc ja przynosiłam sobie jego, bo razem byśmy się nie zmieścili pod jedną (o to też walczyłam, bo koniecznie chciał spać pod jedną), poza tym tak było nam cieplej i wygodniej. I którejś nocy zamiast tupotania stóp słyszę szelest, a to Kamiś ciagnie za sobą swoją pościel :-) Tak sam z siebie :-) Czyżby chciał zaoszczędzic mi biegania po nocy? Spanie pod moją kołdrą i na mojej poduszce to też cała historia, było zamienianie pościeli w środku nocy, nawet doszło do tego, ze Kamisiowi zakładałam pościel w kwiatki, a sama spałam w auta albo z wozem strażackim, żeby się nazywało, że on śpi pod moją kołdrą, a ja pod jego :-) Wolałam to, niż wymianę w środku nocy. Raz wypadło mi spać pod kołdra w czaszki :-)

No, zobaczymy, czy nowa strategia zadziała :-) Dziś w nocy obudził się około 2.00, ale nie przyszedł do mnie, nawet się nie domagał, zawołał mnie tylko, żebym chwilę przy nim posiedziała, trochę pojęczał, ale zasnął u siebie, przybiegł do mnie dopiero przed 7.00 rano, ale o tej porze przychodzenie jest już dozwolone :-) Dziś piątek, więc radość będzie wielka :-)

40.

Kamiś ostatnio trochę się uspokoił, choć histerie wciąż się pojawiają. Ostatnia wczoraj, gdy mieliśmy isć do ogródka. Zwykle nie pytam go, czy chce gdzieś iść, bo wiem, że powie nie, tylko ubieram go i komunikuję mu, że wychodzimy i najczęściej nie ma problemu. W sobotę poszliśmy wszyscy troje do parku i na plac zabaw, tata został po krótkim czasie wygoniony przez Kamisia, więc zostaliśmy sami i było nawet ok, spędziliśmy tam chyba z 1.5 godziny, bo pogoda była super, taka prawie "polska" złota jesień. Natomiast wczoraj jak tylko Kamiś zorientował się, że jest ubierany do ogródka (wcześniej pochłoniety był gadaniem) podniósł wrzask i z rykiem trzeba było go rozebrać, więc cały dzień przesiedzieliśmy w domu. W przyszłym tygodniu ma ferie w szkole, więc trzeba będzie coś zorganizować, bo nie wiem, jak przetrwamy siedząc cały dzień z nim w domu (ja na szczęście pracuję, więc tata będzie się z nim męczył :-)

Jesteśmy już po zebraniu w szkole. Kamiś dobrze się tam zaaklimatyzował, z nauką jakoś sobie radzi, najgorzej jest z pisaniem i rysowaniem, bardzo dużo gada w szkole i potrzebuje, albo raczej poszukuje, ciągłej uwagi nauczycielki do tego stopnia, że potrafi wyganiać inne dzieci z klasy (jest ich 6-tka), ma swoje ataki złości, czasem ucieka z klasy, ale panie są tam przeszkolone i wiedzą, jak sobie radzić, kiedy zignorować zachowanie, a kiedy pochwalić, ma też swoje stymulacje i nadwrażliwości (chodzi na lunch i basen w słuchawkach na uszach :-), nad którymi nie bardzo wiem, jak pracować, no i nie ma żadnych przejawów agresji, co było największym problemem w poprzedniej szkole. Ogólnie jesteśmy zadowoleni ze zmiany szkoły, tutaj Kamiś ma szanse na w miarę normalny rozwój i naukę, zwykła szkoła, nawet z asystentem niestety nie sprawdziła się, przynajmniej na tym etapie.

Kiedyś wydawało mi się, że integracja z dziećmi jest najważniejsza, że inaczej Kamiś nie nauczy się funkcjonować w społeczeństwie, ale teraz widzę, że to dla niego jest po prostu męczarnia, ten natłok głosów, ruchu, on nie szuka kontaktu z grupą, grupa mu zwyczajnie przeszkadza, ale już kontakt z jednym czy dwójką dzieci idzie mu łatwiej. Nie każdy musi być w życiu duszą towarzystwa, ważniejszy jest spokój i zadowolenie, nic na siłę. 

39.

U nas znow ciezki weekend, szczegolnie niedziela. Histerie z byle powodu, wrzaski, kopanie, bicie, Kamis w takich momentach zachowuje sie, jakby nic racjonalnego do niego nie docieralo. Juz nawet boimy sie z nim bawic, bo fajna zabawa w kazdej chwili moze skonczyc sie histeria. Po takim weekendzie jestem calkowicie wypompowana, a zanim zdaze odpoczac to juz kolejny weekend sie zbliza, do tego od 15-go sa tygodniowe ferie, az boje sie myslec, jak my to przetrwamy. Paranoja jakas. Mamy sie niby skontaktowac w tej sprawie z psychologiem, w poniedzialek mamy znow spotkanie z logopedka, tylko ze ja juz nie wierze, ze oni sa nam w stanie w czyms tu pomoc. Rok temu byla agresja w szkole i nic nie zdzialali, teraz jest w domu (jak w szkole moze sie dowiem w tym tygodniu, bo mamy dwa spotkania, najpierw wywiadowka w srode, a w czwartek takie jakby podsumowanie, ocena wynikow i adaptacji Kamisia w nowej szkole). Non stop trzeba sie nim zajmowac, a nawet to nie jest gwarancja spokoju, bo nie takie menu na plycie, w nieodpowiednim momencie zaslonilam zaluzje, usiadlam kilka centymentow dalej niz przed chwila, usiadlam na fotelu zamiast na kanapie, tata go dotknal i ogrzal reke, odlozylam na chwile zabawe chcac napic sie lyka herbaty, itd. Ach, nie chce mi sie pisac. Nie chce mi sie nic robic, nawet na zakupy nie chce mi sie isc. Oby doczekac wiosny i nie zwariowac.

38.

Mam już dwa posty zaczęte, ale jakoś nie mam czasu ich dokończyć. Jeden o spaniu, ale pogoda nam się poprawiła, więc może dokończę go, jak znów zrobi się bardziej sennie :-) Drugi o szczepionkach, tłumaczenie z angielskiego, które robię w pracy w wolnym czasie, ale w tym tygodniu tego czasu miałam jakoś mniej i tłumaczenie wciąż nie skończone. Więc dziś napiszę o czytaniu, ale nie Kamisia, tylko moim... Wstyd się przyznać, ale nie pamiętam, kiedy ostatnio przeczytałam jakąś książkę, chyba jeszcze w Polsce... Ale jak tak głębiej się zastanowić, to ja przecież non stop coś czytam :-) Codziennie rano w autobusie w drodze do pracy czytam darmową gazetę z wiadomościami po angielsku. Artykuły naukowe do mojej pracy. Artykuły naukowe o mastocytozie i autyzmie. Książki o integracji sensorycznej. Książki do nauki czytania i pisania dla dzieci z trudnościami w nauce. Bajki dla dzieci. Książki popularnonaukowe dla dzieci. Nie licząc całej literatury elektronicznej: for, blogów i innych tematycznych stron internetowych (zarówno po polsku jak i angielsku). Postanowiłam więc zakupić sobie zwykłą książkę do czytania dla przyjemności. Kupiłam, owszem, nawet dwie powieści: jedną o chłopcu z Zespołem Aspergera a drugą o chłopcu z autyzmem. Czy ja jestem jeszcze normalna...? 

Idę piec drożdżowe bułeczki z owocami.

37.

Weekend zwykle kojarzy sie z odpoczynkiem, relaksem, wspolnym spedzaniem czasu z rodzina, wspolnym wyjsciem. A ja mysle tylko o tym, zeby jakos przetrwac ten czas i zeby minal jak najszybciej. Kamis chyba wchodzi w swoj coroczny jesienny regres. W szkole ma spokoj, zajmuja sie nim non stop to wyladowuje cala zlosc i emocje w domu. Histerie, wymuszenia, kopanie, bicie, wybuchy zlosci bez powodu, nie wiem, ktore to juz okulary zniszczone, a najgorsze sa wrzaski, niemal w kazdej sytuacji, sasiedzi to juz chyba podejrzewaja nas o maltretowanie dziecka, a ja nasluchuje tylko, czy policja nie puka do drzwi... koszmar jakis. W ciagu tygodnia jakos to leci, Kamis jest pol dnia w szkole, potem jest w domu z Darkiem, zjada obiad, jest zmeczony, ale w miare spokojny, jak ja wracam z pracy, to Darek wychodzi do pracy i Kamis ma mnie tylko dla siebie. Ale w weekendy, gdy jestesmy wszyscy razem, zaczyna sie koszmar. Kamis chce miec kazdego z nas osobno na wylacznosc, drugie jest wowczas z okropnym wrzaskiem wyrzucane z pokoju i niech tylko sprobuje zamienic choc slowo,  wtedy histeria gotowa. W sobote poszlismy na spacer do parku i na plac zabaw. Przez cale pol godziny byly tylko wrzaski, ryki i placze. Najpierw Kamis wygonil Darka z krzykiem, ze ma sobie stad isc, nie chcielismy pogarszac sprawy, bo i tak juz wrzeszczal na cale osiedle, wiec Darek sam poszedl na zakupy, a my zostalismy w parku. Spelnialam niemal wszystkie jego zachcianki, pozwolilam mu chodzic gdzie chcial i ktoredy, ale to i tak nic nie dalo. Wybral jedna droge, ktora poszlismy, po czym po okolo 10 minutach zaczal mi uciekac z wrzaskiem, ze on chcial isc inna droga i mamy wracac. Wymysla powody do krzyku, a jak ich nie ma krzyczy, ze on chce plakac i jak ma to zrobic, wykrzywia sie i zmusza do placzu. Tak jakby potrzebowal sie nakrecac na te histerie, a ja zupelnie nie wiem, co mam robic, po kilku takich akcjach w krotkim czasie trace cierpliowsc i mam ochote wyjsc i nie wracac. Boje sie z nim isc na dwor, bo nie wiem, co nowego wymysli i kiedy wybuchnie. Nie wezme go przeciez na rece i nie przyniose do domu, jak mi sie rzuci na ziemie, bo jest za ciezki. 

Do tego wkurzona jestem na tutejszych terapeutow od siedmiu bolesci. Dzis rano mielismy spotkanie z terapeutka zajeciowa. Mialam nadzieje, ze moze cos nam doradzi na te jego wrzaski, moze skontaktuje sie ze szkola i tam troche z nim pocwiczy, no nie wiem. Ona nas wysluchala i stwierdzila, ze nam nie moze pomoc z tymi problemami i skontaktuje nas z psychologiem, a w ogole to ona konczy z Kamisiem, bo nic wiecej tutaj juz nie zrobi. Ok, klocic sie z nia nie bede i wymuszac jakichs terapii. Zapytalam o to SI, czy moze sa jacys specjalisci tutaj w Szkocji, moze ona zna, bo chcielibysmy tak bardziej konkretnie z Kamisiem popracowac. Na co ona stwierdzila, ze przeciez dala nam cwiczenia, ktore sa wlasnie z integracji sensorycznej i wlasnie ukierunkowane na Kamisia, zebysmy sobie sami je robili w domu, a w ogole to nie ma zadnych dowodow, ze taka terapia w ogole dziala i przynosi efekty. Tutaj juz przestalo mi sie chciec z nia rozmawiac. Przemilczalam wiec, ze te zalecenia dala nam kilka miesiecy temu, gdy problemy byly troche inne, a poza tym, czy zalecenia typu skakanie na trampolinie, hustanie na hustawce, wspinanie sie po drabinkach, krecenie na karuzeli, kilka prostych cwiczen na pilce, pchanie sciany, dzwiganie ciezkich rzeczy mozna nazwac terapia? Owszem, dla Kamisia jest to fajna zabawa, jak ma dobry nastroj i mu sie chce, jest potem spokojny, ale dlatego, ze zajmujemy sie wtedy nim i jest to dla niego przyjemne i fajne. Ona sie chyba spodziewala, ze Kamis sobie pomysli: oho, zbliza sie atak, to musze gdzies rozladowac energie, poskacze sobie na przyklad na trampolinie. Tylko, ze to tak nie dziala, bo on sobie nie zdaje sprawy ze swoich frustracji, zlosci i wrzaskow, a my tez nie jestemy w stanie ich przewidziec, bo to sa nagle zmiany nastroju, w jednej chwili jest wesoly, a za sekunde przypomni sobie cos albo cos mu sie skojarzy nie tak i zaczyna wrzask i ryki, gdzie wtedy jest czas na cwiczenia...?

W takich chwilach to zastanawiam sie, czy to w ogole mozliwe, zeby Kamis byl kiedys choc toche samodzielny... I jaki to wszystko ma sens...