38.

Mam już dwa posty zaczęte, ale jakoś nie mam czasu ich dokończyć. Jeden o spaniu, ale pogoda nam się poprawiła, więc może dokończę go, jak znów zrobi się bardziej sennie :-) Drugi o szczepionkach, tłumaczenie z angielskiego, które robię w pracy w wolnym czasie, ale w tym tygodniu tego czasu miałam jakoś mniej i tłumaczenie wciąż nie skończone. Więc dziś napiszę o czytaniu, ale nie Kamisia, tylko moim... Wstyd się przyznać, ale nie pamiętam, kiedy ostatnio przeczytałam jakąś książkę, chyba jeszcze w Polsce... Ale jak tak głębiej się zastanowić, to ja przecież non stop coś czytam :-) Codziennie rano w autobusie w drodze do pracy czytam darmową gazetę z wiadomościami po angielsku. Artykuły naukowe do mojej pracy. Artykuły naukowe o mastocytozie i autyzmie. Książki o integracji sensorycznej. Książki do nauki czytania i pisania dla dzieci z trudnościami w nauce. Bajki dla dzieci. Książki popularnonaukowe dla dzieci. Nie licząc całej literatury elektronicznej: for, blogów i innych tematycznych stron internetowych (zarówno po polsku jak i angielsku). Postanowiłam więc zakupić sobie zwykłą książkę do czytania dla przyjemności. Kupiłam, owszem, nawet dwie powieści: jedną o chłopcu z Zespołem Aspergera a drugą o chłopcu z autyzmem. Czy ja jestem jeszcze normalna...? 

Idę piec drożdżowe bułeczki z owocami.

37.

Weekend zwykle kojarzy sie z odpoczynkiem, relaksem, wspolnym spedzaniem czasu z rodzina, wspolnym wyjsciem. A ja mysle tylko o tym, zeby jakos przetrwac ten czas i zeby minal jak najszybciej. Kamis chyba wchodzi w swoj coroczny jesienny regres. W szkole ma spokoj, zajmuja sie nim non stop to wyladowuje cala zlosc i emocje w domu. Histerie, wymuszenia, kopanie, bicie, wybuchy zlosci bez powodu, nie wiem, ktore to juz okulary zniszczone, a najgorsze sa wrzaski, niemal w kazdej sytuacji, sasiedzi to juz chyba podejrzewaja nas o maltretowanie dziecka, a ja nasluchuje tylko, czy policja nie puka do drzwi... koszmar jakis. W ciagu tygodnia jakos to leci, Kamis jest pol dnia w szkole, potem jest w domu z Darkiem, zjada obiad, jest zmeczony, ale w miare spokojny, jak ja wracam z pracy, to Darek wychodzi do pracy i Kamis ma mnie tylko dla siebie. Ale w weekendy, gdy jestesmy wszyscy razem, zaczyna sie koszmar. Kamis chce miec kazdego z nas osobno na wylacznosc, drugie jest wowczas z okropnym wrzaskiem wyrzucane z pokoju i niech tylko sprobuje zamienic choc slowo,  wtedy histeria gotowa. W sobote poszlismy na spacer do parku i na plac zabaw. Przez cale pol godziny byly tylko wrzaski, ryki i placze. Najpierw Kamis wygonil Darka z krzykiem, ze ma sobie stad isc, nie chcielismy pogarszac sprawy, bo i tak juz wrzeszczal na cale osiedle, wiec Darek sam poszedl na zakupy, a my zostalismy w parku. Spelnialam niemal wszystkie jego zachcianki, pozwolilam mu chodzic gdzie chcial i ktoredy, ale to i tak nic nie dalo. Wybral jedna droge, ktora poszlismy, po czym po okolo 10 minutach zaczal mi uciekac z wrzaskiem, ze on chcial isc inna droga i mamy wracac. Wymysla powody do krzyku, a jak ich nie ma krzyczy, ze on chce plakac i jak ma to zrobic, wykrzywia sie i zmusza do placzu. Tak jakby potrzebowal sie nakrecac na te histerie, a ja zupelnie nie wiem, co mam robic, po kilku takich akcjach w krotkim czasie trace cierpliowsc i mam ochote wyjsc i nie wracac. Boje sie z nim isc na dwor, bo nie wiem, co nowego wymysli i kiedy wybuchnie. Nie wezme go przeciez na rece i nie przyniose do domu, jak mi sie rzuci na ziemie, bo jest za ciezki. 

Do tego wkurzona jestem na tutejszych terapeutow od siedmiu bolesci. Dzis rano mielismy spotkanie z terapeutka zajeciowa. Mialam nadzieje, ze moze cos nam doradzi na te jego wrzaski, moze skontaktuje sie ze szkola i tam troche z nim pocwiczy, no nie wiem. Ona nas wysluchala i stwierdzila, ze nam nie moze pomoc z tymi problemami i skontaktuje nas z psychologiem, a w ogole to ona konczy z Kamisiem, bo nic wiecej tutaj juz nie zrobi. Ok, klocic sie z nia nie bede i wymuszac jakichs terapii. Zapytalam o to SI, czy moze sa jacys specjalisci tutaj w Szkocji, moze ona zna, bo chcielibysmy tak bardziej konkretnie z Kamisiem popracowac. Na co ona stwierdzila, ze przeciez dala nam cwiczenia, ktore sa wlasnie z integracji sensorycznej i wlasnie ukierunkowane na Kamisia, zebysmy sobie sami je robili w domu, a w ogole to nie ma zadnych dowodow, ze taka terapia w ogole dziala i przynosi efekty. Tutaj juz przestalo mi sie chciec z nia rozmawiac. Przemilczalam wiec, ze te zalecenia dala nam kilka miesiecy temu, gdy problemy byly troche inne, a poza tym, czy zalecenia typu skakanie na trampolinie, hustanie na hustawce, wspinanie sie po drabinkach, krecenie na karuzeli, kilka prostych cwiczen na pilce, pchanie sciany, dzwiganie ciezkich rzeczy mozna nazwac terapia? Owszem, dla Kamisia jest to fajna zabawa, jak ma dobry nastroj i mu sie chce, jest potem spokojny, ale dlatego, ze zajmujemy sie wtedy nim i jest to dla niego przyjemne i fajne. Ona sie chyba spodziewala, ze Kamis sobie pomysli: oho, zbliza sie atak, to musze gdzies rozladowac energie, poskacze sobie na przyklad na trampolinie. Tylko, ze to tak nie dziala, bo on sobie nie zdaje sprawy ze swoich frustracji, zlosci i wrzaskow, a my tez nie jestemy w stanie ich przewidziec, bo to sa nagle zmiany nastroju, w jednej chwili jest wesoly, a za sekunde przypomni sobie cos albo cos mu sie skojarzy nie tak i zaczyna wrzask i ryki, gdzie wtedy jest czas na cwiczenia...?

W takich chwilach to zastanawiam sie, czy to w ogole mozliwe, zeby Kamis byl kiedys choc toche samodzielny... I jaki to wszystko ma sens...

36.

Dzis jest szczegolny dzien... Rok temu na swiat przyszedl maly Chlopczyk...

ktory nie zdmuchnie dzis jednej swieczki na urodzinowym torcie...

nigdy nie zobaczymy Jego pierwszego kroku...

nie uslyszymy dzieciecego smiechu...

pierwszych slow...

Byl oczekiwany z nadzieja, radoscia, ale i niepokojem... Wiedzielismy, ze jest chory, ze ma powazna wade serduszka i bedzie konieczna operacja... Jednak diagnoza lekarzy odebrala nam wszelka nadzieje... maluszek mial jeden z najciezszych zespolow wad genetycznych, ktory z wada serca nie dawal mu praktycznie zadnych szans na przezycie... Cudem bylo juz to, ze w ogole przezyl caly okres ciazy i porod... Lekarze dawali mu kilka godzin zycia, maksymalnie 3 dni... Byl malenki, ale jak sie okazalo, niesamowicie silny... Zadziwil wszystkich... Podarowal nam 5 najdluszych tygodni... Ten czas pozwolil Jego rodzicom i nam wszystkim choc troche oswoic sie z mysla o tym, co bylo nieuniknione, przyniosl uspokojenie i pogodzenie sie, na ile to w ogole bylo mozliwe... Dal nam namiastke codziennosci i normalnosci... Byl krociutki spacer, kapiele, karmienie, tulenie gdy plakal, przewijanie, zwykle codzienne czynnosci jak przy kazdym noworodku... Odszedl 21 pazdziernika w swoim domku w ramionach mamy otoczony miloscia i troska... Byl moim siostrzencem...

Spij spokojnie, Malenki (*)

35.

Zgłębiam tajniki integracji sensorycznej... W piątek miałam spotkanie z naszą szkocką logopedką, niby miła, pomocna, angażuje się, ale jak przychodzi do konkretów to nic z tego nie wynika. Powiedziałam jej o tym samostymulowaniu się Kamisia, że ma prawdopodobnie problemy z sensoryką, a ona stwierdziła, że nic się z tym nie da zrobić, taki po prostu jest. To, że jego mowa jest nie zawsze wyraźna, że często nie rozumiemy, co mówi, że się jąka też nie ma znaczenia, jeśli to jego samego nie frustruje. Oczywiście powiedziała, że skontaktuje się ze szkołą, poobserwuje Kamisia i jeśli będzie coś, co będzie wymagało jakiejś pracy, to oczywiście ona pomoże, ale nie spodziewam się żadnej konkretnej terapii, bo jak do tej pory nigdy takiej nie było, więc wątpię, czy teraz coś się nagle zmieni, Kamil mówi w dwóch językach, dogaduje się, więc dla nich nie ma problemu.

Zaraz po powrocie z Polski zakupiłam sobie dwie książki o terapii integracji sensorycznej, żebyśmy mogli sami trochę popracować z Kamisiem i jak tak czytam, to ¾ zaburzeń tam opisanych do niego pasuje. Próbowałam poszukać jakiegoś miejscowego specjalisty od SI, ale nie jest to takie proste, w Londynie coś by się znalazło, ale u nas nie ma, więc póki co pozostaje nam praca z nim w domu. Na szczęście wiele z tych ćwiczeń nie wymaga jakiegoś specjalistycznego sprzętu, więc spokojnie można je robić w domu, wiadomo, że nie będzie to profesjonalna terapia, ale to zawsze lepsze niż nic.

34.

Weekendy z Kamisiem sa ciezkie. Nie wiem, co jest tego przyczyna. Czy sie nudzi? Czy nie lubi jak jestesmy wszyscy razem, bo wtedy sila rzeczy cala uwaga nie jest skupiona tylko i wylacznie na nim (choc tak naprawde to ma niemal 100% naszej uwagi, tylko na zmiane). Bo jak przychodzi weekend to czlowiek ma tysiac zaleglych rzeczy do zrobienia, na ktore w tygodniu nie ma czasu albo sie nie chce, chcialby tez odpoczac przed TV, ale sie nie da, bo Kamis dopilnuje, zebysmy sie za bardzo nie nudzili, krzyki, piski, histerie, czepianie sie bez powodu: dlaczego tata zamknal drzwi a nie mama? Dlaczego najpierw tata zamknal, a potem mama?  i tak w kolko. Przypomni sobie sytuacje sprzed kilku dni albo czasem i tygodni i pyta dlaczego i placze. Tlumacze mu, ze teraz to juz nie ma znaczenia, ze to przeszlosc, minelo, ale on wraca, wraca i wraca. Kiedys w ogole nie uzywal slowa dlaczego, za to teraz nadrabia z nawiazka. Pyta o wszystko, o rzeczy oczywiste, wymyslone, z przeszlosci, z ksiazek. To chyba taki rodzaj natrectwa. Druga taka dosc uciazliwa rzecz, to domaganie sie potwierdzenia niemal kazdego wypowiedzianego przez niego zdania. Kazde zdanie konczy sie zapytaniem: tak? I musze odpowiedziec, bo inaczej zada po raz kolejny az dostanie odpowiedz, a za kilkanascie sekund jest kolejne tak? A gdy powiem nie, to wtedy albo jest krzyk, albo zadawanie pytania tyle razy, az padnie pozadane potwierdzenie. Czasami to mi sie po prostu nie chce sluchac i odpowiadam automatycznie i zdarza sie, ze potwierdze cos, co nie jest prawda, on to zapamieta i  potem jak znow do tego wroci i ja juz przytomniej zaprzecze to jest krzyk, bo przeciez kiedys mama powiedziala inaczej! To wszystko jest dla nas duzym obciazeniem, glownie psychicznym, czujemy sie bezsilni, bo cokolwiek mu nie powiemy jest zle. Albo wydaje nam sie, ze robimy dobrze, bo mu ustepujemy, robimy to, co on chce, a on nagle wpada w histerie, bo chce cos innego. Zaproponuje mu inne rozwiazanie, on sie zgodzi, a potem jest krzyk, ze on chcial inaczej. Dostaje komputer, bo bardzo nalega, obiecuje, ze bedzie spokojnie gral w gry edukacyjne, po czym wlacza gry Lego, przy ktorych denerwuje sie i wpada w histerie, komputer zostaje zabrany, Kamis w krzyk, a my mamy poczucie winy, ze moze trzeba bylo mu nie dawac w ogole. I tak w kolko. Dobrze, ze weekend trwa tylko 2 dni. W tygodniu jest spokojniejszy, pol dnia spedza w szkole, zostaja popoludnia i wieczory, ktore zwykle spedza tylko z jednym z nas (po szkole z Darkiem, a gdy ja wracam z pracy to Darek idzie do pracy, wiec jest ze mna). Dzis jest pierwszy raz przez caly dzien w szkole, zobaczymy, jak bedzie. Dzis mieli miec tez pierwsze zajecia na basenie, mam nadzieje, ze dla Kamisia bedzie to jakas forma odreagowania, bo bardzo lubi wode. 

33.

Dzis w nocy Kamisia odwiedzila Wrozka Zebuszka :-) Wczoraj zaczelam dokladniej przygladac sie jednej z jego gornych jedynek, bo dziwnie wygladala, jakby sie przesunela i wydluzyla i okazalo sie, ze ona sie po prostu rusza i jest prawie na wylocie (druga zreszta tez, ale mniej). Kilka razy mu przypominalam, zeby pilnowal zeba, bo poprzednie dwa gdzies mu zginely, a Wrozka bez dowodu prezentu niestety nie zostawi :-) Wieczorem Kamis przybiegl do mnie caly w skowronkach, ze wypadl mu zab i wsadzil go pod poduszke dla Wrozki. Zajrzalam tam i rzeczywiscie lezal maly zabek :-) W obawie, zeby sie znow nie zgubil, gdy Kamis bedzie sie wiercil na lozku (spi na brzuchu z rekami pod poduszka), zawinelismy zeba w chusteczke i wsunelismy w szczeline przy materacu. Wrozka nie byla przygotowana na taka ewentualnosc, to znaczy nie miala prezentu, ale wytlumaczylam Kamsiowi, ze czesto wrozka zostawia po prostu pieniazka, zeby dziecko moglo samo sobie kupic prezent jaki chce. Kamisiowi wyjasnienie wystarczylo i juz sie nie domagal prezentu. Potem jeszcze ogladalismy dziure po zebie w lustrze, co bardzo rozbawilo Kamisia i zasmiewal sie strasznie. Dzis rano musialam mu delikatnie przypomniec o zebie, wiec zerwal sie pobiegl do pokoju przeszukiwac swoje lozko (oczywiscie jak co noc spal ze mna), znalazl pieniazka, ktory schowalismy, zeby sie nie zgubil i Kamis zapomnial o calej sprawie. Dzis poszedl do szkoly pierwszy raz jako szczerbatek :-)

Nie wiem, jak to jest w przypadku innych dzieci, ale zauwazylam, ze dla Kamisia najbardziej ekscytujace jest czekanie na cos, potem ogladanie opakowania jeszcze przed otwarciem, ale jak juz zobaczy prezent i zaspokoi ciekawosc to rzecz przestaje byc atrakcyjna i szybko jest zapominana.

32.

Wreszcie może napisze coś o turnusie, o stronie terapeutycznej. Były tam głównie dzieci z ADHD i Zespołem Aspergera, autystów była chyba trójka łącznie z Kamisiem. Turnus był nakierowany na terapię psychologiczną, radzenie sobie w trudnych sytuacjach, itp.
Jadąc tam miałam nadzieję, że dostanę jakieś wskazówki, jak pracować z Kamisiem, jak rozwiązywać niektóre problemy, zobaczę go w kontakcie z innymi dziećmi, bo tutaj nie mam takich możliwości. Pod tym względem trochę się rozczarowałam. Terapia wyglądała tak, że po śniadaniu dzieci miały 3-godzinne zajęcia, a w tym samym czasie były warsztaty dla rodziców. Zabrakło mi zajęć wspólnych, rodziców z dziećmi, niekoniecznie indywidualnych, mogłoby być nawet 3-4 rodziny i konkretne zadania czy ćwiczenia wykonywane pod okiem terapeutów. Owszem były takie zajęcia wieczorem po kolacji, ale dla wszystkich jednocześnie, więc o żadnej indywidualizacji nie mogło być mowy. Poza tym Kamiś o tej porze był już zmęczony i marudny, przeszkadzał mu hałas i tłum, więc często po prostu wychodziliśmy. Co dały mi warsztaty dla rodziców? Pozytywne myślenie :-) Bo najczęściej zauważamy głównie problemy naszych dzieci, ich złe zachowania, deficyty, bo to nas boli i z tym walczymy. A przecież jak się tak głębiej zastanowić to są fajne dzieciaki :-) Kamiś jest wesoły, uśmiechnięty, skory do psot i żartów, ciekawy świata, żądny wiedzy, ma świetną pamięć, super radzi sobie z komputerem, uwielbia książki, jest muzykalny i towarzyski, jest przytulaskiem i śmieszkiem. Gdy na początku turnusu zapytano nas o mocne strony Kamisia, to zupełnie nie wiedzieliśmy co powiedzieć, a pod koniec już wyszła nam spora lista :-) Jak pisałam konkretnej diagnozy nie otrzymaliśmy, ale dostalismy opinię psychologiczno-pedagogiczną. Ogólne zalecenia terapeutyczne to przede wszystkim zajęcia z integracji sensorycznej (tutaj spróbuję pogadać z naszą OT, ale pewnie skończy się na tym, że sami będziemy musieli pracować nad tym w domu), logopeda (może uda się znaleźć polską logopedkę oraz spróbujemy także z tutejszą, właśnie dostaliśmy list od niej z prośbą o kontakt) oraz behawioralny program modyfikacji zachowań (o tym nie mam zielonego pojęcia). Zamierzam też zarezerwować kolejny turnus na wiosnę przyszłego roku, kiedy Kamiś ma 2-tygodniowe ferie tuż po Świetach Wielkanocnych, tym razem gdzie indziej i oferujący zajęcia z SI, dogoterapię, hipoterapię, logopedię, basen, itp.